En ny syn på livet

"JESSICA"

Under hösten 2004 hade jag börjat känna en extrem trötthet som jag trodde berodde på att jag arbetade natt, precis hade börjat skola in min 2,5-åriga dotter samt köpt en tävlingshäst som skulle skötas och ridas varje dag. När jag vid ett släktkalas sa till min pappa "jag lånar er säng och vilar en stund", har pappa berättat i efterhand att han började misstänka att något inte stod rätt till. Jag hade i hela mitt liv inte haft ett blåmärke och plötsligt hade jag ett som vägrade försvinna. Hösten knallade på och jag blev tröttare och tröttare. På foton från den tiden kan man med facit i hand se att jag är sjuk. Konstigast av allt var att min älskade Golden retriever Daisy inte ville veta av mig, hon rent av undvek mig :/ 

Vintern kom och min nyinköpta tävlingshäst hamnade en dag i bråk med en annan häst i hagen varpå jag blev inringd till stallet. Där stod vi i 3 timmar i -20 grader och väntade på veterinären. När jag återvände hem var jag genomfrusen och hade en huvudvärk från helvetet. Jag kröp ner i ett varmt bad och tog en Treo. Kröp ner i sängen och somnade men  vid 3-tiden vaknade jag med hög feber, frossa och en huvudvärk som var värre än när jag hade gått och lagt mig. Jag åkte in till akuten och där blev jag inlagd och de tog prover. På morgonronden kom läkaren in och ställde frågor om mina levnadsvanor han avslutade med att räcka mig ett visitkort där det stod AA (anonyma alkoholister).

Jag blev paff och frågade "vad är detta?". Läkaren svarade att det inte var något att skämmas över. Jag förklarade att jag inte drack alkohol och inte hade gjort sedan min dotter föddes. Han sa att så säger alla alkoholister, och vårt samtal fortsatte så i några minuter där jag försökte bevisa för honom att jag inte var alkoholist och han sa att mina prover, till exempel leverproverna, visade på annat. Jag stormade ut från sjukhuset fly förbannad. En vecka senare blev jag sjuk igen, åter med hög feber och huvudvärk, och valde då att åka till en annan akut. Jag vart åter inlagd men denna gång såg de flera blodprover som inte stämde. Jag låg ungefär en vecka på infektion innan de sa att vi måste ta hjälp från hematologen...

Jag glömmer det aldrig när läkare Franco Pasquareollo kom ner till infektion. Vi hade pratat om hans namn innan eftersom jag och min man bott några år i Italien så drog vi slutsatsen att det skulle komma en liten mörk man intågande, och mycket riktigt...dessutom stilig som få med en snygg skjorta under sin läkarrock, snygga byxor och framför allt snygga skinnskor. Precis såsom en italienare ska se ut! 

 

 

 

Han berättade att han skulle ta ett benmärgsprov och eftersom jag hade jobbat inom vården visste jag att det inte skulle bli kul. Franco försäkrade mig om att det skulle ta max fem minuter för han var snabbast i världen på att ta benmärgsprov. Han var så övertygande att jag sa "okej, vi kör". Vi påbörjade, och mycket riktigt det gick fort att komma in, men sen hände ingenting. Han sög och sög men ingen märg. Efter att det gått mer än fem minuter och jag tyckte att det nu fick vara nog suckade Franco och sa att vi tyvärr måste ta en biopsi. Biopsin togs redan dagen efter men då fick jag vara nedsövd. 

 Jag hade frågat honom vad värsta och bästa tänkbara scenario var, och han hade svarat att värsta tänkbara är leukemi och bästa är CMV virus. Efter att ha bott på sjukhuset i ca en vecka öppnades dörren och in stegade Franco och en kollega jag kunde se på hela hans uppsyn att det var kört, luften i rummet liksom tog slut och jag kände att strupen slöt sig. Franco satte sig nära sängen på fönsterbrädan och min man satt bredvid mig i sängen. Han hann inte säga något innan jag sa "fan det är Leukemi" och han nickade och svarade "ja,  tyvärr".

Hjärtat rusade i hundra och miljoner tankar for i mitt huvud, vad jag tänkte for bara ut ur munnen "hur långt har jag kvar?". Franco tittade på mig frågande och sa "vad menar du?". "Hur länge får jag leva?" upprepade jag varpå Franco svarade "om jag får bestämma så får du leva tills du blir hundra, idag botar vi leukemi men en sak i taget. Vi ska flytta dig till vår avdelning och börja medicinera". Min telefon ringde och jag visste att det var min mamma och Franco erbjöd sig att prata med henne vilket han också gjorde. 

Vi avslutade med att han sa att vi skulle sitta ner och prata när jag fått kommit upp på avdelningen och mina föräldrar hade anslutit sig till oss på sjukhuset. Den eftermiddagen satt han med oss i två timmar och berättade allt han visste om vilken typ av Leukemi och eventuell behandling. Innan han lämnade rummet sa han att det kommer att dyka upp massor med frågor och funderingar och att han fanns tillgänglig för att svara på allt, och fanns inte han så fick en kollega ta över och svara på alla frågor och funderingar. 

 

                         

 

Världen hade vänts upp och ner på bara ett par sekunder, Livet är bra grymt vilket jag har fått smaka på ett antal gånger, MEN jag lever och för mig har det varit det som räknats oavsett motgång som jag stött på så har det varit bit ihop och kör på! Franco Pasquarello gjorde min cancerresa betydligt mycket lättare, det kändes ibland att som det var han och jag som slogs mot Leukemin. 

10 maj 2004 stamcellstransplanterades jag med min storebror Mathias stamceller. Franco sa med glimten i ögat att det inte var någon tvekan om att mina föräldrar bägge två var biologiska föräldrar till oss båda två eftersom vi var så lika och att det inte heller fanns någon tvekan att det skulle bli transplantation som var bästa chansen till bot. Dag 28 räknas som dagen då allt skall hända efter en transplantation då stamcellerna ska börja arbeta i den nya kroppen och de gjorde mina med besked, allting såg toppenbra ut. Vi hade börjat prata om att få åka hem och jag var överlycklig, äntligen skulle jag få sitta på mitt köksgolv och leka med Maja - jag ville verkligen inte missa en sekund till! 

Dagen innan hemfärd hade jag och mamma promenerat runt Uppsala och vi var bägge ganska slut. Jag hade under dagen börjat känna en smärta i ryggen vilket jag tillskrev den utökade motionen som jag hade fått. Jag ringde till sjuksköterskan innan jag skulle lägga mig för kvällen och fick en Ipren, somnade strax därpå och vaknade mitt i natten då smärtan i ryggen blivit värre. Sjuksköterskan kom in och jag fick ytterligare smärtlindring. 

På morgonen när mamma vaknade försökte hon väcka mig men jag vaknade inte. Efter ett antal försök av läkare så fick de liv i mig och genast började karusellen dra igång. Detta var veckan innan midsommar och jag hade sett för mig ett scenario där jag firade midsommar hemma på gården med Maja och resten av familjen runt omkring mig - allt detta kändes som de tog i från mig. MRT på huvudet och en uppsjö blodprover/ benmärgsprov togs istället den dagen. 

 

 

Till slut kom man fram till HUS TTP en mycket ovanlig biverkning av Sandimun. HUS TTP är en biverkning där blodkroppar klumpar ihop sig i blodbanan och bildar proppar. Första insatsen är plasma fares vilket innebär att man tar bort all plasma som från början såg ut som hallonsylt tills det att plasman är citrongul. Efter att ha överlevt denna extremt ovanliga komplikation så såg man att mina njurar tagit mest skada då blodkärlen i njurarna är väldigt tunna och fina. 

Jag fick äntligen komma hem, jag kommer ihåg att jag grät när jag såg mitt hus och när min dotter kröp upp i mina armar kände jag en enorm tacksamhet, jag lever. Åren gick och jag blev tvungen att gå på ständiga kontroller för njurarna och jag hade dessutom fått hjärtsvikt på grund av strålningen. 2007 kom ett till bakslag då jag fick en liten hjärtinfarkt och de tyckte då att det var läge att utreda hjärtat. Ingen större skada skedd men ytterligare ett organ att hålla under uppsikt. 

2009 åter ett bakslag mina njurar hade nu gett upp och jag blev tvungen till dialys vad som nu varit någon gång i framtiden var nu ett faktum dags för att börja fundera på njurtransplantation. Min bror Mathias som gett mig stamceller anmälde sig direkt men tyvärr på grund av egna problem fick han inte donera en njure så nu skulle det bli en ”donatornjure”. 

Vilket innebar att jag skulle behöva ta sandimun eller något annat immunsupremerande vilket inte var möjligt med tanke på att det var det som gjort att HUS TTP förstört mina njurar från början. 2010 fick jag ett telefonsamtal från Uppsala akademiska sjukhuset, de kallade till möte med ansvarig läkare på transplantationsteamet. När vi kom dit utbrast han att nu kan vi köra, det har kommit ett läkemedel från England som du kan få efter njurtransplantationen - ett anti HUS preparat. Jag blev nu uppsatt på listan.  

Men så hände det igen men denna gången blev det allvar, en stroke. Jag blev borttagen från listan och det kändes som att det aldrig skulle bli bra, jag började tvivla på att livet någon gång skulle bli normalt. För oss hade det normala blivit det extrema så inget överraskade oss längre, jag började tro att livet skulle inte bli bättre än så här men jag vägrade ge upp och som jag skrivit tidigare och tänkt miljontals gånger. JAG LEVER.  

 

2012 en sommarnatt i augusti ringer telefonen klockan är ca 01.00 jag svarar och personen på andra sidan berättar att han ringer från transplantationsteamet på Uppsala akademiska  sjukhuset. Han säger att jag skall komma till sjukhuset och att de kanske har en njure till mig. Varpå jag svarar men jag står inte med på listan. Det tystnar en stund och så säger han jag ringer upp dig om några minuter. Jag berättar för Jesper som vaknat vem det var och vad det gällde och så ringer telefonen igen och samma röst säger – vi vet men du ska komma ändå.

Jag kände en stark tvekan och började fundera om jag verkligen skulle klara av en till transplantation trots allt så levde jag nu och jag utsatte mig för en risk om jag gjorde transplantationen. Jag frågade rösten från transplantationsteamet vad händer om jag tackar nej till den här njuren. Varpå han svarade kom hit så ser vi vad som händer. Yrvakna ringer vi vidare till närmaste person som kommer och tar hand om Maja.

Jag var så nervös och jag började tveka mer och mer. I bilen på vägen dit sa Jesper du kanske bara är reserven. Vi hade fått veta att det kallas alltid två personer i fall något inte stämmer med blodproven på plats går njuren till reserven annars får man åka hem och  vänta in nästa. När vi kom dit började de med att ta prover och man berättade om ingreppet, då frågade Jesper läkaren - är vi reserven och läkaren svarade - nej det finns ingen reserv här, det här är Jessicas njure svarade hon. Då slog det mig, nu är det dags, jag gick in i mitt överlevnadsmode och tänkte nu jäklar.

Efter ca en vecka var alla värden normala och jag kände mig som en ny människa. Jag kände mig som jag sett och varit med alla nära och kära från en bubbla och nu var bubblan äntligen spräckt och  jag fick en ny chans till livet. Jag beskrev som någon kapat en bit av toppen på huvudet och lyft ur all bomull som låg i hjärnan och slöade ner tankarna. 

Jag kom hem efter två veckor på sjukhuset och i september började bli uttråkad av att vara sjukskriven men läkarna ville att jag skulle ta det lugnt i början. Min dotter berättar gärna om hur jobbig jag var i början när jag gick upp klockan sex och skrek att frukosten var klar. Hon sa vid ett tillfälle - snälla mamma kan vi inte få sovmorgon på söndagar i alla fall.

Jag beskriver det, som att det var då jag fick min andra chans till livet. I slutet på september ringde jag min handläggare på försäkringskassan som följt mig under alla mina år och sa att jag vill inte vara sjukskriven längre jag ska gå tillbaka till skolan i januari och ta min examen. Hon gav ifrån sig ett glädjetjut och sa – förstår du vad detta innebär? Jag får ta bort dig från ”nära-döden listan”. En lista som man sätter personer som är allvarligt sjuka och som troligtvis aldrig kommer att återgå till arbete. Det är första gången för mig sa hon det har aldrig hänt. Jag fick givetvis vara sjukskriven fram till det att jag började skola, Jag ansökte och kom in. Januari 2013 jag åter i skolbänken på  Mälardalen högskola för att nu läsa mina sista 4 terminer för att ta ut min examen till beteendevetare. 

Januari 2015 tog jag min examen i hälsopsykologi som huvudämne. Från den dagen jag jag blev friskskriven från bidrag från försäkringskassan så har jag gått i skola och haft sommarjobb under somrarna inom äldreomsorgen. Från det att jag tagit min examen har jag arbetat 100% till min stora glädje har jag fått möjlighet till ett normalt liv med jobbarkompisar och en arbetsplats att gå till. Idag driver jag mitt eget företag  HVB hem för barn och ungdomar med neuropsykiatriska diagnoser/ självskadebeteende. 

Konstigt att när jag var frisk var det enda jag såg fram emot var semester och ledighet men när jag var sjuk var det enda jag ville göra var jobba. Jag har lärt mig att uppskatta livet och försöker tänka på att leva i nuet, fast jag tycker det känns ganska skönt att kunna planera en framtid också. Jag vet att vad min framtid än må innehålla så kommer jag tackla det precis som jag gjort dessa 12 år som gått, med samma envishet, jäklar anamma och vilja att leva. I år firar jag 12 år födelsedag  med nya stamcellerna och livet knallar på och idag  vågar  jag säga bättre än vad jag vågat hoppas på!

De ord jag har som utgångspunkt är  JAG LEVER och det är vad som räknas!