Patientrelaterade Mått

 


Jag heter Elin Sporrong och den här webbsidan rymmer inlägg om Blodcancerförbundets projekt Patientrelaterade Mått. Syftet med den här sidan är att skapa en ingång in i mitt arbete med projektet och min förhoppning är att den, utöver att skapa transparens, också kan fungera som en kontaktyta mellan mig och läsare. 

Jag ser fram emot en fortlöpande kontakt med patienter, läkare, sjuksköterskor, myndigheter samt andra organisationer som vill bidra och att tar gärna emot kritiska frågor och synpunkter under projektets gång via e-post adressen elin@blodcancerforbundet.se. 

MED VÄNLIGA HÄLSNINGAR,

ELIN SPORRONG 


PATIENTRAPPORTERADE UPPLEVELSEMÅTT (PREM)

Mellan augusti 2017 till januari 2018 undersökte Blodcancerförbundet, med finansiering av Socialstyrelsen, våra medlemmars upplevelser av vården genom djupintervjuer. Vi ville få djupare förståelse av vad som är betydelsefullt under patientresor inom blodcancerområdet och vilka förutsättningar som skapas av att leva med kronisk sjukdom. Detta genom att ta fram patientrapporterade upplevelsemått (PREM) som är vanligt förekommande i dagens hälso- och sjukvård bland annat som underlag för kvalitetsutvecklande åtgärder, för utvärderingar och för olika typer av jämförelser.

Under projekttiden undersöktes också den teoretiska grunden för PREM-instrument och enkätfrågor från tre nationella enkäter för patientrapporterade upplevelsemått, utifrån perspektivet hos våra deltagande medlemmar. Vad betyder egentligen ett "gott bemötande", "delaktighet vid beslutsfattande" och "tillräckligt med information" för just våra medlemmars patientresor? Och vilka faktorer inverkar på hur dessa begrepp ska förstås och användas?

Vår slutsats efter projekttiden är att dagens systematiska kvalitetsmätning, genom standardiserade PREM-frågor, missar viktiga aspekter av blodcancer- och blodsjukas patientresor och upplevelser inom vården. Resultaten går att ta del av via denna projektrapport (alternativt här i en sammanfattad version). 

PATIENTRELATERADE MÅTT - PROJEKTRAPPORT (PDF-FIL)

 


 PATIENTRAPPORTERADE UTFALLSMÅTT (PROM)

Blodcancerförbundet fick i april 2018 besked om att vi har fått stöd för ett uppföljningsprojekt - Patientrelaterade Mått 2.0 - med syftet att de facto ta fram diagnosspecifika utfallsmått (PROM). Mått som är tänkta att möjliggöra för uppföljning och utvärdering utifrån ett patientperspektiv med målet att alla blodcancerpatienter ska behandlas och följas upp utifrån sina individuella behov och preferenser, utifrån en process eller ett verktyg som anpassas efter den kliniska verkligheten. 

Medan PREM fokuserar på patientupplevelser avser PROM att mäta olika effekter och utfall genom patientrapportering. I dagsläget bestämmer vården vad som bör, och därför vad som ska, mätas och rapporteras. Dessa aspekter speglar dock inte nödvändigtvis vad man som drabbad själv anser vara viktigt. Många av våra medlemmar är multisjuka, och de flesta går på kontinuerliga kontroller och behandlingar av något slag. 

Att vid dessa tillfällen få möjlighet att diskutera de utfall och effekter som patienterna själva tycker är besvärliga eller känner oro för, menar vi också är en del av det patientcentrerade arbetet. Att mätpunkter tas fram tillsammans med patienter och med utgångspunkt i vårdens realitet, för monitorering och uppföljning är dels en fråga om likvärdighet, och dels en pragmatisk metod att lindra oro och arbeta förebyggande enligt vår syn på saken. 

Vidare är projektet tänkt att vara startskottet till ett bredare samarbete med vård och patienter. Vi vill uppnå detta genom följande fyra steg: 

  1. Förundersökning av befintliga PROM- och PREM-instrument
  2. Djupintervjuer med medlemmar och workshops med läkare och patienter
  3. Undersökning av vårdpersonalens syn på instrument och mätpunkter för patientrapportering
  4. Testning av framtagna mätpunkter i olika gränssnitt och i olika lösningsförslag

Under projektet tar vi hjälp av redan etablerade aktörer på marknaden och forskare. Här kan nämnas AbbVie som har erfarenhet av att medskapa i liknande projekt. De besitter kunskap och kontaktnät av värde för att förverkliga projektets mål och möjliggöra implementering i större skala efter projektets slut. AbbVie är även partner i projektet Spetspatient i vilket man undersöker PEP (Patientens Egna Provhantering) inom reumatologi.

Erfarenheter från det projektet kan tillvaratas inom ramen för detta projekt. Dessutom samarbetar vi med FRISQ Holding AB som ger oss tekniska möjligheter att testa och utveckla de mätpunkter som tas fram genom intervjuer med vårdpersonal och patienter, och faciliterar vårt arbete genom bl.a. utlåning av lokaler för djupintervjuer. Slutligen har vi även konsulterande stöd av forskare inom hematologin. 

Alla som önskar är varmt välkomna att följa arbetet med dessa mått via Patientrelaterat.se som har skapats i samband med uppföljningsprojektet ifråga. Utöver patientrelaterade (patientrapporterade) mått så rymmer webbsidan information kring den Patientguide som Elin jobbar med parallellt under hösten 2018. Ett lika delar viktigt som innovativt projekt som Blodcancerförbundet självklart står bakom och stöttar!