Medlemsaktiviteter

Medlemsaktiviteter våren 2017

Rehabilitering, Mindfulness - yoga - medlemsmöte 3 maj 2017


Vårt "stamlokus", Rörstrands slott och slottscafé 
var platsen för träffen även denna gång


Anna Wrangsjö, onkolog och läkare på Rehab Sfären
förklarade vikten av att varva ner.

Vi fick också pröva på några mindfulness-övningar


många hade samlats för att lyssna på Anna Wrangsjö


som vanligt startade vi med lite mat & prat
innan Anna tog över.

 

Temadag Behandling - 22 april 2017

Förbundet och ett antal läkemedelsföretags arrangerade
en heldag på Sheraton där drygt 140 personer deltog.


Immunförsvaret är det viktiga


Jonas Mattsson berättade om Immunterapi

På denna länk hittar du Jonas presentation


Johan Karlsson Törlén berättade om stamcellstransplantationer

På denna länk hittar du Johans bilder


Per Ljungman pratade infektionskänslighet


På denna länk finns Pers presentation


Att hantera biverkningar av behandling var ämnet för Jeanette Winterling.

På denna länk hittar du Jeanettes bilder


mellan föreläsningarna smaskade vi på god mat

 

Årsmöte - 23 mars 2017


Platsen för mötet var som vanligt
Rörstrands slottscafé vid St Eriksplan


Mariasalen var fylld av medlemmar


Sedvanliga årsmötesförhandlingar


därefter blev det ett samtal med Åsa Derolf,
tf verksamhetschef Hematologiskt centrum på Karolinska.

 

Internationellt expertmöte Myelom - 18 mars 2017

En heldag på Sheraton Hotel i Stockholm Myelom.

Tillsammans med International Myeloma Foundation och ett antal läkemedelsföretag arrangerade Blodcancerförbundet denna dag.
Över 150 intresserade deltog.


Dr Rafat Abounour från Melvin and Bren Sinom Cancer Center, Indiana University, USA inledde med föreläsningar om forskning och nya behandlingar.
Abounours bildpresentation hittar du här


Vår svenska expert på området Överläkare Hareth Nahi
fortsatte med kommande behandlingar och kliniska studier.


TLV, tandvårds- o läkemedelsförmånsverkets
arbete och regler presenterades av Martin Irding.
Irding bildpresentation hittar du här

 
Nadia Elkebir från International Myeloma Foundation fanns givetvis på plats.


Förbundsordförande Lise-lott Eriksson och
Förbundets alltiallo Christian Pedersen.


Inför dagen har två böcker om Myelom tagits fram
som delades ut till de närvarande

 

Sverigedagen MPN 2.0 - 25 februari 2017

Förbundet arrangerade en heldag på Sheraton Hotel i Stockholm,
med stöd av Novartis


Emil och Elisabeth tog emot när vi kom dit.


Martin Williamson berättade om utvecklingen av E-hälsa
och kopplingen till www.1177.se

Martins bildpresentation hittar du här


Jan Samuelsson som länge arbetat med PcV och ET
talade om orsaker, symtom likväl som behandlingsalternativ

Jans presentation om orsaker, symptom

Jans presentation om behandlingsalternativ

 
närmare hundra personer lyssnade intresserat


Mats Merup fortsatte och spred kunskap om Myelofibros

Mats bildpresentation hittar du här

 

 

Medlemsaktiviteter hösten 2016

 

En tradition inom  Blodcancerföreningen i Stockholm är att dela ut julgåvor till patienter som är inlagda på sjukhus under julhelgen liksom uppmärksamma sjukvårdspersonalen med något ätbart.
På bilden ovan ser du 2016 års gåvor på väg ut till sjukhusen.
Stora pepparkakslådor och böcker.

 

Kafé för dig upp till 50

Kafé för närstående

Vi fikar med gelikar

Under hösten fortsatte vi med öppna kaféer
första och sista onsdagen i månaden på Rörstrands slottscafé.

Vi prövande också ett nytt koncept:
Vi fikar med gelikar
öppet kafé för alla åldrar och alla relationer till blodcancer
fem kvällar i oktober och november med olika teman.


Här är gänget som från ett av de "yngres" kaféer


Maria som håller i det, var väl den ende som höll sig
under 50 på just denna träff....

 

Julbord 6 december 2016
Kristinehovs malmgård, Södermalm

Vi välkomnades till 1700-talet


med en god kall glögg med mycket kryddor


Bellmans ande svävade och serverade oss musik


och vi var ett 70-tal som njöt av julbordet

 

 

Nationella KLL-dagen 8 oktober 2016 
I samarbete med förbundet och läkemedelsföretag

dagen började med en presentation av förbundet


sedan tog Jeanette Lundin, överläkare på KS Solna över

Här hittar du Jeanettes bilder


Jeanette berättade att det finns ett 30-tal olika Lymfom,
varav KLL är det vanligaste i västvärlden.
KLL är ett B-celligt lågmalignt lymfom.


Marie-Louise Lagheim, sjuksköterska på KS Solna

Här hittar du Marie-Louise bilder


pratade om att livet kan kännas upp-å-ner när man får en cancerdiagnos


nya typer av frågor kan dyka upp


Mattias Mattson, överläkare på Akademiska sjukhuset Uppsala

Här hittar du Mattias bilder


tog upp vad han som läkare har att hantera när han träffar
en patient som fått KLL


85% av de som får diagnosen KLL behöver inte någon behandling
då de får diagnosen. En tredjedel behöver aldrig få någon behandling
utan kan leva som vanligt resten av livet.


För de som behöver behandling, finns det många att välja på.


Efter lunch var det en frågestund


Cancerkompisar är ett nätverk för närstående
Inga-Lill Lellky håller i många trådar
Här är Inga-Lills bilder


Cecilia Olsson, Sjuksköterskor i cancervård
belyste patienträttigheter och kontaktsjuksköterskans roll
Cecilias bilder hittar du här

 

 

 

Internationella Lymfomdagen 15 september 2016 
Medlemsmöte på Rörstrands slott


Som vanligt började kvällen med mat och prat


Den vackra Mariasalen på slottet var som vanligt vår sal denna kväll


Marzia Palma var för föreläsare om Lymfom


Det finns många typer av Lymfom


Det är inte helt enkelt att inse att man har sjukdomen

 

 

Landsmöte Myelom 27 augusti 2016 
I förbundets regi, tillsammans med läkemedelsbolaget Celgene


Förbundets ordförande Lise-lott Eriksson öppnade dagen


och det var många som kommit för att lyssna.

 
Matti Andersson, själv myelom-drabbad, inledde med lite musik från hans nysläppta cd Livrädd men levande som säljs till förmån för Blodcancerfonden.


Bitr överläkare Olga Stromberg beskrev sjukdomen Myelom.
Olgas föreläsningsbilder hittar du här


Överläkare Hareth Nahi pratade om det nya nationella vårdprogrammet för Myelom och på eftermiddagen om den forskning som bedrivs och framtidens behandlingar som vi, idag drabbade förhoppningsvis hinner ta del av.

 
Det finns en nationell cancerstrategi som de regionala cancercentra
som finns i Sverige har att arbeta utifrån. Om det och
kontaktsjuksköterskan uppdrag och ansvar berättade
RCC Stockholm/Gotlands representanter.

Bildena från RCCs del hittar du här


Jeanette Winterling, som forskat och arbetat runt psykosociala aspekter hos patienter och närstående vid cancersjukdomar, gav oss aspekter och bekräftelser på sådant många av oss känt.

Jeanettes bilder hittar du här


Monica Zetterman berättade intressant och tydligt om sin cancerresa
och de problem som dykt upp längs vägen som boende i en mindre ort.

Det internationella unionen för Myelompatienter fanns också representerat på landsmötet i form av Nadia Elkebir som nedan syns tillsammans med Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson och Blodcancerförbundets affärsutvecklare Christian Pedersen.

 

 

 

Medlemsaktiviteter våren 2016

Artipelag, båtutflykt med m/s Gustafsberg VII
Söndagen 3 juli 2016


På Nybrokajen väntade ordförande Elisabeth på deltagarna


Båten tog oss genom Stockholms vackra innerskärgård, genom Skurusundet,
det trånga Baggensstäket med Knapens hål (3 meter djupt och 20 meter brett)


Efter att ha gått iland vid Hålludden så blev det en promenad på härlig träspång.


upp till den väntande lunchen


vackra och goda laxrosor

Efter maten fanns tid att besöka utställningen eller vandra runt i de vackra omgivningarna. Även toaletternas handfat är ett konstverk.


Så var det dax att ta båten hem igen. En härlig båttur
på 1,5 timme genom Stockholms vackra innerskärgård.

 

Kaféer på Rörstrands slottscafé 2016

Kafé för yngre med blodcancer och kafé för närstående
fortsatte som vanligt under våren.


Som vanligt håller vi till på Rörstrands slottscafé vid St Eriksplan
och har standaren på bordet så det är lätt att hittar oss.

 

MPN-diagnoser - heldag på Waterfront konferens i april 2016 Förbundet arrangerar tillsammans med läkemedelsbolaget Novartis

Det är en mängd olika diagnoser som täcks in inom MPN. De större finns med namnen i cirklarna, andra mindre gömmer sig i de blå fläckarna. Läkarna Mats Merup, Peter Johansson och Gunnar Birgegård berättade om de olika sjukdomarna, med koncentration på ET, PV och Myelofibros.

 

 


Ett intressant inslag var "Hur handskas man med sin läkare", där professor Gunnar Birgegård gav tips och erfarenheter om kontakten mellan patient och läkare.


BLC Stockholms nya ordförande Elisabeth Johansson fanns givetvis på plats

 
Blodcancerförbundet berättade om prioriteringarna
gentemot politiker och vården.

 

 

Årsmöte 2016

 

Linnea från Försäkringskassan berättade och
hennes bilder hittar du här

 

Nytt centrum för cancerrehabilitering i Stockholm
Medlemsmöte í februari 2016 i Rörstrands slott

Maria berättar om varför cancerrehabilitering behövs

Marias bilder hittar du här

Intresserade åhörare

 

Medlemsaktiviteter hösten 2015

Kaféer för yngre med blodcancer och för närstående

Fika med prat ägde rum en gång i månaden även under hösten. Som vanligt var det Maria som höll i Kafé för yngre med blodcancer och Marie som höll i Kafé för närstående. Vi häll till på Rörstrands slottscafé i närheten av St Eriksplan.

  

Julmiddag på Åkeshovs slott i december 2015

Året avslutades med en julmiddag som var
så populär att den blev fullbelagd i ett tidigt skede.

 

Medlemsmöte om Chemo Brain i november 2015

Chemo Brain är något som kan drabba oss efter behandling.

Cancerrådgivningen som drivs av RCC berättade
för oss om Hjärntrötthet och Sexualitet efter cancerbehandling.

Ann Wenkel Harup och Lenita Lundin berättar.

Här hittar du bilderna om Chemo Brain

Här hittar du bilderna om Sexualitet

 

 

Familjedag om KML ägde rum i september 2015 i förbundets regi

Leif Stenke berättade om Leukemi - vitt blod

 

Lymfomdagen uppmärksammades också - 15 september 2015

Denna gång tillsammans med Nadja Casadei som också är drabbad

 

Vidarkliniken i Ytter-Järna, studiebesök i september 2015

Vi hann även med ett studiebesök på Vidarkliniken i september,
som är ett av de rehabililteringsställen där vi kan ansöka om 
en 12-dagaras vistelse på landstingets beskostnad.

 

  

Medlemsaktiviteter våren 2015

Kafé för yngre med blodcancer - upp till runt 50

Fika med lite yngre medlemmar fortsatte en gång i månaden
med Maria som höll i det. Vi var på Rörstrands slottscafé
i närheten av St Eriksplan - som vanligt. Vissa kommer ofta,
andra mer sällan - men det är alltid några där.

  

 

Kafé för närstående 2015

Fika för närstående till blodcancersjuka är en viktig samlingspunkt
för de som står nära blodcancersjuka. Marie håller i det
och platsen är även för detta fik Rörstrands slottscafé.

 

 

Båtutflykt till Mariefred med m/s Mariefred i juni 2015

För att fira sommarens intåg tog vi en båtutflykt till Mariefred
för att umgås och äta gott tillsammans. Ångbåten Mariefred
har tuffat på Mälaren sedan 1903 - en riktigt Grand Old Lady!

 

 

Blodomloppet i Stockholm - juni 2015

Den 2 juni sprang/gick ett femtiotal deltagare i Blodomloppet
i föreningens röda tröja. Blodomloppet är en motionslopp
som vill gynna blodgivandet. Möjligheten att få blod är ju viktig
för många blodcancersjuka och givetvis vill föreningen
pusha för att fler ska ge blod och att även vi
blodcancersjuka klarar av att motionera.

 

  

Årsmötet i mars 2015 ägde rum på Rörstrands slott

 

Föredrag om Myeloproliferativa sjukdomar i februari 2015

Patrik Andersson, överläkare på Södersjukhuset inom hematologin
föreläste om så olika diagnoser som trombocytos,
polycytemia vera och myelofibros.

 

 

Medlemsaktiviteter hösten 2014

Kafé för yngre med blodcancer

Fika med medlemmar i yrkesarbetande ålder ägde rum en gång i månaden under ledning av Maria på Rörstrands slottscafé. Ibland var man fler som träffades och ibland är det inte så många. Samtalen är olika och sjukdomarna är också olika, liksom var i sin blodcancer man är.

Maria Lindemark håller i Fikat för yngre med blodcancer.

 

Kafé för närstående 2014

Ett nytt inslag under hösten var fikat för närstående till blodcancer. Det kan vara skönt att träffa andra i samma situation, där man har någon nära som är blodcancersjuk. Det finns alltid funderingar som man vill ventilera med någon annan än den sjuke eller sjukvården. Maria Tisell håller i trådarna och fikar på Rörstrands slottscafé en gång i månaden med de som kommer.

 

Julmiddag på Åkeshovs slott 2014

I år arrangerade föreningen julmiddag utan föreläsning innan. Det var ett 60-tal medlemmar som kom och njöt av julbordet och av att träffas och prata med varandra i det gamla slottet som faktiskt ursprungligen är från 1600-talet.

  

Myelomdagen i oktober 2014, i förbundets regi

En heldag om Myelom. En möjlighet att prata om och lära sig mer om myelom arrangerades tillsammans med förbundet och Celgene.

 

Stamcellstransplantering i oktober 2014

Ett medlemsmöte om transplantering, framförallt allogena där stamcellerna kommer från en annan givare. Jonas Mattsson, överläkare och synnerligen aktiv på CAST, Centrum för allogen stamcellstransplantation berättade livligt om vad man kan med stamcellstransplantationer.

 

 

Medlemsaktiviteter våren 2014

Kafé för yngre med blodcancer

Under våren 2014 var det ett antal Kafé för yngre med blodcancer
på Rörstrands slottscafé. Vi har inga bilder därifrån, men det finns
ju lite information om fikat under egen flik, se rubrikerna till vänster.

 

 Båtutflykt till Birka på Björkö 24 maj 2014

En heldagsutflykt i det härliga försommarvädret till vikingastaden Birka. Birka/Björkö i Mälaren är ett av Skandinaviens viktigaste vikingatida fornlämningsområden och är även upptaget på UNESCOs världsarvslista. Vi tog båten dit och fick en skön båttur på två timmar i vardera riktningen och kunde njuta av solen och mat under tiden samtidigt som det blev tillfälle för de 40-tal medlemmar som följde med att prata om både ditt och datt.

Båten gick från Stadshuskajen.

På vägen dit blev det kaffe och bulla och möjlighet att prata och umgås.

Det fanns plats på soldäck för de som ville njuta av solen på vägen dit.

Det är en bra bit att åka från Stockholm till Björkö i Mälaren.
En båttur på två timmar.


Vi blev guidade runt på Björkö och fick berättat för oss om vikingastaden Birka och den tidens samhälle. Birka anses vara den första staden i Sverige.

Bakom gruppen av gående så skymtar Svarta Jorden, där
staden Birka låg på 700-, 800- och 900-talen.


Ett monument till minne av Ansgar som bodde och besökte Birka
för att bygga upp en kristen församling.

Det är ett stenigt landskap som betas. Här uppe låg försvarsborgen
som låg strax utanför staden Birka

Inte bara betande djur finns på Birka. I museitaket har svalor bosatt sig.


Inne i museet så finns en detaljrik modell av det vikingatida Birka.

 

Medlemsmöte och årsmöte 27 mars 2014

Årsmötesförhandlingar och därefter föreläsning om verksamheten på RCC, Regionalt CancerCentrum Stockholm/Gotland av Kjell Bergfeldt och Dagny Lexelius. Inför årsmötesförhandlingarna går deltagarna igenom handlingarna.
Innan mötet startade fick vi mumsig paj.

Föreningens ordförande Lise-lott Eriksson och mötesordförande
Lena Zetterlund i bakgrunden, är engagerade i diskussionen på årsmötet.

Förbundsordförande Kerstin Holmberg deltog i mötet.

Efter årsmötesförhandlingarna berättade RCCs Kjell Bergfeldt om
verksamheten på RCC, Regionalt Cancercentrum Stockholm/Gotland.

Dagny Lexelius arbetar också på RCC Stockholm/Gotland. Hon driver den Hematologiska processen.

 

Medlemsmöte 4 mars 2014

Årets första medlemsmöte ägde rum i Mariasalen i Rörstrands slott.
Vi har bytt lokal för våra möten från en skolmatsal till konferenslokalen
i Rörstrands slott vid S:t Eriksplan. Mötet handlade om Cancerrehabilitering
och det var Pia Mickols som höll föredraget om RCCs arbete runt Rehabilitering.

Medlemmar samlas i Mariasalen och får en matbit innan föredraget startar. Längst till höger syns Elisabeth som håller i det administrativa på medlemsmötena.

Pia Mickols berättar om Cancerrehabilitering för Blodcancersjuka.

 

§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§