Till sista blodsdroppen

FRIDA H. 

Jag är en kvinna på 40 år. En gift fyrbarnsmamma och tidigare företagare. Jag fick diagnosen Myelofibros för drygt ett år sedan efter att ha blivit akut sjuk för lite över två år sedan. Är heltidssjukskriven sedan dess, och befinner mig i en fysisk och psykisk berg-och-dalbana. Initialt, efter att insjuknat akut, var informationen mycket bristfällig - ja nästan obefintlig - och min diagnos var något jag fick kämpa hårt för. På grund av en enda läkares brist på engagemang, fann jag mig hänvisad till att söka information på nätet och hos Blodcancerförbundet. 

Jag funderar som så att ju bättre information jag skaffar mig, desto tryggare blir jag. Jag är ingen "struts"-typ, utan far tvärtemot väldigt illa av att hamna i den situation som jag kom att befinna mig i, då jag stod med en vag och hafsigt ställd diagnos, och som ju också visade sig vara felaktig. Bakom mig hade jag redan nästan tio år av mer eller mindre allvarliga symtom och en låååång rad av läkarbesök som inte hade lett till något. Jag var ju så stark och smidig, ingen trodde att jag hade fött 4 barn med den starka kroppen(!)...  

men så var det de där symtomen

…den ofattbara tröttheten, andnöden, de ständiga infektionerna och perioderna av avmagring, anemi, svettningar…

…man kunde se mina blodådror som tjocka, mörka slangar under huden och jag hade väldigt svårt att tåla värme. Huvudvärk och migrän gick vid min sida och störde mitt vardagliga liv.

Jag hade blodproppar som nästan tog mitt första barns liv under graviditeten och jag fick även missfall två gånger.

Till slut förstod jag att min intuition sa, nej, skrek till mig:

-Hallå!!! Det är något som är väldigt, väldigt fel!!!

När jag till sist fick diagnosen Myelofibros efter mycket krigande och tjat, hade jag önskat att det fanns någon som hade kunnat berätta mer och som kanske kämpade samma kamp, men det tog mig 1 ½ år innan jag fann en kontakt i Sverige med samma diagnos (och ytterligare några kontakter med MPN, människor som är beundransvärda och som delar med sig av sina erfarenheter och sig själva).

Är det något jag vill ge till andra så är det budskapet att ta vad kroppen och själen säger på allvar. Jag bet ihop, jag var FÖR tuff, jag slutade att söka hjälp hos läkarkåren eftersom ingen verkade ta mig på allvar. Jag var för fräsch och positiv för mitt eget bästa och jag slutade lyssna på min inre röst.

Den dagen jag slutar med mitt körsbärsfärgade läppstift kan ni begrava mig. Just därför att jag inte ger upp! Detta blev å andra sidan min akilleshäl...

Jag har förutom min MF även en dubbel APC-gen, vilket är ovanligt och tillsammans med MF kan man väl säga att jag verkligen tog hem hela jackpotten eftersom båda tillstånden är rara att finna. APC-resistens innebär en ökad risk för, ja just det, blodproppar. Som om jag skulle behöva det...men nu är det så, och någonstans längs sjukdomsresans gång så lär man sig att acceptera fakta. Dessutom har jag ett kroniskt smärttillstånd med svår ledsmärta i bäckenområdet som strålar ner i benen. Mina smärtor tros vara relaterade till Myelofibrosen men även Fibromyalgi och de är morfinkrävande. Utan morfin kan jag inte sitta eller ligga, till slut kraschar jag psykiskt därför att jag tvingas stå hela tiden och det orkar inte min kropp :/ 

Jag har inte blivit serverad mitt liv med silversked i mun utan är van att kämpa för det jag vill uppnå. Jag har uppnått mina största livsmål och finner mig nu istället kämpande för att inte dö. Eftersom jag är en envis tjej som är van att klara mig själv och streta på, så blev fallet ännu hårdare då jag blev mycket sjuk och på detta, delvis på grund av felmedicinering, fick två stora blodproppar i magen efter min splenektomi. Under ett års tid hade jag mycket svårt med basala behov som att äta och gå på toaletten och mitt psyke tog mycket stryk.

Jag hade vid tiden den läkare som tog mycket lätt på min situation och inte lyssnade på mig. Jag förstod vid detta laget själv att jag levt med symtom på MF under många års tid. Detta gjorde mig svårt deprimerad. Tuffa jag, reducerad till ett skelett på 43 kilo och med en gnagande oro att läkarna förbisett att ställa rätt diagnos. Det var då dödsstöten sattes in i form av Interferonet och jag var nu ett vrak, en spillra av den jag varit, och jag behövde komma in på psyket en liten tid för att häva mina svarta tankar. Jag hade så litet kvar av min värld att jag tyckte att jag likaväl kunde dö.

Jag kan säga att det krävdes mirakel för att jag ska sitta här nu och skriva det du läser. Vi har alla vår gräns och efter alla års sjukdom var jag redan så psykiskt sliten att jag inte stod upp för att klara de smällar som kom. Och den starkaste faller som bekant hårdast. Idag har jag, mycket tack vare en riktig diagnos, genom att ta bort Interferonet som behandling och med en kunnig och engagerad läkare, en ny acceptans för att mitt liv aldrig kommer att bli som det var.

Eller att framtiden blir annorlunda än jag hade tänkt mig den. Annorlunda, inte men inte nödvändigtvis sämre…

Sjukdomen har gett mig ett antal käftsmällar. Vi gick några ronder ihop och jag lärde mig en hel del om mig själv. Bland annat är jag inte så prestationsinriktad längre. Jag är en mer närvarande mamma, även om min kärlek alltid varit stark så tar jag fler ögonblick med mina barn. Släpper allt bara för att gå upp i dem. Min kamp är att överleva och för att finnas för mina barn i framtiden. Jag VILL se dem växa upp, jag VILL se mina barnbarn och jag VILL förverkliga så många idéer.

 

 

Jag har nya vänner som ger energi och jag till dem...och jag har en härlig, svindlande känsla av att jag inte är rädd för att kasta mig ut i det okända. Aldrig mer rädd att misslyckas och har inte en minut över för energitjuvar. Det resulterade i att jag vunnit flera tävlingar (inte prestationsinriktade tävlingar utan kring kreativa saker), varit i tidningen, testat nya saker, ja gjort en massa saker jag inte vågade förut. Jag är helt enkelt inte RÄDD längre. Jag är inte heller rädd att dö, men däremot är jag ganska rädd för att långsamt tyna bort.

Just nu mår jag inte så bra, för jag har fått komplikationer som gör, att hur gärna jag än vill göra saker, så styr sjukdomen mig väldigt mycket fysiskt. Jag har fått skrinlägga idéer och projekt jag vill göra, för det går inte att genomföra dem. För tillfället klarar jag inte av att vara så kreativ som jag behöver, och det är nog farligare för mig än sjukdomen är i sig. Därför att jag är en sådan person som måste få vara kreativ för att tycka om att leva! Och lusten att leva är så viktig när man är så sjuk.

Jag tänker ändå, i den mån jag kan, krama ur varenda livsgnista jag har kvar i det här livet. Jag ligger inte tillräckligt långt upp på DIPPS (internationella skalan för prognos av Myelofibros) för att få en SCT. Senaste tidens motgångar har tagit ner mig. Jag är mer av den typen som hittar en enorm styrka i målsättningar och när jag långsamt tvingas blekna, ta bort mer och mer av det jag tycker är meningen med att leva…ja, ni förstår. Jag hade hellre riskerat allt. Men trots detta kämpar jag vidare, till sista blodsdroppen!