Aktuellt
Nyheter
Nyhet - bättre behandling av myelom Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Sex och samlevnad efter cancern Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Lusten Vetenskapsradion På djupet Livskraft – En podd om cancerrehab Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Temadag om myelom (Göteborg)! Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Anmälan till patientpanelen 2021 Cancervård närmare hemmet Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Mattis dragspelskalender Webinarium om smärta Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! American Society of Hematology (ASH) årliga möte Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Delta på Patientriksdagen den 7/12 - digitalt eller på plats Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanar till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET

"Vi är otåliga för det handlar om liv eller död! Dagens process för införande av nya godkända innovativa läkemedel är för omständlig". Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson som patientföreträdare på SWECARNET:s utbildningsdag om CAR-T-behandlingarnas möjligheter. 

 

Swecarnets Utbildningsdag 2022 14 Lise Lott O Forskningsbloggen

Spännande studie om CAR-T som första linjens behandling mot lymfom redovisades under SWECARNET 2022

Vad som tidigare lät som science fiction är nu verklighet. I Sverige har läkare kommit i gång med användningen av CAR-T cellsterapi för vissa diagnoser. När det gäller blodcancersjukdomar är CAR-T-behandling godkänt för lymfom och ALL, akut lymfatisk leukemi och den ingår också i kliniska studier för myelom.

Nu står Vårdsverige inför nya utmaningar med den här typen av nya innovativa behandlingar. Fler indikationer är på gång och patientvolymen ökar.

Diskussionerna under SWECARNET-dagen den 27 april 2022, handlade om hur nya CAR T-behandlingar ska implementeras i Sverige och hur tillgången till potentiellt botande behandling som CAR-T ska säkras för alla i landet, oavsett bostadsort.

Studie med CAR-T som första linjens behandling

En av forskningsstudierna som delredovisades under SWECARNET-dagen handlar om att behandla lymfom med CAR-T, som första linjens behandling och det är väldigt spännande enligt Blodcancerförbundet. Detta eftersom man testar en ny innovativ behandling direkt, istället för att först behandla med standard of care-behandlingar, som kan hjälpa men också riskerar att bryta ner kroppens immunförsvar i onödan på sikt. Olina Lind, medicinskt sakkunnig i Blodcancerförbundet gör korta forskningsbloggrapporter om olika forskningsprojekt och det senaste (vecka 17) handlar om denna spännande studie, som har namnet "Zuma 12". Så här skriver Olina:

"I veckans avsnitt av forskningsbloggen riktas fokus mot en intressant klinisk studie, där ett CAR-T läkemedel för första gången har erbjudits till patienter med en högrisk form av B-cellslymfom redan som första linjens behandling. Resultaten visar förbättrad svarsrespons och belyser potentialen att kunna använda CAR-T läkemedel tidigare i behandling mot lymfom." Lyssna på bloggepisoden här:

skärmdump forskningsbloggen v 17 car-t mot myelom

https://www.blodcancerforbundet.se/bloggar/forskningsbloggen/vecka-17-car-t-som-forsta-linjens-behandling-mot-lymfom/

 

Våra medlemmar har inte tid att vänta!

Lise-lott Eriksson medverkade och påverkade diskussionerna i programpunkten med temat ”Vad krävs för att fler patienter ska få tillgång till CAR-T? Hur löser vi detta gemensamt och jämlikt?”
Hon lyfte starkt det grundläggande patientperspektivet.  

- Vi är otåliga! För frågan om och när blodcancerpatienter ska få tillgång till de senaste meste effektiva behandlingarna, är en fråga om liv och död. Många av våra medlemmar har inte tid att vänta eftersom sjukdomarna är så allvarliga. Det krävs ett nytt omtag kring hela frågan om införande av nya EU-godkända läkemedel i Sverige, sa Lise-lott Eriksson och fortsatte med eftertryck:

Lise-lott eriksson pratar

 

Ett snabbt omtag från ansvariga politiker krävs

- Patrientperspektivet i vården måste efterfrågas på riktigt i fortsättningen. Patientens önskemål och hälsa måste stå i centrum. De patienter som vill, måste få möjligheten att ingå i kliniska studier för att bidra till forskningen, hävdade Lise-lott Eriksson och fortsatte:

-Det krävs ett omtag vad gäller processen för införande av nya EU-godkända läkemedel i Sverige och ledartröjan måste ansvariga politiker i regering och riksdag ta.

- Ja, vi måste naturligtvis följa processerna med lagar och regler, men det är för omständligt och tar för lång tid idag i Sverige jämfört med i andra länder. Vi kan inte fastna i processerna för processernas skull. Processerna måste förenklas och finansieringen av nya innovativa godkända läkemedel måste lösas. Och sedan måste en förenklad process implementeras så snart som möjligt, så att patienterna får del av de nya innovativa läkemedlen så snabbt som möjligt, för så hög livskvalitet som möjligt, sa Lise-lott Eriksson.  

Nöjd med patientperspektivet i fokus

-Det är jättebra att patientperspektivet var tydligt fokusLise-lott Eriksson Blodcancerförbundet på årets utbildningsdag i SWECARNET:s regi. Vi i Blodcancerförbundet jobbar intensivt för att på olika sätt påverka vårdpolitikerna och makthavarna inom vården, att de blodcancerpatienter som kan bli behandlade och hjälpta av en CAR-T behandling, ska få tillgång till den.

- Den kan ge en helt annan livskvalitet som gör att personen kan leva ett i stort sett normalt liv framöver, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet. Medverkar gör också representanter från socialutskottet, SKR:s sjukvårdsdelegation, sjukvården och läkemedelsindustrin.

Nya livräddande terapier

SWECARNET är ett öppet mötes- och utbildningsnätverk för akademiska partners, hälso- och sjukvården, industrin och andra aktörer som jobbar med de utmaningar som finns kring implementeringen av CAR T cellsterapi i Sverige.

Målsättningen är att öka samarbetet över gränserna mellan de olika inblandade partners i den här komplicerade processen så att vi kan erbjuda dessa livräddande terapier och att öka patientsäkerheten genom interdisciplinärt samarbete.

Här är Blodcancerförbundets budskap

Lise-lott Eriksson förde fram Blodcancerförbundets recept på hur fler patienter ska få tillgång till CAR-T-behandling. Det handlar dels om en insikt hos vårdmakthavare och professionen om att forskning- och utveckling i framkant förutsätter access till nya behandlingar såsom CAR-T. Dels att fler patienter ska kunna medverka i kliniska studier.

- Det handlar också om att införa en modell i Sverige efter europeisk förebild, som säkerställer att läkemedel som godkänns inom EU, snabbare ska finnas tillgängliga för svenska patienter, säger Lise-lott Eriksson. Hon kommer att peka på behovet av en nationell modell för strukturerad uppföljning av behandlingar - Real World Evidence och patientdata och behovet av nya modeller för betalning- och finansiering, baserade på riskdelning.

- Dessutom måste patientföreträdare ges inflytande på systemnivå i frågor rörande utvärdering av behandlingar (HTA, Health Technology Assessment). Och patienter måste ges bättre möjligheter att vara delaktiga i sin vård, alltså en mer personcentrerad vård, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande.

Westerholm kräver att alla parter medverkar

Barbro Westerholm i riksdagens socialutskott medverkade också. Hon är läkare till professionen och höll med om att finansieringen av nya godkända läkemedel av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA måste lösas. Det finns inget alternativ. Hon lägger ansvaret gemensamt på läkemedelsindustrin, TLV, läkarkåren och ansvariga politiker.

- Ni måste gemensamt gå samman och lösa finansieringen så att de behövande patienterna får del av nya innovativa läkemedel, hävdade Barbro Westerholm.

Lif krävde en ny tydlig ansvarsöverenskommelse

Anders Blanck i Lif, Läkemedelsindustriföreningen manade också på för att finansieringen av de nya innovativa läkemedelssubstanserna ska kunna införas för patienternas bästa.

- Vi behöver bli konkreta nu för patienternas skull och skapa en ny överenskommelse mellan staten och regionerna. Det måste bli tydligt vem som ansvarar för vad och vem som ska göra vad? hävdar Anders Blanck.

Håkan Sjunnesson

 

Läs mer om SWECARNET:s utbildningsdag:

https://nyheter.ki.se/kalender/swecarnet-utbildningsdag-2022

 

Fakta CAR-T

CAR-T-behandling (Chimeric Antigen Receptor) är en immunterapi som förenklat handlar om att omprogrammera immunförsvarets T-celler (vita blodkroppar) för att dessa effektivare kan identifiera och döda tumörceller. CAR-T-behandling har inneburit stora möjligheter till behandling av lymfom och för akut lymfatisk leukemi, ALL.

lise-lott på swecarnet 2022

 

Senast uppdaterad 29 april 2022

Fler nyheter


Alla nyheter