Aktuellt
Nyheter
Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12

Den 7 december mellan 13.00-15.30 arrangeras årets Patientriksdag, som Blodcancerförbundet var med och startade 2019. Det är ett forum för engagemang, kunskapsutbyte och påverkan där patientens röst och ökad patientmedverkan står i fokus.

 

Patientriksdagen 2022 18143636 33Ec 482F 961C 97De1b8a5659

Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet

Sedan 2019 har patientriksdagen varit ett forum för engagemang, kunskapsutbyte och påverkan där patientens röst och ökad patientmedverkan står i fokus. Nu samlar vi för fjärde året i rad patientorganisationer, politiker och sakkunniga till ett unikt tillfälle där patienter och patientföreträdare styr agendan och diskussionen.

Årets tema är vikten av tillgång till hälsodata oavsett vårdgivare. Att vårdgivare har tillgång till patientens hälsodata spelar stor roll för att patienten ska få den bästa vården. Ibland är informationen rent av livsviktig. Men idag ser det inte ut så. I Sverige har du som patient i praktiken ansvar för att förmedla din vårdinformation mellan olika vårdgivare.

Du som patient borde inte behöva fungera som budbärare. Vårdpersonal måste ha tillgång till den information som krävs för att ge rätt vård.

 

När: 7 december

Tid: 13.00-15.30

Plats: Kulturhuset i Stockholm och digitalt

Moderator: Karin Klingenstierna

Program: Se nedan!

Avgift: Patientriksdagen är kostnadsfri

Patientriksdagen skrivtolkas för deltagande digitalt

Läs mer om Patientriksdagen på Novartis hemsida:

https://www.novartis.se/stories/hopp/patientriksdagen-2022

 

Sista anmälningsdag var den 30 november

Patientriksdagstema 2022

Patientriksdagspanel 2020 med Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet (andra från vänster). Foto: Narva
I en av debattpanelerna under Patientriksdagen 2020 medverkade Lise-lott Eriksson i Blodcancerförbundet (Andra från vänster) Foto: Novartis

 

ÅRETS TEMA
Temat för dagen är vikten av tillgång till hälsodata oavsett vårdgivare. Att vårdgivare har tillgång till patientens hälsodata spelar stor roll för att patienten ska få den bästa vården. Ibland är informationen rent av livsviktig. Men idag ser det inte ut så. I Sverige har du som patient i praktiken ansvar för att förmedla din vårdinformation mellan olika vårdgivare. Däremot finns det inga krav på att vårdgivare ska dela hälsodata med varandra. Du som patient borde inte behöva fungera som budbärare. Vårdpersonal måste ha tillgång till den information som krävs för att ge rätt vård. Bara då kan vi få en jämlik, innovativ och patientsäker sjukvård.

TALARE - BESLUTSFATTARE OCH PROFESSION
• Andreas Norlén, riksdagens talman
• Jakob Forssmed (KD), socialminister
• Lena Hallengren (S), gruppledare i riksdagen och f.d. socialminister
• Anders W Jonsson (C), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Lina Nordquist (L), gruppledare i riksdagen och sjukvårdspolitisk talesperson
• Jimmy Loord (KD), oppositionsråd med ansvar för hälso- och sjukvård i Region Kalmar län
• Max Herulf, chefsläkare E-hälsomyndigheten
• Magnus Isacson, ordförande SFAM (Svensk förening för allmänmedicin)

TALARE - PATIENTORGANISATIONER
• Caroline Åkerhielm, ordförande Sällsynta diagnoser
• Gustav Hadin, vice ordförande Huvudvärksförbundet
• Inger Ros, tidigare ordförande Riksförbundet HjärtLung
• Lise Lidbäck, ordförande Neuro
Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet
• Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
• Mikaela Odemyr, ordförande Astma- och allergiförbundet
• Susanne Dieroff Hay, ordförande Bröstcancerförbundet

UPPLÄGG
Under årets Patientriksdag finns det möjlighet att delta både fysiskt och digitalt. De mycket uppskattade påverkanstorgen, en form av interaktiv workshop, kommer att vara en viktig del av Patientriksdagen. Under påverkanstorgen ges du som deltagare möjlighet att diskutera angelägna och viktiga frågor inom ramen för det övergripande temat. Du som inte är på plats kommer att kunna bidra digitalt via en påverkansenkät.

PROGRAM
13.00 Moderator Karin Klingenstierna hälsar välkomna
13.05 Invigningstal av riksdagens talman Andreas Norlén (digitalt)
13.10 Max Herulf, chefsläkare e-hälsomyndigheten, om delning av hälsodata
13.25 Tal av Jakob Forssmed (KD), socialminister (digitalt)
13.35 Påverkanstorg
14.05 Mingel
14.30 Panelsamtal
• Anders W Jonsson (C), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Lina Nordquist (L), gruppledare i riksdagen och sjukvårdspolitisk talesperson
• Jimmy Loord (KD), oppositionsråd med ansvar för hälso och sjukvård i Region Kalmar län
• Magnus Isacson, ordförande SFAM (Svensk förening för allmänmedicin)
14.55 Tal av Lena Hallengren (S), gruppledare i riksdagen och f.d. socialminister
15.05 Samtal med patientföreträdare
• Caroline Åkerhielm, ordförande Sällsynta diagnoser
• Gustav Hadin, vice ordförande Huvudvärksförbundet
• Inger Ros, tidigare ordförande Riksförbundet HjärtLung
• Lise Lidbäck, ordförande Neuro
• LiseLott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet
• Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
• Mikaela Odemyr, ordförande Astma och allergiförbundet
• Susanne Dieroff Hay, ordförande Bröstcancerförbundet
15.25 Tack för i år!
15.30 Slut

Varmt välkommen till årets Patientriksdag hälsar de organisationer som skapade detta forum 2019: Blodcancerförbundet, Riksförbundet HjärtLung, Neuro, Astma- och allergiförbundet, Reumatikerförbundet, Huvudvärksförbundet, Sällsynta diagnoser och Bröstcancerförbundet i samarbete med Novartis.

Senast uppdaterad 06 december 2022

Fler nyheter


Alla nyheter