Aktuellt
Nyheter
Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Min historia... - Vidarkliniken Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet Om covid-19 och att leva med KLL - webbinarium 25 januari
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie

Är du närstående till en person som har någon form av leukemi: KLL, KML, ALL eller AML. Eller är du vårdpersonal på hematologavdelning? Då kan du nu bidra till forskningen genom att delta anonymt i en internationell livskvalitetundersökning. Den arrangeras av CLL Advocates Network, "Det internationella patientföreträdar-nätverket för KLL" och är öppen till den 17 oktober. 

Skarmdump KLL Studie 2022 Oktalancarer

I samarbete med Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) och CML Advocates Network (CMLAN), genomför CLL Advocates Network (CLLAN) denna studie för att få erfarenheter av närstående/anhöriga och vårdpersonal. Det rör den som lever nära någon som har följande diagnoser:

+ KLL, kronisk lymfatisk leukemi

+ KML, kronisk myeloisk leukemi

+ALL, akut lymfatisk leukemi

+AML, akut myeloisk leukemi

Blodcancerförbundet står också bakom undersökningen, eftersom förbundet strävar efter att få så mycket evidens som möjligt, för att kunna föra fram hur patienter och deras närstående egentligen har det med livskvaliteten.

Arrangören CLL Advocates Network skriver:

"Vi genomför den här världsomspännande undersökningen för att samla in information om patient- och anhörigperspektivet, när det gäller den vård, behandling och stöd som leukemipatienter får."

 

Vi behöver din hjälp nu och här kan du delta i den anonyma studien på engelska: 

Här hittar du undersökningen

UNDERSÖKNINGSLÄNK: www.myonlinesurvey.co.uk/ALAN22

Det tar bara cirka 20 minuter att genomföra undersökningen.

Tack för att du hjälper oss att samla in viktig och representativ data!

Läs mer: https://www.clladvocates.net/do-you-care-for-or-provide-support-to-a-person-with-a-diagnosis-of-all-aml-cll-or-cml-if-so-we-would-really-like-to-hear-from-you/



Bakgrunden till undersökningen
Under 2018 genomförde ALAN framgångsrikt en undersökning om livskvalitet för patienter med akut leukemi och samlade in över 500 svar från hela världen. Resultaten har presenterats vid ett flertal konferenser som abstracts och posters och det har varit ett underlag för vårt policyarbete. (Mer här: https://acuteleuk.org/publications/ )


I år samarbetade ALAN med CLLAN och CMLAN för att bygga en global bild av upplevelserna hos människor med ALL, AML CLL och CML och deras vårdare, vänner och familj. 

 

Håkan Sjunnesson / Blodcancerförbundet

 

Senast uppdaterad 13 oktober 2022

Fler nyheter


Alla nyheter