Aktuellt
Nyheter
Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning

Fler patienter behövs i Internationella Lymphoma Coalitions årliga undersökning, om hur livet med lymfom eller KLL är. Därför behövs nu din medverkan!
– Undersökningen ger oss bra internationella jämförelsedata i vårt påverkansarbete för bättre vård, säger Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.

Pusselbitar Saknas Lymfom Och KLL Montage

Blodcancerförbundet ingår i den internationell samarbetsorganisationen Lymphoma Coalition. Organisationen som gör en viktig årlig undersökning om hur det är att leva med lymfom eller KLL, kronisk lymfatisk leukemi.

Hittills har få patienter från Sverige medverkat och Blodcancerförbundet tycker det skulle vara bra att få ett högre deltagande. Undersökningen pågår fortfarande och du har chansen att bidra med viktig kunskap genom anonyma svar på frågor.

 

Visar patienternas hälsa

– Undersökningen är väldigt viktig för att samla in statistik om patienthälsan. Blodcancerförbundet satsar på att använda evidensbaserad patientdata i vårt påverkansarbete. Vi vill ha bevis för hur patienterna mår och vad de vill och önskar. Därför är det viktigt att så många som möjligt av de som är berörda deltar i den här typen av undersökningar, säger Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.

 

Ger oss bränsle till påverkanselden

I den senaste undersökningen deltog 100 patienter från Sverige och Lise-lott Eriksson hoppas på god uppslutning även i årets undersökning.

– Genom att delta hjälper du Lymphoma Coalition (LC) och oss att få en bättre förståelse för patienters erfarenhet av de många typerna av lymfom, inklusive kronisk lymfatisk leukemi, KLL. Den information som samlas in ger Lymphoma Coalition och Blodcancerförbundet bättre möjlighet att påverka den framtida vården, säger hon.

 

Viktigt att visa på vårdutveckling

Olina Lind, medicinskt sakkunnig i Blodcancerförbundet betonar också vikten av att delta i olika forskningsstudier, för att se vårdutvecklingen.

-Informationen som Lymphoma Coalition får fram i sina undersökningar hjälper både dem och oss på Blodcancerförbundet att identifiera och belysa områden som skulle kunna förbättra vården för lymfompatienter.

-Vi vill därför uppmana till insamlandet av patientrapporterade data. Det kan också vara ett viktigt steg i att driva på och bidra till framsteg inom området.

 

Intressant forskningsnyhet om CAR-T

Olina producerar i sin tjänst en forskningsblogg på Blodcancerförbundets hemsida, om forskningsnyheter och vetenskapliga framsteg inom hematologi. I det senaste avsnittet (vecka 12 - 2022) tar hon upp intressant forskning om lymfom och mer specifikt studien ZUMA-7, där lymfompatienter erbjudits en ny och effektiv immunbehandling.

 

CAR-T behandlingen ledde till ökad livslängd

- Studien ZUMA-7 har varit ett stort fokus under flera medicinska konferenser inom området hematologi. Syftet för studien har varit att studera CAR-T behandlingen axi-cel (Axicabtagene ciloleucel, läkemedelsnamn Yescarta), som andra linjens behandling för patienter med storcelligt B-cellslymfom, berättar Olina Lind i sin forskningsblogg och fortsätter:

- Resultaten visar att CAR-T behandlingen ledde till signifikanta förbättringar med avseende på bland annat överlevnad och andel lymfompatienter som uppnådde komplett respons, jämfört med standardbehandling.

Forskarna i studien påpekar också vikten av att lymfompatienter under studien har erbjudits CAR-T i en tidigare behandlingslinje, eftersom det innebar att patienterna då exponerades för en mindre mängd cytostatika. Det innebar också att patienterna erbjöds en behandling som har potential att hålla lymfomet borta under lång tid eller möjligen för alltid, utan att behöva genomgå en stamcellstransplantation.

 

Här deltar du i studien:

I Lymphoma Coalitions patientundersökning finns frågorna även på svenska. Här kan du delta anonymt och medverka i undersökningen genom att svara på ett antal frågor om hur du upplever livet och vården. Det tar cirka 25 minuter att svara. Undersökningen ska vara öppen i två månader och har varit öppen ett par veckor redan, så vänta inte med att svara utan gör det redan idag:

Klicka på bilden nedan och delta:

pusselbitar saknas i forskning om Lymfom och KLL

https://lymphomacoalition.org/global-patient-survey/

 

Här hittar du forskningsbloggen:

Lyssna på det intressanta avsnittet om studien ZUMA-7 om CAR-T-behandling, i Blodcancerförbundets forskningsblogg producerad av Olina Lind, vecka 12:

Forskningsbloggen illustration BLCF

https://blodcancerforbundet.se/bloggar/forskningsbloggen/vecka-12-car-t-som-andra-linjens-behandling-klinisk-studie-zuma-7/

 

-----------------------------------------------------------------------------------------

Senast uppdaterad 05 april 2022

Fler nyheter


Alla nyheter