Aktuellt
Nyheter
Nyhet - bättre behandling av myelom Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Sex och samlevnad efter cancern Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Lusten Vetenskapsradion På djupet Livskraft – En podd om cancerrehab Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Temadag om myelom (Göteborg)! Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Anmälan till patientpanelen 2021 Cancervård närmare hemmet Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Mattis dragspelskalender Webinarium om smärta Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! American Society of Hematology (ASH) årliga möte Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Delta på Patientriksdagen den 7/12 - digitalt eller på plats Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanar till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu!

Lymphoma Coalition är en internationell samarbetsorganisation där Blodcancerförbundet ingår och de gör en årlig undersökning om hur det är att leva med lymfom eller KLL, kronisk lymfatisk leukemi. Nu har DU chansen att anonymt svara på frågor och delta.

Pusselbitar Saknas Lymfom Och KLL Montage

- Lymphoma Coalitions arbete är väldigt viktigt för att samla in statistik om patienthälsan. Genom deras arbete får vi en mycket intressant internationell jämförelse med vården och vårdpolitiken i Sverige, hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.
- Blodcancerförbundet satsar på att använda oss av evidensbaserad patientdata i vårt påverkansarbete. Vi vill ha bevis för hur patienterna mår och vad de vill och önskar. Därför är det viktigt att så många som möjligt av de som är berörda deltar i den här typen av undersökningar, säger Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.

Lise-lott Eriksson

Lise-lott Eriksson berättar att det i den senaste undersökningen var över 100 patienter från Sverige som deltog och hoppas på det i årets undersökning också.
Genom att delta hjälper du Lymphoma Coalition (LC) att få en bättre förståelse för patienters erfarenhet av de många typerna av lymfom, inklusive kronisk lymfatisk leukemi (CLL på engelska och KLL på svenska).

Den information som samlas in hjälper Lymphoma Coalition och Blodcancerförbundet att vara bättre förberedda att förespråka förändringar som kan förbättra vården globalt och inom olika länder, samt erbjuda dig det stöd du kan behöva lokalt.

Här är länken till undersökningen med frågorna på svenska:

Lymphoma Coalition 2022 Global Patient Survey on Lymphomas and CLL (qualtrics.com)

Bakgrund och fakta om undersökningen

Lymphoma Coalition är en ideell organisation som arbetar med ett världsomspännande nätverk av patientgrupper för människor med lymfom för att dela trovärdig information, resurser och bästa praxis. Men även för att ge stöd till varandras ansträngningar för att hjälpa patienter med lymfom att få den vård och stöd som behövs. Tillsammans arbetar vi mot jämlikhet i lymfom över gränserna.

Lymphoma Coalition har anlitat Survey Research Center (SRC), vid universitetet i Waterloo, som är ett forskningscentrum baserat i Waterloo, Ontario, Kanada, för att be om dina åsikter via denna studie.

Vem kan delta?
Studien vänder sig till vuxna över 18 år och äldre som har diagnostiserats med lymfom eller KLL. Alternativt även för vårdgivare som vårdar någon som har lymfom eller KLL.

Vad innebär studien?
Den innebär att du fyller i en enkät som är helt konfidentiell – dina svar förblir anonyma och påverkar inte den vård som du eller patienten får. Att delta är frivilligt och det är upp till dig om du vill delta eller inte.

Så fyller du i frågeformuläret
Undersökningen bör ta mellan 25–30 minuter för patienter och 15–20 minuter för vårdgivare, beroende på din specifika erfarenhet (dvs. antal behandlingar, antal biverkningar, osv.).

De flesta av frågorna kräver att du väljer ett svar. För vissa frågor kan du bli ombedd att välja mer än ett svar. Om du gör ett misstag kan du korrigera det genom att klicka på ett annat svarsalternativ. Använd knapparna ”tillbaka” och ”nästa” i undersökningen endast om du vill titta på en tidigare fråga eller gå till nästa fråga. Använd inte knapparna framåt eller bakåt på din webbläsare för att navigera den här undersökningen då detta raderar alla svar som du redan har valt på sidan. Ange ditt namn, adress eller andra personliga uppgifter i detta frågeformulär.

Vad händer med informationen som jag delar?
Informationen används på ett aggregerat anonymt sätt för att redovisa patienters och vårdgivares perspektiv. Individuella uppgifter anonymiseras och lagras säkert.

Data från online-studien samlas in av Survey Research Center (SRC) vid universitetet i Waterloo, på uppdrag av Lymphoma Coalition. Svaren i studien lagras på en säker server med begränsad åtkomst vid universitetet i Waterloo.

Kontaktuppgifter
Om du har några frågor eller hellre vill prata med oss ber vi att du kontaktar marketing@lymphomacoalition.org. Om du upplever tekniska problem med att fylla i online-studien ber vi att du kontaktar Survey Research Center vid universitetet i Waterloo via e-post på srcccinb@uwaterloo.ca.

sakande pusselbitar KLL och lymfom
Foto och montage: Håkan Sjunnesson Blodcancerförbundet

 

-------------------------------------------------------------------------------

Senast uppdaterad 22 februari 2022

Fler nyheter


Alla nyheter