Aktuellt
Nyheter
Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Min historia... - Vidarkliniken Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

KLL först ut under internationella blodcancermånaden

September är internationellt sätt proklamerad som den internationella blodcancermånaden, då de olika diagnoserna uppmärksammas. Idag den 1 september är det KLL (CLL) kronisk lymfatisk leukemi, som står i rampljuset, där forskningen är framgångsrik.

WCLLD Twitter Socials 20227 Med Lennart Inklippt DFMB (1)

Det internationella nätverket för KLL-patientföreträdare, CLL Advocates Network, står bakom informationskampanjen den 1 september, tillsammans med Blodcancerförbundet.

Varje år den 1 september förenas det globala CLL-gemenskapen för att öka medvetenheten om kronisk lymfatisk leukemi (KLL eller CLL) och ge dem som drabbats av en diagnos av KLL en välbehövlig röst. På World CLL Day #WCLLD samlas vi för att förbättra förståelsen för sårbarheten hos KLL-patienter och utmaningarna med att leva med KLL.

KLL är en av alla de diagnoser som Blodcancerförbundet jobbar för att vården ska förbättras för. Blodcancerförbundet har det senaste året drivit det framgångsrika projektet "Dagens forskning- morgondagens behandling" tillsammans med åtta läkemedelsföretag. 

Se Lennarts hoppfulla berättelse

En av alla som lever med diagnosen KLL i dag är Lennart Ivarsson, vice ordförande i Blodcancerförbundet. I den här videointervjun, som ingår i projektet Dagens forskning- morgondagens behandling, berättar han om hur han själv sökte vård och fick vara med i en klinisk studie. Han hade tur och fick del av en ny behandlingsstrategi och lever därför ett liv med god livskvalitet idag:

Knölen på Lennarts hals visade sig vara ett tecken på att han drabbats av kronisk lymfatisk leukemi, KLL, eller CLL på engelska. Året var 2016 och Lennart Ivarsson var då 62 år. Eftersom sjukdomen ofta har ett långsamt förlopp, blev beskedet från hematologläkaren att det inledningsvis inte behövde sättas in någon behandling. Utvecklingen skulle följas med regelbundna läkarbesök varje halvår, så kallat "watch-and-wait".

Under de kommande åren sökte han efter information om diagnosen och via Blodcancerförbundet deltog han på föreläsningar och seminarier. Ett av seminarierna handlade om en pågående europeisk studie, där kombinationsbehandlingar med olika läkemedel prövades på patienter med KLL. I Sverige medverkade bland annat Akademiska sjukhuset i Uppsala i den forskningsstudien.

Tackade nej till "Standard of Care"

När det efter tre år blev dags för att sätta in behandling mot fler svullna lymfkörtlar och försämrade blodvärden, erbjöds han bara den gamla vanliga "Standard of Care-behandlingen", som de flesta KLL-patienter fått de senaste åren. 

Lennart tackade nej till föreslagen behandling och ville istället vara med i den kliniska studie som han hört talas om.

Sökte själv till klinisk studie
När läkaren till slut återkom med beskedet att det nog inte var aktuellt, gav han sig ändå inte. Lennart, som bor i Stockholm, gjorde då en egen vårdbegäran hos Akademiska sjukhuset via 1177 Vårdguiden.

Redan dagen efter fick han respons och fick ett möte. Efter provtagningar som visade att han passade in i studien, antogs han till en grupp patienter som under ett års tid behandlades med tre relativt nya
läkemedel i en kombinationsbehandling.
- Jag mår bra idag och det känns mycket bra att jag också bidragit till forskningen inom KLL, säger Lennart Ivarsson.

Här är Blodcancerförbundets problemlösning

Idag lever cirka 30 000 personer i Sverige med någon av drygt etthundra olika blodcancerdiagnoser. Behandling av blodcancer sker framför allt genom läkemedel. Tack vare nya läkemedel och behandlingsmetoder har överlevanden ökat markant de senaste åren, men fortfarande är dödligheten omotiverat hög. Orsaken är att nya läkemedel inte i tid hinner nå svårt cancersjuka patienter, på grund av den omständliga svenska byråkratin.

Blodcancerförbundets senaste stora medlemsundersökning 2020 visar att 96 procent av de svarande tycker att det var viktigt att personer med blodcancer och andra maligna blodsjukdomar, får tillgång till de senaste och mest effektiva behandlingarna.
Hela 83 procent av de svarande medlemmarna vill vara med i kliniska studier, men bara 21 procent hade varit med i någon sådan. Man vill dels vara med för egen ”självisk” del för hoppfull behandling, dels för att vara med i forskningen att utveckla nya läkemedel.

För att råda bot på dagens bristande system, presenterade Blodcancerförbundet och åtta läkemedelsbolag i projektet Dagens forskning – morgondagens behandling (DFMB), lösningar i debattartikeln i Altinget i somras.

Här är lösningarna i korthet:

+ Vården måste bli jämlik i hela landet. Bättre uppföljning och transparens kring införandet av nya behandlingar är ett viktigt steg.
+ Införandeprocessen av nya läkemedel i Sverige måste bli effektivare. Tiden till effektiv behandling är ofta skillnad mellan liv och död.
+ Forskning ska prioriteras och Sverige måste ligga i framkant så att läkemedelsbolagen vill lägga sina kliniska studier här.
+ Patientnära forskning måste premieras och prioriteras. Patienter i alla regioner ska erbjudas samma förutsättningar att ingå i kliniska studier.
+ Finansieringen av nya läkemedel måste säkras med betalningsmodeller som premierar nyttan.
+ Patientorganisationer och patienter med expertkunskaper måste involveras mer i beslutsprocesser på systemnivå.

 

Debattartikeln DFMB i Altinget 16 juni 2022 skarmdump

Läs debattartikeln som publicerades på Altinget den 16 juni 2022:

 

 

Fakta KLL, kronisk lymfatisk leukemi

Mellan 300 - 500 svenskar får diagnosen KLL varje år. Medelåldern är kring 70 år, och bara en tiondel får sin diagnos före 50 års ålder. Hårig cell-leukemi (HCL) är betydligt ovanligare, cirka 25 svenskar per år får denna diagnos. Denna har fått sitt namn av att de sjuka cellerna ser ut att vara "håriga" när de studeras i mikroskop. En större andel av patienterna med HCL är yngre med en medelålder på cirka 60 år. Fler män än kvinnor drabbas av KLL, och mindre än en fjärdedel av patienterna med hårig cell-leukemi är kvinnor.

Vidare bör det noteras att många drabbade av KLL kan vara infektionskänsliga eftersom sjukdomen ifråga hämmar immunförsvaret.

Läs mer på: www.blodcancerforbundet.se/blodcancer/blodcancersjukdomar/kronisk-lymfatisk-leukemi-kll-harcellsleukemi/

 

Läs mer om det internationella arbetet kring KLL (CLL)

Här kan du läsa mer om det internationella arbetet kring diagnosen KLL,CLL och vården för personerna som drabbas: 

World CLL Day (wclld.org)

 

Läs mer om projektet Dagens forskning- morgondagens behandling:

https://blodcancerforbundet.se/samarbetskampanjer/dagens-forskning-morgondagens-behandling/

 

Håkan Sjunnesson

 

#WCLLD22 #getonboard #withteamCLL #KLL #blodcancerförbundet #forskning #kliniskstudie #dagensforskningmorgondagensbehandling #blodcancerfonden #almedalen #dagensmedicin

Lennart Ivarsson med i videointervju om KLL

Senast uppdaterad 01 september 2022

Fler nyheter


Alla nyheter