Aktuellt
Nyheter
Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Min historia... - Vidarkliniken Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september

September är internationella blodcancermånaden och den 8:e är det MPN-diagnoserna som står i fokus: myeloproliferativa neoplasmer. Och en av dem är Polycytemia vera (PV), en sjukdom som beror på att benmärgen bildar för många blodceller. Linda Käll lever med PV.

MPN Awareness Day Webbplats Skarmdump M BLCF Logga O Haema 1 22

Linda Käll intervjuades tidigare i år av Haemas redaktör Gunilla Eldh och fotografen Dan Coleman och det blev en mycket läsvärd artikel i Blodcancerförbundets medlemstidningen Haema nr 1 2022. Här är inledningen på den artikeln:

PV ovanligt hos unga

Om en 22-årig kvinna får en blodpropp i benet – då är inte blodcancer det första man tänker på.
– Jag trodde att blodproppen berodde på p-piller men jag hade tydligen ganska höga trombocytvärden
då, säger Linda Käll. 
Ett par år senare fick hon yrsel och kände också ett tryck i huvudet och hade väldigt röda ögon, symtom som hon kopplade till hennes intensiva period i Sydney, Australien.
– Jag partajade och jobbade på café och tänkte ”det är väl livet här som är lite hårt”, men när jag kom hem
2011 och skulle bli blodgivare, då upptäcktes det. Jag fick diagnosen nästan genast. Polycytemia vera är ju
ovanligt hos unga men min dåvarande läkare var ganska säker och det bekräftades efter ett benmärgsprov,
säger Linda.

Tar själv läkemedelsinjektionerna
För att snabbt få ner det höga blodvärdet tappades hon på blod en gång i veckan, en halv liter i fem veckor.
Idag består behandlingen av det blodförtunnande läkemedlet Trombyl och Pegasys som är benmärgshämmande.
– Pegasys tar jag själv som en injektion i magen en gång i veckan. Det har tagit bort mycket av symtomen
som jag hade i början, som stickningar i händer och fötter på ena sidan.

Kändes orättvistOmslaget på Haema 1 2022 med Linda Käll

Hon minns att hon kunde känna sig ensam i sjukdomen ibland, och frågat sig varför just hon fått en diagnos
som är vanligast bland patienter från 65 år och uppåt.
– Eller 45 åriga överviktiga män som röker. Det kändes orättvist och konstigt. Men jag tänkte också att jag inte kan låta detta ta över. 

Man har ju bara ett liv och får göra det bästa av det man har.
under de tio år som har gått sedan Linda Käll fick diagnosen har hon hunnit utbilda sig till undersköterska,
träffat sin man, fått två barn och gått vidare i karriären.
Nu jobbar hon som bemanningskoordinator för undersköterskor i Håbo kommun norr om Stockholm.
– Jag känner mig väldigt frisk, glömmer faktiskt bort att jag har sjukdomen. Jag kör på som vanligt, även om
jag känner mig trött ibland, säger Linda Käll.

Läs hela artikeln om Linda Käll i Blodcancerförbundets medlemstidning Haema, nr 1 2022>

 

MPN-webbinarier om vård och forskning

Se de webbinariet om vård och forskning kring MPN-diagnoserna, myeloproliferativa neoplasier:  essentiell trombocytemi (ET), polycytemia vera (PV) och myelofibros (MF), som Blodcancerförbundet arrangerade och spelade in tidigare i år:
Medverkar gör överläkare Erik Ahlstrand som har specialiserat sig på behandling och forskning kring de så kallade MPN-diagnoserna:

 

 

Läs mer om det internationella arbetet kring MPN Awareness Day den 8 september>

MPN-dagen 8 september
#voicesofmpn
#essentielltrombocytemi
#ET
#polycytemiavera
#PV
#myelofibros
#MF
#MPN
#myeloproliferativaneoplasier

 

 

Senast uppdaterad 07 september 2022

Fler nyheter


Alla nyheter