Aktuellt
Nyheter
Vårdens mäktigaste Nyhet - bättre behandling av myelom Kampen mot cancer Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Alltomcancerrehab.se (1) Slutrapport VTEDB Ansökan om ersättning Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Rapport från Patientriksdagen 2020 Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Save the Date - 15 september Utlysning - Myelomforskning Webbinarium - Lymfomdagen MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Lymfomdagen 2021 MPE Year of Action Bli medlem! Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Sex och samlevnad efter cancern Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Lusten Vetenskapsradion På djupet Livskraft – En podd om cancerrehab Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 Förebyggande sjukpeng Nyckelgen i leukemi hittad Hälsningar från Almedalen Åter i Stockholm Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Temadag om myelom (Göteborg)! Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Rapport om blodtransfusioner Patientriksdagen 2020 Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Patientinflytande Digitala föreläsningar nu på Youtube Anmälan till patientpanelen 2021 Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Föräldraskap och cancer projekt Närstående Cancervård närmare hemmet Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Mattis dragspelskalender Webinarium om smärta Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! American Society of Hematology (ASH) årliga möte Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22
Pressmeddelanden Test landningssida1

Ny modell för patientinflytande vid införande av nya läkemedel

Blodcancerförbundet undersöker nu möjligheterna för förnyad finansiering av projektet ”Expertföreträdare - för ett ökat patient- och brukarinflytande”. Projektet syftar till att utveckla en ny modell för ökat patient- och brukarinflytande vid utvärdering och införande av nya läkemedel i Sverige och är i grunden ett Vinnovafinansierat projekt ”Ökat patient-inflytande vid införandet av nya behandlingar och läkemedel i Sverige” som avslutades under hösten 2020. Projektgruppen har breddats till tio projektpartners med patient-och brukarorganisationer, läkemedelsföretag samt en bred och kompetent referensgrupp. Gruppen företräder stora patientgrupper såsom astma-allergi, diabetes, sköldkörtelsjukdomar och ett flertal cancerdiagnoser.

Hand With Pen Signing Form YZUV5MD

Projektet ”Ökat patient-inflytande vid införandet av nya behandlingar och läkemedel i Sverige genomfördes under 2019/2020 i samarbete med några företrädare för läkemedelsindustrin. Slutsatsen var entydig. Det finns ett stort behov av ett ökat patient- och brukarinflytande på systemnivå. Patient- och brukarorganisationer måste ges möjlighet att medverka i ett tidigt skede av processen. Den medverkan som sker är mer av karaktären information i slutet av processen när det inte längre finns möjlighet att påverka och sker är inte heller strukturerad vilket gör det svårt för organisationerna att planera och utse rätt företrädare.

 

  • En innovation har inget värde som ny behandling eller läkemedel om det inte når patienterna. Processen behöver påskyndas och ett fungerande system för ett ökat patient- och brukarinflytande vid utvärdering av nya läkemedel i Sverige behöver utvecklas, säger Lise-lott Eriksson.

 

Det finns flera internationella exempel på hur ett utökat patient- och brukarinflytande kan effektivisera, underlätta och förbättra beslutsunderlag för en hållbar introduktion av nya läkemedel och behandlingar. Det råder stor enighet om nyttan av ett ökat patient- och brukarinflytande inom hälso- och sjukvården i Sverige. Men tyvärr finns idag ingen fungerande modell för hur det ska gå till.

 

Målet är att uppnå en bred samverkan mellan alla intresseaktörer samt ta fram en modell som kan accepteras och användas av regulatoriska myndigheter, beslutsfattare och akademin.

  • Vinnova ställer krav att projekten ska skapa en hållbar tillväxt och samhällsnytta genom att bidra till hållbarhetsmålen i Agenda 2030. Vårt projekt har ringat in minst åtta globala mål i Agenda 2030 och bör därför ses som högprioriterat av alla berörda parter, säger Lise-lott Eriksson.

 

Projekt: ”Expertföreträdare - för ett ökat patient- och brukarinflytande”

Projektpartners är i dagsläget: Blodcancerförbundet, Astma- och Allergiförbundet, Diabetesorganisationen i Sverige, Sköldkörtelföreningen, Nätverket mot Cancer, AbbVie, Bristol-Myers Squibb, Janssen-Cilag, Roche och Takeda Pharma.

  

Läs mer om projektet

 

För frågor om projektet kontakta projektledare Lise-lott Eriksson.

 

Presskontakt:

Lise-lott Eriksson

Ordförande Blodcancerförbundet samt projektledare

lise-lott@blodcancerforbundet.se

Telefon: 0707-764443

Senast uppdaterad 02 februari 2021

Fler nyheter


Alla nyheter