Aktuellt
Nyheter
Nyhet - bättre behandling av myelom Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... En starkare forskningskapacitet Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Nominera till Patientpris Utbildningsdag (Forum för Health Policy) Info och läsvärt Följ oss gärna på YouTube Talassemi i fokus Kulturarenan Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Diagnosspecifik info (corona) Återkoppling SFH (covid-19) Webbmöte covid-19 och myelom Om ledarskap inom vården Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Replik från Blodcancerförbundet Svenska MDS- & AML-Dagen Kontaktsjuksköterskans ansvar Debatt i P1 Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Succé för Alltomcancerrehab.se! Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Myeloma Toolkit för myelomberörda Nyhetsbrev december Min historia... - Livet efteråt Ny utgåva av medlemstidningen Haema Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Nyhetsbrev november Min historia... - Autolog SCT utan problem Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Alltomcancerrehab.se Förändring på riktigt! Att överkomma utmaningar Lansering nästa fredag! Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Workshop om sjukvården Presentationsmaterial Livskraft Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Blodcancerdagen Min historia... - Vidarkliniken Sex och samlevnad efter cancern Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Lusten Vetenskapsradion På djupet Livskraft – En podd om cancerrehab Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Inställda aktiviteter (våren 2020) Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! VTEDB Almedalen Temadag om myelom (Göteborg)! Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! Kommande temadagar våren 2020 God jul och gott nytt år! Anmälan till patientpanelen 2021 Cancervård närmare hemmet Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Mattis dragspelskalender Webinarium om smärta Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! American Society of Hematology (ASH) årliga möte Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin bara ska vinna mot sin ALL ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Replik från Blodcancerförbundet

Som patient- och närståendeföreträdare lika delar måna om att bidra till en bättre vård för våra medlemmar som vi är om vår trovärdighet, vill Blodcancerförbundet svara på en artikel om oss i Dagens Medicin

Vinnova

Det är först i steg 2 av 3-stegs projektet UDI som samverkan mellan olika aktörer ska fördjupas enligt Vinnova


Tidningen Dagens Medicin skriver om Blodcancerförbundet i det senaste numret. Det handlar om ett projekt med stöd av innovationsmyndigheten Vinnova, Utmaningsdriven Innovation (UDI) - steg 1 (initiering), som ska genomföras detta år. Artikeln innehåller både felaktigheter och ogrundade påståenden. Här antyds bland annat att Blodcancerförbundet, som är transparenta med att vi kontinuerligt samarbetar med tjugotalet olika bolag inom läkemedelsindustrin, medvetet ska ha försökt dölja att tre läkemedelsföretag ingår som projektpartners.

Det är inte sant. Vi har varit öppna med all information om projektet och vi har inte heller begärt sekretess på vår ansökan hos Vinnova. Det innebär att den är tillgänglig för alla som söker information, klargör Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson. 

Det var i höstas som Blodcancerförbundet fick positivt besked från Vinnova på en projektansökan. Projektet handlar om att ta fram en modell för ett ökat patientinflytande vid beslut och införande av nya behandlingar och läkemedel i Sverige (se en utförlig sammanfattning här). Blodcancerförbundet anser att dagens svenska modell inte tillvaratar patienternas intressen och den kunskap och erfarenhet som finns hos olika patientorganisationer.

Här ligger Sverige efter omvärlden och förbundet vill därför ta fram, testa och utvärdera en ny modell som kan accepteras av berörda myndigheter och som är implementerbar i det svenska sjukvårdssystemet. Vårt mål är alltså att försöka förbättra en process till förmån för många fler än de människor vår organisation företräder. Detta genom att ge patienter/patientföreträdare större inflytande i beslut som rör nya läkemedel i Sverige. Något som ur vårt perspektiv är helt okontroversiellt. 

En förutsättning för ett Vinnova-projekt är dock att flera parter från näringslivet deltar och Blodcancerförbundets ansökan är därför skriven tillsammans med tre konkurrerande läkemedelsföretag som också kommer att ingå som projektpartners i steg 1. Projektet finansieras i huvudsak av Vinnova, men det är ett krav att ingående parter står för en del av de egna kostnaderna. Läkemedelsföretagen kommer framför allt att bidra med nedlagd arbetstid i den inledande omvärldsbevakning som ska genomföras.

Dagens Medicin skriver att Blodcancerförbundet försökt dölja läkemedelsföretagens medverkan och att det kan leda till hela projektet äventyras.

Det stämmer inte. Projektet är fortfarande i sin linda, men vi lade ut en utförlig sammanfattning på vår hemsida i samband med den startkonferens som Vinnova arrangerade den 28 januari. Det finns ingen anledning för oss att försöka dölja företagens medverkan, och det kommer - om inte annat - att framgå då vi framöver ska träffa olika myndigheter och intressenter i den här frågan, säger Lise-lott.

Artikelns rubrik är Dolt jäv riskerar stoppa projekt om patientinflytande och i ett uttalande ifrågasätter NT-rådet om de kan medverka i projektet.

Vi har ännu inte träffat NT-rådet och presenterat projektet. Det vore naturligtvis olyckligt om NT-rådet väljer att inte medverka i arbetet om projektet beviljas fortsatt stöd för steg 2, påpekar Lise-lott. 

Vidare bör det noteras att Vinnova inte delar Dagens Medicins farhågor. 

För att driva förändring och innovation krävs nya sätt att arbeta och samverka. Vår förhoppning är att detta projekt ska kunna bidra till det, kommenterar Vinnova i artikeln. 

Steg 1 i  Vinnova-projektet avser en initial omvärldsanalys med syftet att utveckla projektidén och planera hur den ska tas fram och komma till användning. Det slutliga målet är att bidra till att förbättra den svenska cancervården så att svårt sjuka patienter kan få rätt behandling vid rätt tidpunkt. Det är en stor utmaning i dagens samhälle och kräver en bred dialog och samverkan mellan alla involverade aktörer.  

Innovation innebär att driva förändring. Utmaningsdriven innovation innebär också att utmana nuvarande strukturer och processer, avslutar Lise-lott Eriksson. 


 PROJEKTET EXPERTPATIENTFÖRETRÄDARE SKER MED EKONOMISKT STÖD AV: 

 

Projektpartners i steg 1 av UDI är:

Janssen, Novartis och Takeda

 

Senast uppdaterad 01 juli 2020

Fler nyheter


Alla nyheter