Myelom innebär mycket kortfattat cancer i benmärgen. Sjukdomen i sig betecknas numera såsom "kronisk", vilket betyder att den inte helt går att bota men likt diabetes går att leva med. Dess förlopp skiljer sig emellertid kraftigt åt mellan olika individer, varpå ett "typiskt" sjukdomsförlopp är svårt att beskriva. Även om sjukdomen ännu inte går att bota kan majoriteten av drabbade upprätthålla en relativt god livskvalitet om rätt behandling sätts in i tid. Eftersom myelom oftast sitter på många ställen i skelettet kallas det också multipelt myelom. Då myelomceller bildar knutor eller tumörer som är belägna utanför benmärgen kallas det för plasmocytom.
Dagens forskare vet per dags dato ännu inte orsaken till varför man får myelom, däremot vet man hur sjukdomen uppstår. Myelom utgår nämligen från en typ av vita blodkroppar som kallas plasmaceller vars normala funktion är att tillverka antikroppar mot bl.a. virus och bakterier. En enda plasmacell kan bilda ett par tusen antikroppar i minuten. Plasmacellerna finns framför allt i benmärgen och i lymfkörtlarna. Vid myelom börjar dessa celler dela sig okontrollerat och bildar ett specifikt immunglobulin som kan ses i blodet (M-komponenten). Dock finns det även myelom som inte bildar några immunglobuliner eller endast ett inkomplett immunglobulin som kan påvisas i urinen.
Kent om livet med myelom
Blodcancerdiagnosen myelom är ett terapiområde där stora framsteg skett de senaste åren. Medianöverlevnaden har förlängts väsentligt tack vare att flertalet nya behandlingar studerats och blivit godkända för användning. Myelom är ett område där forskningen fortsätter framåt. Att Sverige får tillgång till kliniska prövningar och att sedan de nya effektiva behandlingarna även blir godkända för användning i Sverige är förutsättningar för att fortsätta förbättra för dem som drabbas.
Det här är en liten film om Kent Arvidsson, som lever med myelom och som verkligen inger hopp för andra myelompatienter. Filmen är producerad av Blodcancerförbundet i samarbete med BMS och Gullers Grupp.
Hur kan vi göra innovationer tillgängliga för alla patienter med myelom?
Hur kan vi göra innovationer tillgängliga för alla patienter med multipelt myelom, MM?
Lise-Lott Eriksson, ordförande för Svenska Blodcancerförbundet och ordförande för Myeloma Patients Europe, går igenom den här frågan från patientperspektivet.
Lise-lott Eriksson hävdar att "En innovation är ingen innovation, om den inte når patienten".
Varje år drabbas cirka 6 av 100 000 personer av blodcancersjukdomen multipelt myelom i Sverige. Vad kan vi göra för att innovationer ska bli tillgängliga för de här patienterna? Lise-Lott Eriksson, ordförande i Svenska Blodcancerförbundet och ordförande för Myeloma Patients Europe, menar att myelompatienter till exempel behöver snabb tillgång till nya behandlingar. Filmen har producerats av Blodcancerförbundet i samarbete med Sanofi 2023.
How can we make innovations available to all patients with multiple myeloma, MM?
How can we make innovations available to all patients with multiple myeloma, MM?
Lise-Lott Eriksson, chairman of the Swedish Blood Cancer Association and chairman of Myeloma Patients Europe, reviews this issue from the patient's perspective.
Lise-lott Eriksson claims that "An innovation is not an innovation if it does not reach the patient".
Every year, approximately 6 out of 100,000 people are affected by the blood cancer disease multiple myeloma in Sweden. What can we do to make innovations available to these patients? Lise-Lott Eriksson, chairman of the Swedish Blood Cancer Association and chairman of Myeloma Patients Europe, believes that myeloma patients, for example, need quick access to new treatments. The film has been produced by the Swedish Blood Cancer Association in collaboration with Sanofi and Remedycommunication 2023.
Se överläkare Hareth Nahis föreläsning om myelom (multipelt myelom) 2022
Resultatet av vår myelomundersökning 2022
Här hittar du resultatet av den stora medlemsundersökning kring diagnosen myelom som vi genomförde 2022:
Se de inspelade föreläsningarna under webbinariedagen om multipelt myelom i maj 2022:
Här är Ewa Ekstrands berättelse om att leva med multipelt myelom:
Ta gärna del av Ewa Ekstrands gripande och högst personliga resa med Myelom
I ett tidigt skede av sjukdomen är det få patienter som har några symtom. Senare under sjukdomsprocessen är det emellertid vanligt med skelettsmärtor vilket beror på att myelomcellerna bildar ämnen som ökar urkalkningen av skelettet som blir skörare. Denna smärta sitter oftare i antingen bröstkorgen eller ryggen, där ett allt skörare skelett gör att man lättare råkar ut för bland annat benbrott. Andra vanliga symtom är trötthet, ökad risk för infektioner på grund av ett försämrat immunförsvar samt en ökad kalkhalt i blodet vilket i sin tur påverkar ens njurar och därtill kan leda till förvirring.
Noterbart är dock att det finns olika typer av myelom, där dessa kategoriseras beroende på vilken typ av antikroppar som är aktiva. Med andra ord beror detta på vilka onormala immunoglobuliner som myelomcellerna tillverkar. Vid asymtomatisk myelom har patienten inte några symtom utan sjukdomen ses enbart i laboratorieprover, medan man vid symtomatiskt myelom har symtom och behöver behandling eftersom sjukdomen påverkar kroppens organ. I regel är sjukdomsprogressen långsam och myelomsjukdomen kan vara asymtomatisk i flera år innan symtom tillstöter.
Slutligen bör det noteras att många drabbade av myelom kan vara infektionskänsliga eftersom sjukdomen ifråga hämmar immunförsvaret. Det går dock att värja sig från infektioner genom att vara noga med handhygienen, inte umgås med förkylda personer, hålla sig undan stora folksamlingar, undvika jord (gräv inte i rabatter eller plantera krukväxter) samt periodvis ha husdjur hos en närstående.
Informationsmaterial
Läs mer i vår informationsbroschyr om Myelom
Standardiserat Vårdförlopp Myelom
Boken Liten myelomskola - lär dig mer om att leva med diagnosen - ett samarbetsprojekt med Amgen
Senast uppdaterad 26 maj 2023