Projektet Expertpatientföreträdare

 

 

BAKGRUND

Alla talar idag om patientinflytande och att involvera patienter i diverse olika projekt. Men vad innebär det egentligen? Och hur ökar vi egentligen förmågan till patientinvolvering när nya produkter, behandlingar och tjänster för bättre hälsa ska tas fram? En stor del av vårdens förändringsarbete handlar om verksamhetsutveckling, där det är nog så viktigt med patientmedverkan. Men patientmedverkan i hälso- och sjukvården ser olika ut beroende på situationen.

Flertalet innovationsprojekt vill använda representanter från patientorganisationer i sitt utvecklingsarbete. Men patientorganisationer har ofta mycket varierande möjligheter att engagera sina medlemmar i utvecklingsarbete. Möjligheten att medforska kan vara något som attraherar nya, yngre medlemmar i patientorganisationerna, där snittåldern kan vara hög. Det är inte alla gånger lätt att finna sin roll som patientföreträdare och delta i ett innovationsprojekt.

Patientinvolvering i vårdens arbete ska göras för att du som patient ska bidra med din kompetens. Det handlar om en förskjutning av makt och inte ifrågasättande av professionen eller vårdens arbete utan mer om egenmakt för patienten och en kulturförändring. Patientinvolvering är en fråga som ligger helt rätt i tiden.

Patientinvolvering förekommer idag på ett flertal olika plan. TLV (Tand och Läkemedelsförmånsverket) har till exempel patientrepresentation i insynsråd och i nämnden. Liknande patientinvolvering förekommer inom SKL (Sveriges kommuner och landsting) samt i NT-rådet (Rådet för nya terapier). RCC (Regionala Cancercentrum) har patientinvolvering i diverse olika råd såsom patient- och närståenderåd med mera.  

I april 2018 tog dåvarande socialminister Annika Strandhäll (S) beslut att inrätta ett patientråd. Syftet med rådet var att regeringen löpande skulle få ett patientperspektiv på olika aktuella frågor. Ett första möte hölls i juni 2018, dit ”en bredare krets” av företrädare för olika patientgrupper och intresseorganisationer för äldre bjöds in för att diskutera rådets utformning. Den slutliga sammansättningen skulle presenteras ”i ett senare skede”. Där tog arbetet stopp på grund av långdragna regeringsförhandlingar efter valet. Nu har socialminister Lena Hallengren fått ärva frågan att utveckla patientrådet. 

ÖKAT PATIENT(FÖRETRÄDAR)INFLYTANDE

Men frågan är om myndigheter och hälso- och sjukvården verkligen är beredda att lämna ifrån sig makt till patienterna? Trots att ett flertal aktiviteter görs för att öka patientinflytande, ser vi fortfarande inte patientinflytande i myndighetsbeslut och på systemnivå. Nu menar vi inte information eller insyn utan reell patientpåverkan med inflytande i direkta beslutsprocesser. 

Vi är övertygade om att sjukvård med inflytande från utbytbara expertpatientföreträdare, med specialistkunskap från ett specifikt terapiområde och med en övergripande systemkunskap, resulterar i bättre och mer verkningsfulla behandlingsmetoder och läkemedelshantering. Vår upplevelse är att jämfört med många andra länder i Europa ligger Sverige efter i detta avseende.

Faktorer som är av stor vikt för en konstruktiv patientinvolvering och samverkan:

  • Patienten i ett innovationsprojekt ska vara en del av teamet. Projektet får inte stanna upp om patienten går in i en sjukdoms- och sjukvårdsfas. 
  • Patientinvolvering skall ske tidigt i processen, från idéfasen eller uppstart av projektet. 
  • Patientens medverkan skall ske på lika villkor som alla andra i gruppen.
    Ersättning skall utgå för patientens kompetens. Medverkan ska inte ske på ideell basis. Patienten bör ersättas precis som alla andra aktörer i projektet. 
  • Se expertpatientrepresentation som en viktig roll i kravbeskrivningen. Patienten är ett subjekt som har viktig kompetens att bidra med och inte ett objekt som blir en ruta bland kriterier att bocka av. 
  • Vid patientinvolvering i myndighetssammanhang och beslutsprocesser bör patientrepresentanter med specialistkunskap från ett specifikt terapiområde och med en övergripande systemkunskap delta och vara utbytbara

Med detta projekt vill vi initiera en process som syftar till att öka relevansen i den ordnade införandeprocessen för nya behandlingar. Detta genom att utveckla en förstärkt representation, samt dokumenterad kompetens, hos de delegater som företräder patientorganisationer i diverse myndigheter av intresse.

Målet är att de nationella underlagen för beslut och rekommendationer av nya behandlingar ska inhämta patientpespektivet, att dessa redovisas och även tas i beaktande inför beslut. Det är även viktigt att "rätt" personer - expertpatienter och expertpatientföreträdare - också är dem som är med och påverkar dessa viktiga beslut om nya behandlingar. 


Projektet Expertpatientföreträdare sker med stöd av