Projektet Patientrelaterade Mått

 

RAPPORT - FÖR EN PERSONCENTRERAD BLODCANCERVÅRD (2019)


Jag heter Elin Sporrong och den här webbsidan handlar om Blodcancerförbundets projekt Patientrelaterade Mått. Syftet med denna sida är att skapa en ingång in i mitt arbete med projektet och min förhoppning är att den, utöver att skapa transparens, också kan fungera som en kontaktyta mellan mig och läsare. 

Jag ser fram emot en fortlöpande kontakt med patienter, läkare, sjuksköterskor, myndigheter samt andra organisationer som vill bidra och att tar gärna emot kritiska frågor och synpunkter under projektets gång via e-post adressen elin@blodcancerforbundet.se. 

MED VÄNLIGA HÄLSNINGAR,

ELIN SPORRONG 


PATIENTRAPPORTERADE UPPLEVELSEMÅTT (PREM)

Mellan augusti 2017 till januari 2018 undersökte Blodcancerförbundet, med finansiering av Socialstyrelsen, våra medlemmars upplevelser av vården genom djupintervjuer. Vi ville få djupare förståelse av vad som är betydelsefullt under patientresor inom blodcancerområdet och vilka förutsättningar som skapas av att leva med kronisk sjukdom. Detta genom att ta fram patientrapporterade upplevelsemått (PREM) som är vanligt förekommande i dagens hälso- och sjukvård bland annat som underlag för kvalitetsutvecklande åtgärder, för utvärderingar och för olika typer av jämförelser.

Under projekttiden undersöktes också den teoretiska grunden för PREM-instrument och enkätfrågor från tre nationella enkäter för patientrapporterade upplevelsemått, utifrån perspektivet hos våra deltagande medlemmar. Vad betyder egentligen ett "gott bemötande", "delaktighet vid beslutsfattande" och "tillräckligt med information" för just våra medlemmars patientresor? Och vilka faktorer inverkar på hur dessa begrepp ska förstås och användas?

Vår slutsats efter Patientrelaterade Mått är att dagens systematiska kvalitetsmätning, genom standardiserade PREM-frågor, missar viktiga aspekter av blodcancer- och blodsjukas patientresor och upplevelser inom vården. Resultaten går att ta del av via denna projektrapport i en sammanfattad version. 

 

 

PATIENTRAPPORTERADE UTFALLSMÅTT (PROM)

Blodcancerförbundet fick i april 2018 besked om att vi har fått stöd för ett uppföljningsprojekt - Patientrelaterade Mått 2.0 - med syftet att ta fram mätpunkter som korresponderar mot så kallade diagnosspecifika utfallsmått (PROM). Hälsoutfall som är tänkta att möjliggöra för uppföljning och utvärdering utifrån ett patientperspektiv. Detta med målet att alla blodcancerpatienter ska behandlas och följas upp utifrån sina individuella behov och preferenser, utifrån en process eller ett verktyg som anpassas efter den kliniska verkligheten. 

Medan PREM fokuserar på patientupplevelser avser PROM att mäta olika effekter och hälsoutfall genom patientrapportering. I dagsläget bestämmer vården vad som bör, och därför vad som ska, mätas och rapporteras. Dessa aspekter speglar dock inte nödvändigtvis vad man som drabbad själv anser vara viktigt. Många av våra medlemmar är multisjuka, och de flesta går på kontinuerliga kontroller och behandlingar av något slag. 

Att vid dessa tillfällen få möjlighet att diskutera de utfall och effekter som patienterna själva tycker är besvärliga eller känner oro för, menar vi också är en del av det patientcentrerade arbetet. Att mätpunkter tas fram tillsammans med patienter och med utgångspunkt i vårdens realitet, för monitorering och uppföljning är dels en fråga om likvärdighet, och dels en pragmatisk metod att lindra oro och arbeta förebyggande enligt vår syn på saken. 

PROJEKTRAPPORT (TIDIG HÖST 2019)

De insikter som Elin har genererat inom både PREM och PROM har i samband med den officiella "blodcancermånaden" september 2019 förevigats i den av sitt slag unika rapporten För en personcentrerad blodcancervård. Fokus i rapportens första del ligger på patientupplevd kvalitet, det vill säga vilka upplevelser som har varit viktiga under patientresan. Aspekter som tillgänglighet, kontinuitet, bemötande, information och delaktighet lyfts fram som särskilt viktiga att ta hänsyn till som vårdgivare inom hematologin. 

Andra delen av rapporten tar fasta i personcentrerad planering och uppföljning. I denna belyses i första hand uppföljning av hälsoutfall efter avslutad behandling / vid kontakt med flera mottagningar, samt vikten av att kartlägga patientens livssituation. Smärta, illamående, magproblem, fatigue och infektionskänslighet är exempel på viktiga utfallsområden att beakta vid kommunikation med patienten. Alltmedan faktorer som planer på att skaffa barn, annan medicinering, närstående, informationsbehov och ekonomi anses vara betydande vad gäller en kartläggning av ens livssituation. 



SPIN-OFF PROJEKT (SENHÖSTEN 2019)

Elins arbete de senaste åren har gett henne mycket god insikt i de utmaningar man möter i livet som blodcancerberörd. Detsamma gäller vilka ouppfyllda behov som finns som drabbad av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom i Sverige idag. Detta har i sin tur lett till en hel uppsjö av idéer på projekt att jobba vidare med efter sommaren 2019. I skrivande stund planerar vi att i första hand fokusera på två projekt under hösten. Dels ett Kartläggningsstöd till för hematologisk vårdpersonal, och dels en form av "verktygslåda" med utgångspunkt i blodcancerdiagnosen myelom (döpt till Myeloma Toolkit). 


KARTLÄGGNINGSSTÖD

I början av sommaren 2019 nåddes Blodcancerförbundet av beskedet att vi, tillsammans med fyra andra patientorganisationer, hade vunnit årets upplaga av Impact Heme. En tävling på internationell basis som utlystes av bolaget Celgene och tog fasta på hur man kan främja  shared decision making (delat beslutsfattande) inom vården. Där Blodcancerförbundet som en av vinnarna mottog 20 000 dollar för att arbeta vidare med vår idé om ett kartläggningsstöd som kan användas av hematologisk vårdpersonal i ett initialt skede under patientresan. 

Utgångspunkten i detta informationsstöd är vad vården bör ställa för frågor till patienten, samt vad man som vårdgivare behöver veta om en patient för att kunna erbjuda den bästa möjliga vården. Syftet är att ge vårdpersonal ett stöd för personcentrerad kommunikation, samtidigt som man får bättre förståelse för vilka val av insatser i samband med behandling/eftervård som är mest lämpliga för just den unika person man ska behandla. Kort sagt att som läkare eller sjuksköterska få "rätt" information i ett tidigt skede från patienten genom att få "rätt" info genom "rätt" frågor! 

Blodcancerförbundet är stolta vinnare av Impact Heme 2019 bland 100-tals sökande organisationer


MYELOMA TOOLKIT 

Myeloma Patients Europe (MPE) är en av de många internationella/europeiska paraplyorganisationer som Blodcancerförbundet är aktiva medlemmar i. Till skillnad från majoriteten av övriga organisationer har MPE en årlig tävling i form av SND Grant för att stötta dess medlemmar som har ett projekt de vill fullfölja, men saknar resurser för att göra just detta. Varefter vi på förbundet, precis som vad gäller Impact Heme som nämns ovan, tog hjälp av Elin för att ta fram en lämplig ansökan. 

Något som i sin tur utmynnade i en ansökan för Myeloma Toolkit. Ett projekt vars mål är att hjälpa dem berörda av myelom att komma igenom övergången av att ha drabbats av sjukdom. Detta genom att uppmuntra myelomberörda att dela med sig av sina erfarenheter och tips om hur man handskas med diverse symtom/biverkningar av sjukdom. Tanken är att man sedan ska kunna gradera tipsen som inkommer på den webbplats som kommer att skapas för projektet, för att därigenom lyfta fram de som är mest nyttoskapande för andra berörda.