Vid sidan av...

19 SEPTEMBER 2019

Ytterligare dagar har passerat. 49 dagar utan dig vid min sida, klappandes min kind och tokigt berättande om saker du sett eller upplevt. Saknaden är så enorm att det inte ens finns ord för det. Många säger att de inte kan föreställa sig hur det känns att förlora ett barn, det är knappt jag kan föreställa mig det. Jag kan inte ta in vidden i smärtan. Jag vet bara att jag inte längre är hel utan stympad i många många bitar. 
 
Jag skrev såhär i en uppdatering på Facebook 22e augusti:

Tänk dig att du är frisk och glad, tycker om att gå långa promenader och klättra i berg. Vara aktiv och lycklig. Så en dag skadar du ditt ben så allvarligt att du måste amputera det ovanför knät.
 
I början gör det vidrigt ont, du får smärtstillande men inget hjälper. Det tar väldigt lång tid innan såret slutat vara sig och göra ont. Varje morgon när du vaknar glömmer du bort att ditt ben är borta, varje gång du ställer dig upp efter en jobbig natt ramlar du omkull. Varje natt har 
du ju drömt att du springer.
 
Ibland kliar det på din fot. Eller svider på ditt knä. Du kan inte göra nåt åt det för benet finns inte där. Men du lär dig gå med kryckor efter ett tag. Stapplar framåt och får hemska blåsor i händerna. Senare kanske du får protes men du kommer aldrig riktigt vänja dig. Du har accepterat att du inte längre är hel men du vänjer dig aldrig vid att inte längre vara den du en gång var.
 
Ungefär så kanske det kan beskrivas, att förlora ett barn. Jag var halv innan Mika kom, blev hel och fullkomlig när han kom. Nu måste jag lära mig leva utan honom igen - efter att ha haft honom i min famn i fyra år. En ny tid som jag aldrig riktigt kommer acceptera eller tycka om. Men vänja mig måste jag...
Förlusten av ett barn är verkligen enorm. Jag är med i flera grupper på Facebook för föräldrar som förlorat sitt barn, de tyckte att min text ovan var bra men att den ändå inte fångade vidden. Många, liksom jag, hade längtat så oerhört mycket efter ett barn och kände att livet fick mening och mål när barnet så äntligen kom. Vi fick fyra mycket glädjefyllda år - men också år med stress och oro för Mikas hälsa och utveckling. 
 
 
Bilder från Mikas begravning som skedde den 29 augusti 
 
När du läst berättelsen ovan kan du kanske också förstå att det inte går att försöka få ett nytt barn. I vårt fall är det uteslutet, på grund av komplikationer av min bröstcancer, svårigheterna att få barn från början och vår ålder. Men oavsett alla dessa hinder så kan ju inget eller ingen ersätta Mika. 
 
Apropå grupperna på Facebook, jag är med i en grupp som heter Vi Som Förlorat Barn, en samtalsgrupp för oss föräldrar. Jag skrev om vad som hänt Mika och fick kontakt med Sandra Arvidsson. Här är hennes historia, om hennes fyraåriga son Axel:
Ja för oss började det juli 2016. En dag fick han plötsligt massor av blåmärken på kroppen, även på ställen som man inte brukar få på. Nästa dag får vi komma till vårdcentralen där vi bor.  De tog blodprover och sa att de skulle ringa dagen efter. De ringde bara några timmar senare och läkaren sa att vi jättefort måste ta oss till akuten på Astrid Lindgrens sjukhus.
 
Där fick vi ett rum på en canceravdelning. De trodde att han hade leukemi. Dagen efter tar de benmärgsprov och dagen efter det får vi svar att inga cancerceller hittas. Däremot är det nästan bara fett i hans benmärg. Vi får åka hem över helgen och sen på måndagen åker vi till Huddinge sjukhus och blir inskrivna där. Vi åker till sjukhuset två gånger i veckan fyller på trombocyter varje vecka och blod varannan. Vi blir inlagda 1 vecka på sommaren för att han råkade få ett litet skrapsår på knät som blev jättestort och de var tvungna att skära upp och se hur det såg ut. På hösten blir vi inlagda 3 gånger när han har feber så de kan sätta in antibiotika.
 
Sen en lördag morgon vaknar han och har ont i magen. Han vill bara ligga ner och inte göra något alls. På kvällen kräks han och då vill de att vi åker in med honom. Sen blir han stadigt sämre för varje dag som går, på onsdagen börjar dem att ge honom kontinuerligt med morfin. På fredagen kissar han blod, det är knallrosa och ser ut som hallonsaft. 
 
På söndagen veckan efter vi åkt in börjar magen att svälla upp. På tisdagen är den så uppsvullen att han knappt kan andas. Då skickas vi i ilfart med ambulans till Astrid Lindgrens sjukhus. 
 
På kvällen öppnar de upp magen på honom och ser att 2 decimeter av tarmen är död. Dem opererar bort den men han måste ligga fortsatt nedsövd. Dagen efter får han ligga i en tryckkammare några timmar för att chocka kroppen med syre. Sen på kvällen när vi är där faller alla värden så det blir panik. De opererar honom igen fast på rummet de kan inte flytta på honom.
 
Då är både jag och min man Björn säkra på att han kommer att dö. Men han klarar det. Men de väljer att inte sy igen magen igen utan han får ligga med öppen mage.Plus att de skurit upp hans högra ben för han hade ingen blodcirkulation där.
 
På torsdagen kommer min mamma, storebror och vår andra son Joel 6 år. Plus min mans bror och syster. På fredag morgon blir han kraftigt sämre igen och de vill operera honom igen. Vi får vänta i ett rum och Björns syskon har hunnit komma. Efter bara några minuter kommer en sköterska springande och säger att vi snabbt ska komma.
 
När vi halvspringer till hans rum möter jag alla läkare som rullar ut operationsvagnarna där allt är orört. Vi ställer oss på varsin sida om Axel. Jag smeker hans huvud och viskar hur mycket vi älskar honom. Björn håller handen på hans hjärta och känner hur det slutar att slå. 
Aplastisk Anemi är en fruktansvärd sjukdom, värd uppmärksamhet och forskning. Alla är så rädda för cancer, men AA är i samma spektrum. Jag och Sandra kommer aldrig få våra älskade barn tillbaka, men vi kanske kan få forskningen att gå framåt. 

10 SEPTEMBER 2019

Dagarna går. 40 dagar utan dig Mika. Nätterna är fortfarande det som är jobbigast, på dagarna kan man göra saker som får hjärnan att tänka på annat - men på nätterna snurrar alla tankar.
 
Exempelvis insåg jag häromnatten att han aldrig hade överlevt sin aplastiska anemi, oavsett behandling. Den hade gått för långt när vi upptäckte den. En tanke som naturligtvis får magen att knyta sig i ilska och sorg. Det värsta minnet jag ältar är när hans läkare berättade att det inte var leukemi och vi kramade Mika av lättnad. Cancerspöket är så stort i vårt samhälle att det inte finns en tanke på att det finns värre saker än just cancer. Ingen talade om för oss att Mika kunde dö. Vi förstod aldrig hur sjuk han var, hur känslig han var för infektioner.
 
Därav behovet av forskning. Därav behovet av att fler känner till aplastisk anemi och hur det yttrar sig. Därav behovet av läkare som vågar vara lite progressiva! 
 
Det finns ett stort ouppfyllt behov av forskning kring ovanliga blodsjukdomar 

21 AUGUSTI 2019

20 dagar utan dig Mika. 20 dagar av ändlös sorg och saknad, dagar då vi planerar din begravning. Äter. Sover. Ser på nyheterna som vi alltid gjort. Gråter och förbannar. Saknar och sörjer.
 
Mika avled den 1a augusti. 
 
Sist jag skrev så kom hemsjukvården och gav honom antibiotika, efter att vi varit på sjukhuset några dagar. Han låg i sin säng fast klockan bara var middag, begärde att jag skulle hålla honom sällskap så jag låg bredvid och spelade candy crush. “Ledsen” sa Mika när jag inte klarade en nivå. Han låg bredvid mig, matt och vägrade äta. Senare på kvällen fick han rejäl diarré två gånger och kräktes upp sina mediciner. Ganska mörkt men inte svart avföring. Vi duschade av honom och nattade, han somnade direkt men sov sedan ganska oroligt under natten. Vi tänkte inte så mycket på det utan tyckte det var skönt att han äntligen fick ut det. Mika hade en historik med att hålla sig.
 
På morgonen när hemsjukvården kom ansåg hon att Mika var alldeles för slö. Vi bestämde att åka in direkt till barnakuten. Väl där gick det snabbt. Eller, vi fick vänta en stund först. Han hade bra syresättning men andades snabbt och hjärtat slog hårt och fort. Han satt först i Anders knä och sedan i mitt. Vi tror att han förlorade medvetandet när han satt i mitt knä, vi har naturligtvis ältat detta om och om igen. Vad hände egentligen?
 
Fem läkare arbetade plötsligt med att undersöka honom, ge syrgas, ta blod från hans cvk, trycka in glukos eftersom han hade extremt lågt blodsocker (han åt ingenting dagen innan, drack bara vatten). Vi vägde honom, ett kilo hade han gått ner på en vecka. Sedan iväg till intensiven där de fortsatte. Satte in blod och trombocyter och hjärtmonitor. De försökte också sätta en nål i en artär för att mäta hans blodtryck. Just när de skulle sätta intubering fick vi gå ut för att förklara vad som hänt under veckan.
 
När vi kom tillbaka hade han fått hjärtstopp. Vi orkade inte vara där inne hela tiden, med försökte stå vid hans sida och ropa på honom att kämpa. Att stanna hos oss.
 
Klockan var tio på förmiddagen och de arbetade med att få igång hans hjärta till 11.34. Strax där innan berättade de för oss att Mikas hjärta inte längre slog av sig själv och att de inte såg några tecken på förbättring. Hjärt-Lung-maskin-teamet fanns i Stockholm och skulle ta fyra timmar att samla ihop och flyga ner, den tiden fanns inte. Det var dags.
 
När vi kom in i rummet igen upphörde hjärtkompressionen. Medan vi slängde oss över honom i hans säng kopplade de loss alla maskiner och stod bakom oss och höll om oss. Vi bara skrek och grät.
 
Mitt livs svåraste stund. 
 
Vi har hunnit med mycket sedan dess. Valt gravsten, plats på kyrkogården, planerat Mikas avskedsceremoni och pratat. Oändliga samtal med kuratorer och prästen. Och våra vänner. Vi har faktiskt även pratat med Mika, via ett medium. 20 dagar utan honom. Ett helt liv kvar där jag bara har en sten att gå till, tills jag själv får lägga mig bredvid honom. Men hans finns kvar inom mig, det räcker att jag lägger handen på mitt hjärta så vet jag att han är där. Men det tar inte bort längtan och saknaden.
 
För den som undrar, han dog inte av sitt urprungliga hjärtfel. Han fick en inflammation i tjocktarmen, troligen den som gav honom feber. Den blödde dessutom och eftersom han inte hade något immunförsvar för att bekämpa infektionen eller trombocyter som läkte blödningen så förblödde han. Vi kommer aldrig förlåta oss själva för att vi inte förstod att han blödde invärtes. Kanske hade det ändå varit försent. Kanske hade han ändå dött inom någon månad. Men ändå. 
 
Just nu finner jag inte glädje i någonting. Jag fasar för begravningen och tiden efteråt. Jag fasar för alla dagar framöver där jag inte får var mamma. Alla årsdagar som återstår… 
 

12 AUGUSTI 2019


4 AUGUSTI 2019

Jag skulle vilja fortsätta skriva. Så småningom. Jag behöver den ventilen...

...En bekant till mig har startat en insamling till er. 

Dela gärna den hos er. 

Med vänliga hälsningar, 

Karin


1 AUGUSTI 2019 

Mika har gått bort 💔


30 JULI 2019

Livet med ett barn med aplastisk anemi är inte lätt. Det är svårt att se hur Mika egentligen mår och han är fortfarande dålig på att förklara för oss. Eller dålig, han har inget att jämföra med och kanske inte riktigt ord på hur han känner sig heller. Det enda som syns utåt för andra är hans cvk,, den centrala venkatetern som sitter på hans hals samt alla blåmärken. Men fyraåriga barn har ju tydligen hur mycket energi som helst, trots ett blodvärde på 68. Det är svårt också att förstå hur pass känslig han är, att han inte får vistas inne i butiker tex.
 
När jag presenterade oss i mitt förra inlägg var vi mitt inne i hans (första?) ATG-behandling. Inför den här behandlingen målade vi upp en massa scenarier om biverkningar som skulle uppstå, men ändå med hoppet om att det skulle pang bom fungera. Han fick inga biverkningar men ingen förbättring har heller skett. Vi fick komma hem igen efter 6 dagar med dagliga besök av hemsjukvården, för en spruta kortison och blodprover.
 
Det var skönt att komma hem igen, men samtidigt jobbigt då det finns mindre att göra för Mika här hemma, jämfört med en barnavdelning med andra barn och terapirum. Mikas pappa (Anders) jobbade och värmeböljan slog till vilket innebär att vi mest stannade hemma. En distraktion var när sjukhusclownerna kom på besök hemma hos oss. Den lyckan var inte att leka med, tänk så fantastiskt att det finns.
 
Ett annat problem var svetten. En fyraåring i 30 graders värme svettas, speciellt runt halsen. Tejpen lossnade flera gånger och vi fick ta till vanlig sårtejp för att den skulle sitta tills vi kunde lägga om skyddsfilmen. Oron för infektion i hans cvk går inte att förneka, hans immunförsvar är ju i princip obefintligt. Eller att någon av våra katter ska bita eller riva honom, vad händer då? 
 
 
Så kom morgonen då han vaknade med feber. Det var en söndag så vi skulle ändå åka in till sjukhuset för hans kortison. 39,2 grader var den när han kom in, lealös i värmen ute och väldigt medtagen. Givetvis blev han intagen direkt och ordinerad antibiotika.  Han har även fått en blodtransfusion och glukos, vilket förbättrade välmåendet lite åtminstone. Vi blev kvar till tisdag eftermiddag, för att fortsätta med kuren hemma med hjälp av hemsjukvården. Feber har han dock fortfarande och sår i munnen, så det kommer säkerligen bli aktuellt med en ny trombocytinfusion.
 
Vi har börjat ta in att enda lösningen för att bota honom på lång sikt är en stamcells-transplantation. ATG (antitymocytgammaglobulin) är en första behandling som innehåller antikroppar från djur, till exempel kanin, mus eller häst, i kombination med cyklosporin och kortison. ATG-behandlingen fick han droppform under en 3-5 dagarsperiod när vi låg på sjukhus som jag skrev i vårt förra inlägg. Vad jag har läst mig till så kan det ta månader innan det syns någon förbättring eller stabilitet i hans blodvärden. Som det är nu kan han få en transfusion av blod eller trombocyter och nästa dag är hans värden nästan lika dåliga igen.
 
Men även om hans värden förbättras är han bara i remission, sjukdomen är vilande och kan bryta ut när som helst igen. Det enda som botar är alltså stamcellstransplantation.Det är ju en helt annan resa, sex veckor på sjukhus och en helt annan nivå av hygienkrav och isolering. Det får vi kanske tillfälle att berätta om en annan gång.

19 JULI 2019

Kalla det modersinstinkt. Något var fel med Mika, nyss fyllda 4 år. Han hade fått väldigt mycket blåmärken på benen på sistone, visst han är fyra år och cyklar omkring på förskolan i shorts. Men är det inte onormalt många, på konstiga ställen? Men han var lika pigg och glad som vanligt och det fanns inget konkret egentligen. 

Men så fick han näsblod den där söndagen i slutet på juni när hans pappa satt på ett tåg och vi var ensamma hemma. Näsblod som aldrig slutade, det tog mer än en timme innan jag fick stopp på det. Hjälpte ju inte direkt att Mika var rädd och ledsen och vägrade låta mig hjälpa honom.  

Eftersom Mika är född med ett hjärtfel - AV Block grad 3 - samt har en pacemaker sedan fyra månaders ålder kände vi båda att det var bäst att ringa barnmottagningen och höra om de ville ta blodprover på honom. Nånstans började oron växa sig alldeles för stark, lät inte detta som symptom på leukemi? På måndagen, när hans storasysters semestervecka med oss just påbörjats, blev vi ombedda att besöka barnakuten på Vrinnevisjukhuset i Norrköping.

Där och då började vår resa och vi var inte alls beredda.

Vi har som sagt haft tuffa år sedan vi fick Mikas hjärtdiagnos när han var 25e veckan. Hans pappa kollapsade i utbrändhet och PTSD, jag fick diagnosen Sjögrens Syndrom som bland annat gett mig viss värk och trötthet samt även bröstcancer för två år sedan. Nu hade jag kommit in på en utbildning och min sambo hade börjat jobba så smått, inte anade vi att ljuset i tunneln var ett framrusande tåg. 

Vi fick stanna på Vrinnevisjukhuset över natten och tog sedan en taxi morgonen efter till HKH Kronprinsessan Victorias barnsjukhus i Linköping, till avdelningen BOND. Vi hade fått veta att hans värden var katastrofala och att de skulle göra en benmärgsbiopsi från hans höftkam, eftersom de misstänkte leukemi. När jag anlände med Mika till BOND kom allt ifatt mig och jag satt i uppehållsrummet och grät.

Jag hade inte riktigt tagit in vad som hänt, dessutom var jag oerhört trött efter att ha legat vaken hela natten. Jag tenderar att stängda av känslorna och bara göra det som måste göras. Enkelt när det gäller ens egen hälsa, men väldigt svårt när det är ens barn. Jag är inte rädd för att visa honom hur jag mår, men samtidigt måste jag vara där för honom när han är rädd och orolig.

Mika är ju som ni förstått ganska van vid sjukhus och sjukhuspersonalen. Vi var väldigt imponerade och stolta över hur duktig och samarbetsvillig han var dessa första dagar, trots jobbiga stick i armar och fingrar. Dessutom charmade han alla i personaln, goar unge får man leta länge efter.

Efter biopsin fick vi vänta två dagar på besked. Fasade cancer eftersom vi just gått igenom det. Till slut fick vi besked, Mika satt i mitt knä och jag kramade honom hårt när läkaren sa “det är inte leukemi”. 

Det vi fick veta nu var att fler prover skulle tas och skickas till Hudding och London. De misstänkte Aplastisk Anemi eller ett virus, allt talade för AA och planer gjordes upp ifall det kunde bekräftas. Under tiden vi väntade på slutgiltigt resultat sjönk hans värden. Han fick flera blodtransfusioner av vanligt blod och med trombocyter. Aplastisk Anemi innebär kortfattat att benmärgen slutar producera röda blodkroppar (hemoglobin), de vita blodkropparna (lymfocyter) samt blodplättar (trombocyter) - de som gör att blodet koagulerar. Orsaken i Mikas fall är okänd, jag har flera autoimmuna sjukdomar så han kan ju ha ärvt någon av dem. Eller det kan vara ett virus, vi vet helt enkelt inte. 

Nu har vi just påbörjat ATG-behandling, en metod för att försöka starta om benmärgen. Vi vet inte förrän om flera månader om det fungerat eller ej. Huddinge har hittat tre potentiella donatorer, men har ännu inte tagit kontakt med dem så vi vet inte om de är tillgängliga, hans syster är inte en match. Dessa donatorer är tänkta till en stamcellstransplantation om några månader. Stamcellstransplantation är ju en utmaning i sig, det är ingen enkel sak att utsätta en kropp för. 

Hösten kommer bli oerhört tuff men vi är mycket starkare som individer och familj idag än när Mika var nyfödd. Givetvis är vi oroliga och rädda, men samtidigt orkar vi umgås och ha roligt hela familjen på lekterapin och på terassen som finns här. Vi kämpar på och vägrar ge upp eller låta oss knäckas.