Vid sidan av...

11 FEBRUARI

Typisk, låg igår och tänkte på vad jag skulle skriva om - givetvis är det borta nu när jag väl satt mig för att skriva. Att jag aldrig lär mig.
 
Sitter och väntar på att veckans tredje tenta ska starta, hjärnan och nervsystemet. De jag hade igår gick bra så känner mig nöjd. Satsar såklart på att få VG på alla tentor, något måste jag ju lägga min tid på. Känns skönt att ha något annat att fokusera på, saknaden efter Mika tar ändå upp så mycket kraft.
 
Frågar Anders om Mika kommer tillbaka, om han är ledsen och deprimerad. Svaret är ju att han inte kommer tillbaka, oavsett vad vi gör. Varför då inte lika gärna välja glädjen, lyckan, energin? Väljer vi lyckan kan vi åtminstone må bra, känna glädje och skratta. Det har ju bara betydelse för oss och kanske någon enskild (korkad) människa som tycker att vi borde gråta dygnet runt.
 
Men jo, vi gråter. Vi pratar mycket om honom och funderar mycket på vad han hade tyckt och gjort. Exempelvis angående melodifestivalen eller vad som egentligen. Varje kväll ber vi båda två att han ska komma till oss i drömmarna. Jag förstår att han inte kommer till mig än, jag gråter bara jag tänker på att få se hans leende igen.
 
Men sorgen är mer stillsam nu. Mika är en fågel med burrigt bröst och mjuka fjädrar som sitter på min axel. Han sitter där stillsamt och kvittrar, stryker näbben mot mitt hår och gör mig uppmärksam på att solen skinen. Mika och sorgen är inte längre en stor skränig papegoja som skriker i mitt öra. Inte längre vassa klor i min axel eller en hård näbb som pickar i mitt ansikte.
 
Jag pratar mycket om honom i skolan, nästan alla har barn i samma ålder och alla blir tårögda när jag berättar om honom. Jag sätter på min fasad och berättar helt osentimentalt om honom. Han måste ju få ta plats, få finnas i min vardag och i mitt liv. Men jag har inga tider att passa längre, inga dagistider att anpassa mig till eller en veckolig förkylning.
 
Som alltid vill jag skicka med dig att alltid se ditt barn. Uppskatta tiden du har med dem, se dem och bekräfta dem. Var inte en sur och grinig förälder, kom ihåg att det är kärleken som gör dem till vettiga vuxna. Inte regler, hån och ignorering. Älska ditt barn! 
 

26 JANUARI 2020

En månad har gått och mycket har hänt. Eller ingenting egentligen. Vi kämpar på med sorgen och saknaden, det är ju så det är. Julen var ändå helt ok. Vi var hemma hos min mamma i Valdemarsvik, tog promenader i skogen och åt mat. Det var ju inte jul men det var ändå drägligt. Nyår var desto värre. Äntligen kunde vi säga farväl åt det värsta året i mitt liv! Men det var jobbigt!

Jag grät krampartat åt att börja ett nytt år utan min Mika. Hur ska det gå till? Vi firade inte som vi brukar, med egengjord sushi, utan vi åt några rester från dagen innan och såg en av Sagan om ringen-filmerna. Ändå nån sorts lättnad i att året är över, att vi nu skulle försöka gå vidare från det statiska tillstånd vi hamnat i.

13e januari fyllde jag år. Förra året fick jag ett litet kort av Anders, ett presentkort på oändligt antal Mika-kramar… Ni kan ju förstå att det var smärtsamt i år. Inget grattande från min största kärlek. Men även här gjorde vi så gott vi kunde, åt middag på en lite finare restaurang och såg på bio. Vi hade en datekväll helt enkelt, låtsades att vi inte kände varandra utan och innan och försökte ha det mysigt.

Och så skolstart. Nervös var bara förnamnet! Just det här att komma med i en ny grupp och inte riktigt veta hur och vad man ska berätta. Har jag barn? Jag valde att berätta för några i taget och sedan hela klassen i en presentation. Återstår att se om de undviker mig framöver eller kommer med frågor som sakta bryter ner mig. 

För jag måste gå vidare. Inte från sorgen, för den kommer ju aldrig egentligen minska. Den ersätts av saknad och längtan, de smärtsamma flashbacks jag får kommer förhoppningsvis försvinna och ersättas av glädjeminnen. Men det händer att jag sitter på ett fik och gråter. Bittra ledsna tårar över livet som inte blev. När andra ploppar ut barn till höger och vänster och jag har förlorat min chans.

Men jag försöker fokusera på glädjen. På kärleken jag kände varje gång han kom in i rummet. På känslan av att ha ett barn som älskade mig.

Jag kommer fortsätta skriva här, åtminstone året ut. Vi har hans födelsedag och årsdag framför oss. På lördag är det 6 månader han gick bort. Men jag kommer inte skriva så ofta, jag måste grotta ner mig i plugget.

Måste skaffa mig en ny framtid. 


10 DECEMBER 2019

Snart är det tydligen jul igen. Jag har absolut ingen julkänsla i kroppen, ingen förväntan eller glädje. Jag har aldrig riktigt tyckt om julen, dess krav på konsumtion och familjemys. Nu när Mika inte längre finns känns det ännu mindre angeläget. Inte längre ett barn som längtar efter tomten och vill hänga pynt i vår rumsgran. I år blir det helt enkelt ingen jul.
 
Jag väntar  fortfarande. På bättre tider kanske, jag ska ju börja studera på yrkeshögskolan i januari. Jag ser fram emot att ha något att göra, annat än att sitta här hemma med katterna och Anders. Det blir ju väldigt mycket tid som går till att tänka och grubbla, minnas och längta. Men samtidigt försöker vi ju båda hitta vägar framåt för att orka gå vidare, skapa oss ett nytt liv utan Mika.
 
Det har hänt en del sedan sist. Dels har vi fått gravstenen monterad, dels har vi fått reda på vad Mikas obduktion visade. Om vi börjar med stenen; den är precis så rosa-tigerrandig som vi hoppades. Den är gjord i hallandiagranit, vi ville direkt ha en rosa sten och detta var det närmaste Tråbrunna kunde ordna åt oss. Sedan ville vi också ha två fåglar på stenen, för att vakta och skydda. Vi är väldigt nöjda med den, men det känns också väldigt hemskt att den alls behövs.
 
Obduktionen då. Jo, den visade att Mika hade en medfödd missbildning i slemhinnan i tjocktarmen, “...gastrointenstinal blödning, sannolikt utgående från de påvisade kavernösa hemangiomen i colonslemhinnan. Dilaterad kardiomyopati och aplastisk anemi med pancytopeni har bidragit  till dödsfallets uppkomst”. Denna missbildning hade han kunnat leva med, många av oss har detta nystan av blodkärl i tjocktarmen som oftast inte ställer till några problem. Men eftersom Mika fick AA och därmed blödarsjuk, förblödde han helt enkelt då detta nystan gick sönder. Så nu vet vi varför han dog och hur, vi hade troligen inte heller kunnat förhindra hans död om vi vetat tidigare eller åkt in med honom dagen innan.
 
Det vi däremot inte vet är varför han fick aplastisk anemi. Det går inte att bevisa att det var kaptoprilen som orsakade anemin - men tack vare (på grund av?) detta kommer framförallt barnläkaren Maria Nordvall på barnkliniken på Vrinnevisjukhuset alltid ha med sig Mika i bakhuvudet. Ett Lex Mika om du så vill, där alla barn som kommer in ska få en större kontroll av de läkemedel som de får. Om det finns ett läkemedel som barnet får som orsakar förändrad blodbild, så ska det också sättas ut direkt.
 
Verkligen något jag och kanske Blodcancerförbundet kan hjälpa till att sprida till fler barnsjukhus. 
 
Vi fick en jättefin hälsning från honom, här en dag i mörkaste november. När Mikas avskedsceremoni gick av stapeln släppte vi upp en stor hjärtformad ballong, med en hälsning från alla deltagare till Mika (jag hoppas vi får tillbaka det kortet snart, att någon hittar det!). Begravningsbyrån hade två ballonger ifall den skulle gå sönder före uppsläpp, den fick vi med oss hem och den har svävat under taket sedan dess. Tills nu i november, där luften plötsligt började gå ur den. 
 
 
Vi sa flera gånger "upp med den Mika!" eller "Mika, snurra på den lite!" och det var just vad ballongen gjorde... Dagen efter sken solen, för första gången under hela november. Den lös rakt in på ballongen, som alltså fram tills dagen innan svävade minst en meter ovanför denna plats. Inte nog med att solen sken rakt på den, det blev också ett fantastiskt sken upp i taket - i formen av en ängel. Den här bilden är oerhört stark för oss, klart och tydligt en hälsning från Mika. 
 
Mika var en underbar, vacker själ. Han har levt flera liv och detta liv skulle bli kort. Det var förmodligen bestämt före han kom ner till oss. Betänk att han nästan dog redan i magen i vecka 25, betänk att han nästan dog i hjärtsvikt när han var 4 månader. Men han ville leva, han ville lära oss och framförallt mig att älska. Enligt de medier vi fått kontakt med hade han ett fantastiskt liv, i fullt fokus och i stark kärlek. Han kommer vänta på oss på andra sidan och finns alltid med oss fram tills dess.
 
Så den skuld jag känt, efter hans död och nu på senare tid om att jag var en dålig mamma, kan jag släppa och arkivera. Det jag däremot måste leva med är saknaden. Jag vill inte dö, men jag längtar oerhört mycket efter honom. Jag hoppas att ni som läser detta aldrig glömmer det. Att ni aldrig förutsätter att vi gått vidare, för han kommer alltid finnas med mig.
 
Förresten, donera gärna till Mikas insamling till Blodcancerfonden. Insamlingen är öppen till efter min födelsedag i januari. 

26 NOVEMBER 2019

I lördags var jag på stödgruppssamtal med Barncancerfonden. Gruppen heter “Vi som mist” och är för oss föräldrar som har förlorat ett barn. Gruppen är för de som förlorat ett barn i cancer “eller närliggande sjukdomar”, som Aplastisk Anemi då är. Jag kan tycka det är synd att Blodcancerförbundet inte har några grupper ute i landet, men med tanke på att Barncancerfonden kan ha dessa grupper tack vare donationer så kanske ni förstår varför jag försöker engagera mig i Blodcancerförbundet?
 
Apropå engagemang - jag har startat en insamling på Facebook, stötta den istället för att slänga dina pengar på redan rika företag under Black Friday och julhandeln!
 
Men, stödgruppen skulle jag berätta om. Första gången jag var där i oktober var Anders med, vid det tillfället berättade vi om Mikas och hans sista månad i livet. Det var, där och då, oerhört jobbigt att berätta så rakt och utan omskrivningar om tiden på BOND och våra känslor. Många andra väjer ju för våra känslor, men föräldrar som gått igenom samma sak förstår ju precisvad vi går igenom. De skuldkänslor och ångest som vi släpar med oss genom livet och alla krossade pepparkakor med önskningar om att få sitt barn tillbaka.
 
Efter förra besöket kändes det ändå rätt bra (medan det denna gång känns lite jobbigt, jag drog ett dumt skämt som jag kommer skämmas för i ca 45 år), det kändes som att det kanske var för tidigt för en stödgrupp men ändå att det var skönt att se att det går att överleva.
 
På den senaste träffen nu i lördags pratade vi bland annat om julen, de som passerat julen en gång berättade hur de gjorde förra året och vi nya spekulerade om hur vi ska göra. Jag önskar att vi kunde slippa den, stänga teven och stanna hemma till sommaren. Men julen kommer ju oavsett vad jag gör.
 
Efter förra gången skickade jag ut en efterlysning på Facebook, frågade om någon av mina  oerhört begåvade konstnärer kunde göra en bild utifrån min idé. Livia Isolde Tamlind, Gäripoetry, nappade och målade den här teckningen i akvarell: 
 
 
Så här förklarade Livia de olika delarna i bilden. 
 
Blomman och bladet här är i mönstret som du hade på Mikas begravning. Tänker att rötterna är förankrade långt ner i jorden, och en påminnelse om att du klarade att stå fast sorgen måste ha knockat ner dig.
 
Dom röd/rosa delarna som är på och mellan alla vuxna och barn är kärleken som strömmar mellan dom fast dom är skilda åt fysiskt. Att det flödet aldrig kommer att sina. Sen valde jag att göra föräldrarna neutrala, just för att sorgen har inget kön, ingen etnicitet eller social status.
 
Sen tänker jag att barnen är tydliga i känslan både rent känslomässigt och även fysiskt i form av kroppsminnet.  Barnen kanske inte syns med ögat, men deras energi och aura som omsluter föräldrarna och barnen själva finns som en trygg andning oas mitt i allt. En försäkran om att inget andetag, inget steg, inget hjärtslag varit förgäves.
 
Kanske kan dom olika positionerna föräldrarna sitter i symbolisera olika stadier i sorgen. Eller kanske helt enkelt olika sätt att försöka handskas med den. Tanken är någonstans att sorg kommer inte med en manual, sorg är så personligt och det finns inget fel sätt att sörja på.  Det är så lätt att känna skam att man inte skulle sörja på rätt sätt, eller att man ska ha kommit längre i processen. Men sorg fungerar inte så. Den kommer i vågor, sen kan det lugna sig för att sen storma upp igen. Tanken är att alla har rätt till sin sorg, på sitt sätt exakt där i processen vi befinner oss.
 
Det är nog hur jag tänkt när jag skapat den. Jag har varit oerhört känslomässigt påverkad och gråtit flera flera gånger för känslan är så stark i bilden. Att få hälsa på lite lite lite lite i den känslan är omvälvande. Och jag hoppas att den på något vis ger dig det du önskade av målningen.
 
- Livia Isolde Tamlind, Gäripoetry 
 
Jag tycker hon verkligen fångade känslan kring det här med stödgruppen. Att vi sitter alla med vårt saknade änglabarn brevid oss. Osynliga, men sammankopplade i kärlek.
 
Jag kommer aldrig sluta sakna Mika. Jag kommer altid undra hur han hade varit just nu i tiden. Om han just nu hade börjat tjata om julen, kryssat för leksaker i Lekia-katalogen eller pratat om stjärnorna i fönstret. Det är smärtsamt med denna första jul. Jag hoppas det blir lättare med tiden.

15 NOVEMBER 2019

Jag grubblar mycket över vad jag ska skriva här i denna blogg. Jag känner att det blir väldigt mycket upprepning om jag ständigt skriver om min sorg. Samtidigt, kanske hjälper det någon att inte känna sig så ensam?
 
Dagarna går, både jättelångsamt och snabbt. Långsamt eftersom jag vill att det ska vara “sen”, snabbt eftersom dagarna går utan att jag gör något vettigt alls. Vi kämpar på med vardagen och med vår sorg, jag och Anders. Jag tar en sorts antidepressiva som skrivs ut vid PMS-besvär, jag har märkt att den även tar bort mycket av sorgen. Vilket är skönt i viss mån, jag behöver få vila från den ibland.
 
Något som jag tror att ni utomstående har svårt att förstå är att sorgen är inte maximerad hela tiden. Den extrema chock och smärta som slår en just när döden inträffar och en älskad människa försvinner sitter bara i några dagar. Ja, det är en extrem smärta som inte går att beskriva i enkla ordlag. Men i de flesta fall sjunker den undan och det blir en annan sorts smärta.
 
De första dagarna efter Mikas död kunde jag inte äta. Allting växte i munnen och jag var inte hungrig. Jag var i chock, stirrade framför mig men kunde ändå på något vis resonera. Kunde inte förstå vad som hänt. Den första natten sov jag oroligt, vaknade och vankade omkring i Mikas rum och pratade med mamma en stund. Det var så overkligt. Om jag ska vara ärlig var jag inte långt efter att följa med Mika till dit han är.
 
Men så fick vi kontakt med mediumet och mörkret lättade en aning. Det är fortfarande kämpigt, jag har fortfarande svårt att finna en mening med mitt liv. Men jag kämpar och jag gör så gott jag kan med att gå vidare. Smärtan kan fortfarande slå till, men det är inte hela tiden och det är inte varje gång jag tänker på honom. 
 
Vi lärde oss ett nytt ord häromdagen, Saudade. Det är ett portugiskt ord utan en bra svensk (eller engelsk) översättning, så här har ni en definition från Wikipedia:
 
Saudade is a deep emotional state of nostalgic or profound melancholic longing for an absent something or someone that one cares for and/or loves. Moreover, it often carries a repressed knowledge that the object of longing might never return. One English translation of the word is missingness, although it might not convey the feeling of deep emotion attached to the word "saudade". Stronger forms of saudade might be felt towards people and things whose whereabouts are unknown, such as a lost lover, or a family member who has gone missing, moved away, separated, or died.
 
 
Vackra ord, eller hur?
 
Jag tänker mycket på framtiden också, vad vi ska göra med vår känsla av att inte vara klar som föräldrar. Vi vill verkligen fostra ett barn tillsammans och vi behöver få ta hand om någon. Kanske blir vi fosterhem i framtiden åt någon som behöver oss? Eller kommer vi våga oss på att försöka få ett nytt barn, även om vi är rätt gamla vid det här laget?
 
Men mest av allt vill jag bara ha Mika tillbaka. Nu! 

5 NOVEMBER 2019

Artikel i Aftonbladet om tappra, snälla och omtyckta Mika 

 


 23 OKTOBER 2019

Det är märkligt att dagarna bara går. 83 dagar sedan jag sist höll Mikas hand, sedan jag klappade honom försiktigt på huvudet medans hans andetag blev hans sista. Dagarna går. Jag vet inte hur det går till om jag ska vara ärlig, för varje dag är en plåga. En kamp - samtidigt som vi följer våra vanliga rutiner. Det har bara blivit så mycket tråkigare. Så mycket tystare.
 
Vi diskuterar mycket. Eller kanske snarare, resonerar. Vi, alltså Anders och jag, försöker med logik förstå vad som egentligen hänt. Vi försöker komma fram till en lösning på vårt problem. Men hur kan logik lösa detta? Vi försöker lösa det med logik eftersom vi inte kan ta in att Mika är borta. Varje gång vi kommer nära att förstå skär det som tusen glasbitar i vårt inre och allt går sönder.
 
Jag kan inte acceptera att han aldrig kommer tillbaka!
 
Ett problem som jag också försöker lösa är hur jag ska kunna gå vidare. Jag frågar mig varje dag hur jag ska göra men också, viktigast - varför. För vem ska jag gå vidare? Vad är syftet med att leva, när allt man velat ha är en egen familj. Med ett barn som vi skulle få följa genom alla stora milstolpar. Första skoldagen. Studenten. Första fyllan och flickvännen/pojkvännen. Flytta hemifrån och få välkomna hans barn. Att få älska obehindrat.
 
Det är väldigt svårt att älska en grav, försök inte överbevisa mig där!
 
Jag insåg hos min psykolog häromdagen att anledningen till att jag har bråttom att gå vidare är för att jag vill möta honom i mina drömmar. Jag är inte redo att se honom ännu. Jag har drömt jobbiga saker sedan han gick bort och jag har vaknat med huvudvärk och svullna ögon. Skulle jag få möta honom i en dröm skulle jag troligen vilja stanna där med honom. Därför vill jag skynda på min sorg. Jag vill att det ska vara "sen"!
 
Men jag är inte redo. Inte redo att möta honom. Inte redo att gå vidare. Inte redo att finnas där ute i livet. Men jag längtar. Åh så mycket jag längtar. Jag längtar efter att få hålla honom i min famn igen, att få viska trams i hans öra och få höra hans härliga skratt. Jag längtar efter att få hålla hans hand i min. Att få stryka bort håret från hans ögon och kittla honom i hans mjuka mage.
 
Jag längtar så starkt. Ibland är det så svårt att orka med all denna längtan. Men jag måste genomlida den, tillsammans med de som orkar stötta mig. Eller ensam om ingen orkar finnas där för mig. Jag måste leva med den här sorgen över ett liv som inte blev som jag planerade. 
 
 
Jag måste skapa mig ett liv som jag inte vill ha... 

8 OKTOBER 2019

Skrev detta sista september, efter att ha umgåtts med en vän och hennes barn:
 
Vad gör man med sin tid. Sin kärlek. Sitt behov av att vara mamma? Vad gör man när man dag efter dag längtar och väntar på någon som aldrig kommer tillbaka. Vad gör man när tårarna bränner och blickarna är deltagande. Vad gör man med hålet i hjärtat? 
 
Skrev det när jag satt ensam på en bänk. Tittade på alla familjer som gick förbi. Tänkte på all den tid som jag fått tillbaka. Tid som jag längtade efter när Mika pockade på min uppmärksamhet. Att få sova ostört. Att få ta en tupplur när jag behövde. Att kunna göra vad jag ville när jag ville.
 
Nu när jag har fått tillbaka tiden vill jag inget annat än att ge tillbaka den. Jag vill ligga vaken en hel natt med en Mika som inte kan somna om. Jag vill leka knasiga lekar istället för att ta den där tuppluren jag egentligen behöver just då.
 
En annan sak jag funderat mycket på under den senaste tiden är rädslan att han bara var påhittad. Att han aldrig existerat. Om vi tar bort hans leksaker, hans säng och hans kläder - då har han aldrig funnits. Är han bara en fantasi? En önskedröm från en som så gärna vill bli mamma?
 
Men mest av allt hoppas jag att allt detta är en mardröm, att vi en dag vaknar upp och allt är som vanligt igen. Jag längtar så oerhört mycket, saknar och gråter. Jag är så rädd att jag en dag ska ha glömt honom. 

25 SEPTEMBER 2019

Varit hos vår psykolog idag, Johanna på barnkliniken i Norrköping. Vi försöker tillsammans reda ut vad jag behöver av henne, vilken typ av  terapi som gagnar mig just i den här situationen. Inget ger mig Mika tillbaka, men tydligen måste jag lära mig leva utan honom? Jag kan inte riktigt förstå varför, varför jag måste leva vidare.
 
Samtidigt rasar skulden i mig, vissa nätter kan jag inte sluta ögonen utan att jag ältar allt som hände de där sista dagarna. Ältar skeenden och handlingar, känslor och vad sa han egentligen? Skuld över att jag vissa dagar får sova i fred, inte behöver kämpa med hans ätovilja och explosiva ilska. Sorg och saknad då jag varje dag hade bytt mitt liv mot hans. Skuld för att jag lever men inte han. Försöker finna mening i hans liv och hans död. Mika gav mitt liv fast punkt, en mening och en tillhörighet som jag alltid saknat. 
 
Vi besöker graven varje dag. Går hand i hand de femton minutrarna det tar att gå till Norra Kyrkogården. Pratar om ditt och datt, om Mika eller vardagsgrejer eller vad som är aktuellt i världen. Men varje dag  vid hans grav pratar vi med Mika, berättar hur mycket vi saknar honom. Gråter några tårar och kramas, plockar bort vissna löv och byter blommorna. Vi pyser ut några tårar varje dag, för att undvika att vi går sönder.
 
Vi går ändå sönder.  
 

19 SEPTEMBER 2019

Ytterligare dagar har passerat. 49 dagar utan dig vid min sida, klappandes min kind och tokigt berättande om saker du sett eller upplevt. Saknaden är så enorm att det inte ens finns ord för det. Många säger att de inte kan föreställa sig hur det känns att förlora ett barn, det är knappt jag kan föreställa mig det. Jag kan inte ta in vidden i smärtan. Jag vet bara att jag inte längre är hel utan stympad i många många bitar. 
 
Jag skrev såhär i en uppdatering på Facebook 22e augusti:

Tänk dig att du är frisk och glad, tycker om att gå långa promenader och klättra i berg. Vara aktiv och lycklig. Så en dag skadar du ditt ben så allvarligt att du måste amputera det ovanför knät.
 
I början gör det vidrigt ont, du får smärtstillande men inget hjälper. Det tar väldigt lång tid innan såret slutat vara sig och göra ont. Varje morgon när du vaknar glömmer du bort att ditt ben är borta, varje gång du ställer dig upp efter en jobbig natt ramlar du omkull. Varje natt har 
du ju drömt att du springer.
 
Ibland kliar det på din fot. Eller svider på ditt knä. Du kan inte göra nåt åt det för benet finns inte där. Men du lär dig gå med kryckor efter ett tag. Stapplar framåt och får hemska blåsor i händerna. Senare kanske du får protes men du kommer aldrig riktigt vänja dig. Du har accepterat att du inte längre är hel men du vänjer dig aldrig vid att inte längre vara den du en gång var.
 
Ungefär så kanske det kan beskrivas, att förlora ett barn. Jag var halv innan Mika kom, blev hel och fullkomlig när han kom. Nu måste jag lära mig leva utan honom igen - efter att ha haft honom i min famn i fyra år. En ny tid som jag aldrig riktigt kommer acceptera eller tycka om. Men vänja mig måste jag...
Förlusten av ett barn är verkligen enorm. Jag är med i flera grupper på Facebook för föräldrar som förlorat sitt barn, de tyckte att min text ovan var bra men att den ändå inte fångade vidden. Många, liksom jag, hade längtat så oerhört mycket efter ett barn och kände att livet fick mening och mål när barnet så äntligen kom. Vi fick fyra mycket glädjefyllda år - men också år med stress och oro för Mikas hälsa och utveckling. 
 
 
Bilder från Mikas begravning som skedde den 29 augusti 
 
När du läst berättelsen ovan kan du kanske också förstå att det inte går att försöka få ett nytt barn. I vårt fall är det uteslutet, på grund av komplikationer av min bröstcancer, svårigheterna att få barn från början och vår ålder. Men oavsett alla dessa hinder så kan ju inget eller ingen ersätta Mika. 
 
Apropå grupperna på Facebook, jag är med i en grupp som heter Vi Som Förlorat Barn, en samtalsgrupp för oss föräldrar. Jag skrev om vad som hänt Mika och fick kontakt med Sandra Arvidsson. Här är hennes historia, om hennes fyraåriga son Axel:
Ja för oss började det juli 2016. En dag fick han plötsligt massor av blåmärken på kroppen, även på ställen som man inte brukar få på. Nästa dag får vi komma till vårdcentralen där vi bor.  De tog blodprover och sa att de skulle ringa dagen efter. De ringde bara några timmar senare och läkaren sa att vi jättefort måste ta oss till akuten på Astrid Lindgrens sjukhus.
 
Där fick vi ett rum på en canceravdelning. De trodde att han hade leukemi. Dagen efter tar de benmärgsprov och dagen efter det får vi svar att inga cancerceller hittas. Däremot är det nästan bara fett i hans benmärg. Vi får åka hem över helgen och sen på måndagen åker vi till Huddinge sjukhus och blir inskrivna där. Vi åker till sjukhuset två gånger i veckan fyller på trombocyter varje vecka och blod varannan. Vi blir inlagda 1 vecka på sommaren för att han råkade få ett litet skrapsår på knät som blev jättestort och de var tvungna att skära upp och se hur det såg ut. På hösten blir vi inlagda 3 gånger när han har feber så de kan sätta in antibiotika.
 
Sen en lördag morgon vaknar han och har ont i magen. Han vill bara ligga ner och inte göra något alls. På kvällen kräks han och då vill de att vi åker in med honom. Sen blir han stadigt sämre för varje dag som går, på onsdagen börjar dem att ge honom kontinuerligt med morfin. På fredagen kissar han blod, det är knallrosa och ser ut som hallonsaft. 
 
På söndagen veckan efter vi åkt in börjar magen att svälla upp. På tisdagen är den så uppsvullen att han knappt kan andas. Då skickas vi i ilfart med ambulans till Astrid Lindgrens sjukhus. 
 
På kvällen öppnar de upp magen på honom och ser att 2 decimeter av tarmen är död. Dem opererar bort den men han måste ligga fortsatt nedsövd. Dagen efter får han ligga i en tryckkammare några timmar för att chocka kroppen med syre. Sen på kvällen när vi är där faller alla värden så det blir panik. De opererar honom igen fast på rummet de kan inte flytta på honom.
 
Då är både jag och min man Björn säkra på att han kommer att dö. Men han klarar det. Men de väljer att inte sy igen magen igen utan han får ligga med öppen mage.Plus att de skurit upp hans högra ben för han hade ingen blodcirkulation där.
 
På torsdagen kommer min mamma, storebror och vår andra son Joel 6 år. Plus min mans bror och syster. På fredag morgon blir han kraftigt sämre igen och de vill operera honom igen. Vi får vänta i ett rum och Björns syskon har hunnit komma. Efter bara några minuter kommer en sköterska springande och säger att vi snabbt ska komma.
 
När vi halvspringer till hans rum möter jag alla läkare som rullar ut operationsvagnarna där allt är orört. Vi ställer oss på varsin sida om Axel. Jag smeker hans huvud och viskar hur mycket vi älskar honom. Björn håller handen på hans hjärta och känner hur det slutar att slå. 
Aplastisk Anemi är en fruktansvärd sjukdom, värd uppmärksamhet och forskning. Alla är så rädda för cancer, men AA är i samma spektrum. Jag och Sandra kommer aldrig få våra älskade barn tillbaka, men vi kanske kan få forskningen att gå framåt. 

10 SEPTEMBER 2019

Dagarna går. 40 dagar utan dig Mika. Nätterna är fortfarande det som är jobbigast, på dagarna kan man göra saker som får hjärnan att tänka på annat - men på nätterna snurrar alla tankar.
 
Exempelvis insåg jag häromnatten att han aldrig hade överlevt sin aplastiska anemi, oavsett behandling. Den hade gått för långt när vi upptäckte den. En tanke som naturligtvis får magen att knyta sig i ilska och sorg. Det värsta minnet jag ältar är när hans läkare berättade att det inte var leukemi och vi kramade Mika av lättnad. Cancerspöket är så stort i vårt samhälle att det inte finns en tanke på att det finns värre saker än just cancer. Ingen talade om för oss att Mika kunde dö. Vi förstod aldrig hur sjuk han var, hur känslig han var för infektioner.
 
Därav behovet av forskning. Därav behovet av att fler känner till aplastisk anemi och hur det yttrar sig. Därav behovet av läkare som vågar vara lite progressiva! 
 
Det finns ett stort ouppfyllt behov av forskning kring ovanliga blodsjukdomar 

21 AUGUSTI 2019

20 dagar utan dig Mika. 20 dagar av ändlös sorg och saknad, dagar då vi planerar din begravning. Äter. Sover. Ser på nyheterna som vi alltid gjort. Gråter och förbannar. Saknar och sörjer.
 
Mika avled den 1a augusti. 
 
Sist jag skrev så kom hemsjukvården och gav honom antibiotika, efter att vi varit på sjukhuset några dagar. Han låg i sin säng fast klockan bara var middag, begärde att jag skulle hålla honom sällskap så jag låg bredvid och spelade candy crush. “Ledsen” sa Mika när jag inte klarade en nivå. Han låg bredvid mig, matt och vägrade äta. Senare på kvällen fick han rejäl diarré två gånger och kräktes upp sina mediciner. Ganska mörkt men inte svart avföring. Vi duschade av honom och nattade, han somnade direkt men sov sedan ganska oroligt under natten. Vi tänkte inte så mycket på det utan tyckte det var skönt att han äntligen fick ut det. Mika hade en historik med att hålla sig.
 
På morgonen när hemsjukvården kom ansåg hon att Mika var alldeles för slö. Vi bestämde att åka in direkt till barnakuten. Väl där gick det snabbt. Eller, vi fick vänta en stund först. Han hade bra syresättning men andades snabbt och hjärtat slog hårt och fort. Han satt först i Anders knä och sedan i mitt. Vi tror att han förlorade medvetandet när han satt i mitt knä, vi har naturligtvis ältat detta om och om igen. Vad hände egentligen?
 
Fem läkare arbetade plötsligt med att undersöka honom, ge syrgas, ta blod från hans cvk, trycka in glukos eftersom han hade extremt lågt blodsocker (han åt ingenting dagen innan, drack bara vatten). Vi vägde honom, ett kilo hade han gått ner på en vecka. Sedan iväg till intensiven där de fortsatte. Satte in blod och trombocyter och hjärtmonitor. De försökte också sätta en nål i en artär för att mäta hans blodtryck. Just när de skulle sätta intubering fick vi gå ut för att förklara vad som hänt under veckan.
 
När vi kom tillbaka hade han fått hjärtstopp. Vi orkade inte vara där inne hela tiden, med försökte stå vid hans sida och ropa på honom att kämpa. Att stanna hos oss.
 
Klockan var tio på förmiddagen och de arbetade med att få igång hans hjärta till 11.34. Strax där innan berättade de för oss att Mikas hjärta inte längre slog av sig själv och att de inte såg några tecken på förbättring. Hjärt-Lung-maskin-teamet fanns i Stockholm och skulle ta fyra timmar att samla ihop och flyga ner, den tiden fanns inte. Det var dags.
 
När vi kom in i rummet igen upphörde hjärtkompressionen. Medan vi slängde oss över honom i hans säng kopplade de loss alla maskiner och stod bakom oss och höll om oss. Vi bara skrek och grät.
 
Mitt livs svåraste stund. 
 
Vi har hunnit med mycket sedan dess. Valt gravsten, plats på kyrkogården, planerat Mikas avskedsceremoni och pratat. Oändliga samtal med kuratorer och prästen. Och våra vänner. Vi har faktiskt även pratat med Mika, via ett medium. 20 dagar utan honom. Ett helt liv kvar där jag bara har en sten att gå till, tills jag själv får lägga mig bredvid honom. Men hans finns kvar inom mig, det räcker att jag lägger handen på mitt hjärta så vet jag att han är där. Men det tar inte bort längtan och saknaden.
 
För den som undrar, han dog inte av sitt urprungliga hjärtfel. Han fick en inflammation i tjocktarmen, troligen den som gav honom feber. Den blödde dessutom och eftersom han inte hade något immunförsvar för att bekämpa infektionen eller trombocyter som läkte blödningen så förblödde han. Vi kommer aldrig förlåta oss själva för att vi inte förstod att han blödde invärtes. Kanske hade det ändå varit försent. Kanske hade han ändå dött inom någon månad. Men ändå. 
 
Just nu finner jag inte glädje i någonting. Jag fasar för begravningen och tiden efteråt. Jag fasar för alla dagar framöver där jag inte får var mamma. Alla årsdagar som återstår… 
 

12 AUGUSTI 2019


4 AUGUSTI 2019

Jag skulle vilja fortsätta skriva. Så småningom. Jag behöver den ventilen...

...En bekant till mig har startat en insamling till er. 

Dela gärna den hos er. 

Med vänliga hälsningar, 

Karin


1 AUGUSTI 2019 

Mika har gått bort 💔


30 JULI 2019

Livet med ett barn med aplastisk anemi är inte lätt. Det är svårt att se hur Mika egentligen mår och han är fortfarande dålig på att förklara för oss. Eller dålig, han har inget att jämföra med och kanske inte riktigt ord på hur han känner sig heller. Det enda som syns utåt för andra är hans cvk,, den centrala venkatetern som sitter på hans hals samt alla blåmärken. Men fyraåriga barn har ju tydligen hur mycket energi som helst, trots ett blodvärde på 68. Det är svårt också att förstå hur pass känslig han är, att han inte får vistas inne i butiker tex.
 
När jag presenterade oss i mitt förra inlägg var vi mitt inne i hans (första?) ATG-behandling. Inför den här behandlingen målade vi upp en massa scenarier om biverkningar som skulle uppstå, men ändå med hoppet om att det skulle pang bom fungera. Han fick inga biverkningar men ingen förbättring har heller skett. Vi fick komma hem igen efter 6 dagar med dagliga besök av hemsjukvården, för en spruta kortison och blodprover.
 
Det var skönt att komma hem igen, men samtidigt jobbigt då det finns mindre att göra för Mika här hemma, jämfört med en barnavdelning med andra barn och terapirum. Mikas pappa (Anders) jobbade och värmeböljan slog till vilket innebär att vi mest stannade hemma. En distraktion var när sjukhusclownerna kom på besök hemma hos oss. Den lyckan var inte att leka med, tänk så fantastiskt att det finns.
 
Ett annat problem var svetten. En fyraåring i 30 graders värme svettas, speciellt runt halsen. Tejpen lossnade flera gånger och vi fick ta till vanlig sårtejp för att den skulle sitta tills vi kunde lägga om skyddsfilmen. Oron för infektion i hans cvk går inte att förneka, hans immunförsvar är ju i princip obefintligt. Eller att någon av våra katter ska bita eller riva honom, vad händer då? 
 
 
Så kom morgonen då han vaknade med feber. Det var en söndag så vi skulle ändå åka in till sjukhuset för hans kortison. 39,2 grader var den när han kom in, lealös i värmen ute och väldigt medtagen. Givetvis blev han intagen direkt och ordinerad antibiotika.  Han har även fått en blodtransfusion och glukos, vilket förbättrade välmåendet lite åtminstone. Vi blev kvar till tisdag eftermiddag, för att fortsätta med kuren hemma med hjälp av hemsjukvården. Feber har han dock fortfarande och sår i munnen, så det kommer säkerligen bli aktuellt med en ny trombocytinfusion.
 
Vi har börjat ta in att enda lösningen för att bota honom på lång sikt är en stamcells-transplantation. ATG (antitymocytgammaglobulin) är en första behandling som innehåller antikroppar från djur, till exempel kanin, mus eller häst, i kombination med cyklosporin och kortison. ATG-behandlingen fick han droppform under en 3-5 dagarsperiod när vi låg på sjukhus som jag skrev i vårt förra inlägg. Vad jag har läst mig till så kan det ta månader innan det syns någon förbättring eller stabilitet i hans blodvärden. Som det är nu kan han få en transfusion av blod eller trombocyter och nästa dag är hans värden nästan lika dåliga igen.
 
Men även om hans värden förbättras är han bara i remission, sjukdomen är vilande och kan bryta ut när som helst igen. Det enda som botar är alltså stamcellstransplantation.Det är ju en helt annan resa, sex veckor på sjukhus och en helt annan nivå av hygienkrav och isolering. Det får vi kanske tillfälle att berätta om en annan gång.

19 JULI 2019

Kalla det modersinstinkt. Något var fel med Mika, nyss fyllda 4 år. Han hade fått väldigt mycket blåmärken på benen på sistone, visst han är fyra år och cyklar omkring på förskolan i shorts. Men är det inte onormalt många, på konstiga ställen? Men han var lika pigg och glad som vanligt och det fanns inget konkret egentligen. 

Men så fick han näsblod den där söndagen i slutet på juni när hans pappa satt på ett tåg och vi var ensamma hemma. Näsblod som aldrig slutade, det tog mer än en timme innan jag fick stopp på det. Hjälpte ju inte direkt att Mika var rädd och ledsen och vägrade låta mig hjälpa honom.  

Eftersom Mika är född med ett hjärtfel - AV Block grad 3 - samt har en pacemaker sedan fyra månaders ålder kände vi båda att det var bäst att ringa barnmottagningen och höra om de ville ta blodprover på honom. Nånstans började oron växa sig alldeles för stark, lät inte detta som symptom på leukemi? På måndagen, när hans storasysters semestervecka med oss just påbörjats, blev vi ombedda att besöka barnakuten på Vrinnevisjukhuset i Norrköping.

Där och då började vår resa och vi var inte alls beredda.

Vi har som sagt haft tuffa år sedan vi fick Mikas hjärtdiagnos när han var 25e veckan. Hans pappa kollapsade i utbrändhet och PTSD, jag fick diagnosen Sjögrens Syndrom som bland annat gett mig viss värk och trötthet samt även bröstcancer för två år sedan. Nu hade jag kommit in på en utbildning och min sambo hade börjat jobba så smått, inte anade vi att ljuset i tunneln var ett framrusande tåg. 

Vi fick stanna på Vrinnevisjukhuset över natten och tog sedan en taxi morgonen efter till HKH Kronprinsessan Victorias barnsjukhus i Linköping, till avdelningen BOND. Vi hade fått veta att hans värden var katastrofala och att de skulle göra en benmärgsbiopsi från hans höftkam, eftersom de misstänkte leukemi. När jag anlände med Mika till BOND kom allt ifatt mig och jag satt i uppehållsrummet och grät.

Jag hade inte riktigt tagit in vad som hänt, dessutom var jag oerhört trött efter att ha legat vaken hela natten. Jag tenderar att stängda av känslorna och bara göra det som måste göras. Enkelt när det gäller ens egen hälsa, men väldigt svårt när det är ens barn. Jag är inte rädd för att visa honom hur jag mår, men samtidigt måste jag vara där för honom när han är rädd och orolig.

Mika är ju som ni förstått ganska van vid sjukhus och sjukhuspersonalen. Vi var väldigt imponerade och stolta över hur duktig och samarbetsvillig han var dessa första dagar, trots jobbiga stick i armar och fingrar. Dessutom charmade han alla i personaln, goar unge får man leta länge efter.

Efter biopsin fick vi vänta två dagar på besked. Fasade cancer eftersom vi just gått igenom det. Till slut fick vi besked, Mika satt i mitt knä och jag kramade honom hårt när läkaren sa “det är inte leukemi”. 

Det vi fick veta nu var att fler prover skulle tas och skickas till Hudding och London. De misstänkte Aplastisk Anemi eller ett virus, allt talade för AA och planer gjordes upp ifall det kunde bekräftas. Under tiden vi väntade på slutgiltigt resultat sjönk hans värden. Han fick flera blodtransfusioner av vanligt blod och med trombocyter. Aplastisk Anemi innebär kortfattat att benmärgen slutar producera röda blodkroppar (hemoglobin), de vita blodkropparna (lymfocyter) samt blodplättar (trombocyter) - de som gör att blodet koagulerar. Orsaken i Mikas fall är okänd, jag har flera autoimmuna sjukdomar så han kan ju ha ärvt någon av dem. Eller det kan vara ett virus, vi vet helt enkelt inte. 

Nu har vi just påbörjat ATG-behandling, en metod för att försöka starta om benmärgen. Vi vet inte förrän om flera månader om det fungerat eller ej. Huddinge har hittat tre potentiella donatorer, men har ännu inte tagit kontakt med dem så vi vet inte om de är tillgängliga, hans syster är inte en match. Dessa donatorer är tänkta till en stamcellstransplantation om några månader. Stamcellstransplantation är ju en utmaning i sig, det är ingen enkel sak att utsätta en kropp för. 

Hösten kommer bli oerhört tuff men vi är mycket starkare som individer och familj idag än när Mika var nyfödd. Givetvis är vi oroliga och rädda, men samtidigt orkar vi umgås och ha roligt hela familjen på lekterapin och på terassen som finns här. Vi kämpar på och vägrar ge upp eller låta oss knäckas.