Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationell läkemedelslista Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning

Uppsala universitet söker familjer till forskningsstudie om hur barn med cancer och deras föräldrar upplever att tillfrågas om forskning. Några av Blodcancerförbundets diagnoser drabbar barn och det gäller de diagnoserna. 

2932517

Forskaren Kajsa Nordberg berättar om forskningsstudien på 4 minuter.
Om studien

Många familjer inom barncancervården tackar ja till forskning så att kunskapen om barncancer ökar. Idag saknas kunskap om hur barn och föräldrar upplever att bli tillfrågade om forskning. Genom att intervjua familjer ska forskare få vägledning kring hur de ska informera och tillfråga familjer om forskning på bästa sätt. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten (Dnr 2023-03332-01) och stöds av Barncancerfonden.


Vem kan delta?
Vi söker barn/ungdomar 8–14 år som behandlats för cancer i Sverige och som nyligen deltagit i forskning och deras föräldrar/vårdnadshavare. För att delta behöver ni läsa, förstå och prata svenska och minnas när barnet var med i forskning.


Hur går det till?
Om ni vill delta intervjuas ni på en plats som passar er, eller digitalt via Zoom. Intervju med barnet tar 25–30 min och med föräldrar 30–45 min. Intervjuerna handlar om hur ni upplevt det att tillfrågas om forskning. De spelas in via ljud och skrivs ned i text utan namn/personuppgifter. Vi ställer också några frågor om er och barnets sjukdom och behandling (ca 5 min). Det är frivilligt att delta och ni kan avbryta närsomhelst utan att berätta varför. 

 

Här finns mer information på Universitets webbplats
Läs mer om studien och vad det innebär att delta: www.uu.se/rubiks

 


Ersättning
Som tack för deltagandet får barnet en biobiljett. 
 
Vill ni delta/veta mer?
Kontakta Kajsa Norberg Wieslander via e-post rubiks@crb.uu.se eller telefon 018-471 61 70. Ni kan också skicka sms till 070-425 04 37, så ringer hon upp. 


Kontakt:
Kajsa Norberg Wieslander
Doktorand i medicinsk vetenskap 
Centrum för forsknings- och bioetik
Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap 
Uppsala universitet 
kajsa.norberg-wieslander@crb.uu.se
018-471 61 70
 
Ansvarig forskare är Professor Anna T. Höglund, e-post: anna.hoglund@crb.uu.se
tel. 018-471 62 28. 


Hantering av personuppgifter
Om ni deltar kommer vi att samla in uppgifter om dig och ditt barn. Bara de forskare som arbetar med studien har tillgång till era uppgifter. Uppgifterna kommer att hanteras i enlighet med regler i EU:s Dataskyddsförordning, 2016/679 (GDPR) och förvaras på tekniskt säkra dataservrar och i låsta skåp på Uppsala universitet. Resultatet redovisas utan att ni som personer kan identifieras. Uppsala universitet är ansvarig för era personuppgifter. Dataskyddsombud nås via dataskyddsombud@uu.se. 

 

Senast uppdaterad 14 oktober 2023

Fler nyheter


Alla nyheter