Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationell läkemedelslista Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari

Den 29 februari (eller 28/2) uppmärksammas den årliga Sällsynta dagen, där alla med sällsynta hälsotillstånd får en extra omtanke. Blodcancerförbundet företräder över 100 olika diagnoser och alla är enligt definitionen sällsynta hälsotillstånd.

Genrebild Sallsynt Vitsippor Och En Blasippa Ovanligt Fhsj 0735 M Blcflogo 16X9

När färre än 5000 personer (5 av 10 000 invånare) i Sverige med drygt 10 miljoner invånare lever med en diagnos, räknas den som sällsynt enligt Socialstyrelsen och europeiska normer.

5 Av 10000 Illustration

Så här ser 5 av 10 000 ut: Alltså bland dessa 10 000 prickar är fem gulfärgade, för att åskådliggöra hur ovanliga sällsynta hälsotillstånd är. Montage Håkan Sjunnesson


Cirka fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd, på engelska "Rare Disease". Att leva med en sådan diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet.


Kostsamma behandlingar livsnödvändiga

Över 30 000 i Sverige lever med någon allvarlig blodsjukdom och Blodcancerförbundet företräder över 100 olika blodsjukdomsdiagnoser. Alla av dessa räknas som sällsynta och eftersom det är så få som lever med dem, kan framtagna godkända precisionsläkemedel och läkemedelsterapier med flera olika läkemedel, bli kostsamma per patient. Men behandlingarna är livsnödvändiga för dessa patienter och därför hävdar Blodcancerförbundet att det är viktigt att uppmärksamma detta.

Håkan Sjunnesson
Kommunikatör

 

Sällsynta digitala lunchföreläsningar

Centrum för sällsynta diagnoser ordnar digitala lunchföreläsningar denna sällsynta veckan via appen Teams:

Logga Sällsynta dagen 2024

Sällsynta dagen startades genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser på skottdagen den 29 februari 2008. En dag som symboliserar sällsyntheten med syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser/sjukdomar. Sedan ett antal år tillbaka uppmärksammas dagen även internationellt den sista dagen i februari varje år.

I år är det skottår och CSD i samverkan uppmärksammar Sällsynta dagen genom digitala lunchföreläsningar kl 12:10-12:55 under Sällsynta veckan.

Program

       
       
     
       
     
       
Datum Tid   Tema

Torsdag
den 29/2

12.10-12.55

 

Sällsynta verksamheter –
Mun-H-Center, Ågrenska och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Länk till föreläsningenLänk till annan webbplats.

 

 

 

Fredag
den 1/3

12.10-12.55

 

På spaning inför sällsynta nationella strategin och kvalitetsregistret

 

 

Länk till föreläsningen

 

 

 

Senast uppdaterad 29 februari 2024

Fler nyheter


Alla nyheter