Intressepolitik

• Verka för en ökad blodcancerforskning, att som hematologpatient lättare kunna delta i kliniska studier och få en snabbare tillgång till nya hematologiska läkemedel.
• Verka för en ännu bättre, mer optimal, patientsäker och personcentrerad vård och behandling för hematologpatienten t ex att få en högre hematolog-/läkarkontinuitet och fler besök/samtal med hematolog/läkare samt att patienten får återkoppling efter provtagning (framför allt när resultaten visar att behandlingsinsatser bör göras inom nära framtid). Vidare att en kartläggning görs av patientens rehabiliteringsbehov samt information om vilka rehabiliteringsmöjligheter som finns. Dessutom att samarbetet med ASIH- Avancerad sjukvård i hemmet utvecklas/förbättras och att erbjuda de patienter, som så önskar, att efter utbildning få möjlighet att sköta sin behandling själva i hemmet.
• Verka för att informationsgivningen från vården till hematologpatienten ökar om sin blodsjukdom, behandlingsalternativ, behandlingarna och dess komplikationer/biverkningar med symptom samt rehabiliterings-/stödmöjligheter.
• Verka för att informera, stödja och utbilda blodsjukdomspatienten i att få mer kunskap/kompetens om sin sjukdom, behandlingsalternativen idag och i framtiden, vanliga komplikationer/biverkningar, rehabiliterings-/stödmöjligheter t ex inom området fysisk aktivitet/träning.
• Verka för att patientens inneboende kraft, egenvårdsförmåga, befogenheter och delaktighet i sin vård ökar, d v s Patient Empowerment.
• Verka för en bättre och ökad tillgång på cancerrehabilitering innefattande också stöd till exempel från kurator/psykolog.
• Verka för en god kommunikationstillgänglighet för hematologpatienten med vården både digitalt och via telefon.
• Verka för att samtliga patienter med en hematologisk cancersjukdom blir informerade om och erbjuds möjligheten att kontakta en kontaktsjuksköterska.

Intressepolitik, representera och påverka genom att:

• Att vara förtroendevald och delta i Funktionsrätt Stockholms samverkansråd för Hälso- och sjukvårdsförvaltningen samt Hälso- och sjukvårds- och Primärvårdsnämnderna (innehållande möten med region-/oppositionsråd-/förtroende-valda och ledande tjänstemän inom sjukvården), påverka/utveckla/förbättra vården i Region Stockholm. Exempel på frågor som vi kommer att medverka att driva i samverkansrådet är begreppet sammanhållen vård, vad innebär begreppet och hur skall det genomföras? Regeringen har satsat miljarder på en god och nära vård, vilket bland annat innebär satsningar på primärvården. Hur kommer regionen arbeta med god och nära vård? Hur skall regionen uppnå målet med 1100 patienter per vårdcentralsläkare? Regeringen har också satsat miljarder på att korta vårdköerna. Hur kommer region Stockholm att arbeta med detta? Följdfråga: Är det framför allt en arbetsgivarfråga, att det är brist på folk som vill jobba i vården? Hur jobbar regionen med kompetensförsörjning? Bristen på slutenvårdsplatser på sjukhusen i regionen. Vår befolkning blir allt äldre och öppenvården har svårt att klara sina uppdrag samtidigt som det är en brist på allmänläkare. Vad kommer regionen göra inom dessa områden? Rehabiliteringens ekonomiska och personella resurser i regionen? Hur skall kommunikationen mellan vården och patienterna ske både digitalt och via telefon för att patienterna skall känna sig nöjda?

• Delta i Regionalt Cancer Centrum (RCC) Stockholm/Gotlands och PNR, Patient och Närståenderådets arbete via vår föreningsrepresentant, för att utveckla/förbättra dagens och framtidens cancervård i regionen. Exempel på frågor som vi medverkar i att driva inom PNR är att skapa förutsättningar för en mer jämlik vård i regionen. Vidare arbetet med att utveckla patientens egenvård, rehabilitering och den palliativa vården. Att få mer patient- och närståendesamverkan i RCC:s stödprocesser till exempel inom egenvård, rehabilitering och palliativ vård. Att fortsatt bjuda in regionens sjukhus till samtal om dagens och närmaste framtidens cancervård. Att följa upp regionens cancerplan 2024–2027

• Delta I den hematologiska och omvårdnadsområde 1:s patientsamverkan, som ingår som en del i Karolinska CCC, Comprehensive Cancer Centre:s verksamhet. Blodcancerföreningen ingår i Karolinska CCC:s patientnätverk med patientrepresentanter från olika cancerdiagnoser inom Tema Cancer, Karolinska Universitetssjukhuset. Tanken med detta patientnätverk är att cancerpatienterna gemensamt skall kunna påverka/utveckla/förbättra Karolinska Universitets-sjukhusets/Institutets cancervård- och cancerforskningsverksamheter. Patientnätverket skall bidra med patient- och närståendeperspektivet (inklusive efterlevande) i all utveckling av vårdkedjan, till att förbättra patientinvolveringen i cancerforskning, patienters deltagande och involvering i kliniska studier, läkemedelsutveckling samt snabbare implementering av innovativa cancerbehandlingar och nya läkemedel. Vidare bidra till att uppnå en personcentrerad och rättvis vård. Målsättningen är att förbättra kvaliteten för alla patienter inom Karolinska CCC. Frågor vi bland annat kommer arbeta vidare med i nätverket: är hur kunskapen om fysisk aktivitet/träning skall öka bland både personal och patienter inom Tema Cancer, Kloka Kliniska Val, lyfta fram goda patientsamverkansexempel som samarbetet via Blodcancerföreningen och våra vårdenkäter samt den hematologiska kliniken, en temadag angående egenvård och hur utveckla patientsamverkan med forskningen inom Karolinska Institutet.

• Samverka genom föreningens patientrepresentanter med Region Stockholms hematologiska klinikledningar och RCC:s hematologiska processledare, för att utveckla/förbättra/klargöra den hematologiska vården inom regionen: inom tidig upptäckt och diagnos, överföringen av blodcancerpatienten mellan primärvården och specialistvården/hematologin samt tvärtom, vem som har ansvaret primärvården/specialistvården/hematologin för till exempel blodcancerpatientens provtagningar, infektionsspecialistvård och rehabilitering samt ansvars-/arbetsfördelningen för blodcancerpatienter mellan hematologin eller annan specialistvård som infektion, primärvården och ASIH.

• Samverka genom föreningens patientrepresentanter, med Karolinska universitetssjukhuset hematologiska verksamhets- och sektionsledningar, för att påverka/utveckla/förbättra den hematologiska vården på sjukhuset, d v s Forum hematologi/verksamhetsledningen, sektionerna/sektionsledningen för Myelom,Lymfom samt Benmärgssvikt och Leukemi. Vidare samverka med Patient- och Närståenderådet på ledningsgrupp omvårdnadsområde 1, Tema Cancer, Karolinska Universitetssjukhuset där också vårdavdelningen CAST - cellterapi och allogen stamcellstransplantation i Huddinge ingår. Resultaten från Blodcancerföreningens vårdenkäter till medlemmarna kombinerat med denna hematologiska och omvårdnadsområde 1 patientsamverkan, utvecklar och förbättrar de hematologiska klinikernas och omvårdnadsområde 1:s vård inom Karolinska Universitetssjukhuset. Verksamhetsområden som vi tillsammans med den hematologiska klinikledningen och omvårdnadsområde 1:s ledning kommer att arbeta med är att försöka utveckla/förbättra läkarkontinuiteten, informationsförmedlingen till patienten, att samtliga patienter blir informerade om och erbjuds möjligheten att kontakta en kontaktsjuksköterska, att de patienter med rehabiliteringsbehov kartläggs angående deras rehabiliteringsbehov samt informeras om vilka rehabiliteringsmöjligheter som finns inom regionen, att utveckla/förbättra samarbetet med ASIH samt bevaka kommunikationstillgängligheten via telefon och digitalt med den hematologiska vården och inom omvårdnadsområde 1.

• Två gånger per år, vår- respektive hösttermin, skicka ut vårdenkäter till Blodcancerföreningens medlemmar inom olika diagnosområden, som får vård och behandling på de hematologiska klinikerna och inom CAST-enheten (cellterapi och allogen stamcellstransplantation) på Huddinge sjukhus, inom Region Stockholm, för att få underlag till vårt intressepolitiska- och patientsamverkansarbete med klinikledningarna inom hematologi och för CAST på Huddinge sjukhus.

• Samarbeta med regionala patientorganisationer/-föreningar främst inom cancerområdet för att gemensamt utveckla/förbättra vården inom region Stockholm.

Intressepolitiska uppdrag som patientrepresentanter för Blodcancerföreningen i Stockholms län samt Funktionsrätt Stockholms län:

Betr. den hematologiska vården inom Karolinska Universitetssjukhuset:

Verksamhetspatientledningsgruppsmöten Hematologi: Peder Skarstedt
Sektionspatientledningsgruppsmöten:
Myelom – Peder Skarstedt, Elisabeth Johansson, Ulf Crona (suppleant)
Lymfom – Peder Skarstedt, Steffen Langhammer
Leukemi/Benmärgssvikt – Peder Skarstedt, Anne Stefenson

Beträffande vården för alla cancer- och blodcancerpatienter inom Omvårdnadsområde 1 med CAST-enheten (cellterapi och allogen stamcellstransplantation), inom Tema Cancer, Karolinska Universitetssjukhuset: 
I Patient- och Närståenderådet på ledningsgrupp omvårdnadsområde 1: Peder Skarstedt, Steffen Langhammer, Annika Scheynius

Beträffande cancervården för alla cancerpatienter inom Tema Cancer, Karolinska Universitetssjukhuset:

Karolinska CCC:s (Karolinska Comprehensive Cancer Center) patient nätverk: Peder Skarstedt, Anne Stefenson, Steffen Langhammer (digitalt)

Peder Skarstedt är också patient representant i Tema Cancers styrgrupp för Hälsosamma levnadsvanors (HLV) -projekt.

Beträffande den hematologiska vården för alla blodcancerpatienter i Region Stockholm:

RCC:s Stockholm Gotlands RAG (Regional arbetsgrupp inom hematologiområdet): Peder Skarstedt

Beträffande cancervården för alla cancerpatienter inom Region Stockholm och Gotland:

PNR (Patient & Närståenderådet vid Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland): för närvarande ingen representant

Betr. vården inom Region Stockholm:

Funktionsrätt Stockholms län: i Samverkansrådet för Hälso- och sjukvårdsförvaltningen samt Hälso- och sjukvårds- och Primärvårdsnämnderna i Region Stockholm: Peder Skarstedt, med påverkan av regionråd och tjänstemän inom Region Stockholm