Waldenströms Makroglobulinemi

Den 17 april uppmärksammas årligen den hematologiska diagnosen Waldenströms makroglubulinemi internationellt. Se den korta videon med globala videohälsningar på Youtube om Waldenströmsdagen 2024, där Susanne Öhrn från Sverige medverkar mitt i videon. Hon startade och företräder Facebookgruppen Waldenström's Makroglobulinemi (Skandinavien) och är dessutom medlem i Blodcancerförbundet.: 

video WM-dagen 2024 globala hälsningar

https://youtu.be/jOKx6dcTjXM?si=k_Vjxaov8EUnCVbH

 

 

WM dagen 2024

Waldenstrom's Macroglobulinemia World Awareness Day - International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (iwmf.com)

 

I Sverige insjuknar ca 100 personer årligen i WM. Sjukdomen har ofta ett stillsamt förlopp och behandlas endast när den ger symtom. Behandlingen måste anpassas individuellt och i dagsläget finns många effektiva, men ännu inga botande, behandlingar.


Waldenströmsfolder på svenska

Här är en enkel 2-sidig folder om den hematologiska diagnosen Waldenströms Makroglobulinemi, som har producerats av IWMF, International Waldenstrom Macroglobulinemia Foundation:

 WM waldenstrom folder sid 1 2024

Wm folder sid 2 2024 waldenstrom

Ladda ner den 2-sidiga foldern om Waldenströms i PDF-format, så kan du också printa ut den

  

Svensk professor beskrev WM först

Sjukdomen Waldenström's Makroglobulinemi beskrevs första gången 1944 av professor Jan Waldenström i Sverige. Hos två patienter, bägge med förstorade lymfknutor och besvär med näsblod, noterade han blodbrist och speciella förändringar i blodvätskan (serum). Professor Waldenström undersökte blodet med ett speciellt instrument som kunde dela upp blodets molekyler efter storlek (ultracentrifug). På detta sätt lyckades han karaktärisera äggviteämnen i blodserum och hittade hos dessa två patienter ett mycket stort globulin (makroglobulin). Detta äggviteämne utgjordes av ett immunglobulin (eller gammaglobulin) av en speciell typ som kallas IgM. 
 
Orsaken till att Waldenströms Makroglobulinemi uppstår är inte känd. Man vet dock att patienten med immunbristsjukdomar löper en ökad risk att utveckla sjukdomen. Vissa patienter med reumatisk sjukdom tycks också ha en större risk att utveckla lymfomsjukdomar. Vid Waldenströms Makroglobulinemi har patienten ibland inga som helst symtom. Misstanke om sjukdomen kan uppstå genom att ett blodprov visar en hög sänka. Vid noggrann analys av blodet kan ett högt lgM-värde påvisas. 


Gå gärna med i den skandinaviska Facebook gruppen för berörda av WM!
wm
 
Normalt består lgM av flera typer av antikroppar (immunglobuliner) som alla är viktiga vid försvaret mot olika infektioner. Vid Waldenströms Makroglobulinemi domineras immunglobulinerna av ett enda lgM som dessutom är förändrat (M-komponenten). Om M-komponenten är stor kan den påverka blodet förmåga att cirkulera. Noterbart är att diagnosen kategoriseras som en lymfomsjukdom vilken utgår från tumöromvandlade lymfocyter (en typ av vita blodkroppar som normalt finns i blod, benmärg och lymfknutor). 
 

Informationsmaterial

 

WM vardprogram 2021

Nationellt vårdprogram Waldenströms makroglobulinemi 2021
I Sverige insjuknar ca 100 personer årligen i Waldenströmsmakroglobulinemi (WM). Sjukdomen har ofta ett stillsamt förlopp och behandlas endast när den ger symtom. Behandlingen måste anpassas individuellt och här kan du se det aktuella nationella vårdprogrammet.

 

 
Skandinavisk Facebook-grupp för dig med WM WM facebook
I denna stängda Facebookgrupp kan de med Waldenströms makroglobulinemi (WM) i Skandinavien tryggt mötas för att diskutera erfarenheter av att leva med denna sjukdom. Även närstående och läkare är välkomna.


International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundationiwmf
International Waldenstroms Macroglobulinemia Foundation (IWMF) är en patientgrundad och patientdriven, ideell internationell organisation, som ger stöd och utbildar alla som drabbats av Waldenstroms makroglobulinemi (WM) och bidrar till forskningen om nya läkemedelsterapier.
 


Information om Waldenströms (broschyr) 
Det här är en patientguide om Waldenströms sjukdom och hur den behandlas. Patientguiden är utgiven på svenska av Föreningen Cancerpatienterna i Finland tillsammans med det riksomfattande nätverket för personer med Waldenströms i Finland.

 

Utbildningsmaterial om Waldenströms på engelska för vårdpersonal(PDF)WM utbildningsfolder engelska för vårdpersonal IWMF

Här är en enkel folder för vårdpersonal om den hematologiska diagnosen Waldenströms Makroglobulinemi, som har producerats av IWMF, International Waldenstrom Macroglobulinemia Foundation 2024:

 

 

 

 

-

 
Läs mer i vår informationsbroschyr - vers 2017
(Broschyren ska inom kort uppdateras med de senaste rönen)

Senast uppdaterad 17 april 2024