Vår patientpanel är en viktig del av förbundet och Blodcancerfondens verksamhet. Deltagarna bidrar till det viktiga patientperspektivet och bedömer patientnytta när Blodcancerfonden ska avgöra vilka som ska få medel från Blodcancerfonden. De får också bidra med sin kunskap och erfarenhet inom annan forskning och vård där patientperspektivet efterfrågas från förbundet.
Vill du delta?Patientpanelen är till för dig som är intresserad av att delta i forskning och utveckling inom blodcancerområdet. Panelen består av patienter, närstående och vårdgivare som ska agera forskningspartners i medicinska forskningsstudier som stöds av Blodcancerfonden. För deltagande krävs medlemskap i Blodcancerförbundet.
Anmälan till Patientpanelen görs genom att fylla i ansökningsformuläret nedan som skickas till olina@blodcancerforbundet.se. Nedan finns också mer information om patientpanelens syfte och vad det innebär att vara deltagare i panelen.
Vi har tidigare gjort rekryteringar varje år under maj månad, men tills vidare är rekrytering till Patientpanelen stängd. Har du frågor och vill veta mer, kontakta Olina Lind som är medicinskt sakkunnig och forskningsansvarig på förbundet, och ansvarig för Patientpanelen: olina@blodcancerforbundet.se
Ambition att öka patientmedverkan
Patientpanelen är ett initiativ som Blodcancerförbundet startade för att öka patientmedverkan i hematologisk forskning som bedrivs i Sverige.
Deltagarna i Patientpanelen har personlig erfarenhet av blod- eller blodcancersjukdomar och är antingen patienter eller närstående. De har genomgått en utbildning från Blodcancerförbundet inom grunderna till medicinsk forskning och hur patienter kan involveras i denna typ av forskning. Patientrepresentanterna kommer att agera som experter utifrån hur det är att leva med eller nära en blodcancersjukdom.
Samtliga inskickade forskningsprojekt till Blodcancerfonden granskas av patientrepresentanterna i Patientpanelen.
Patientrepresentanterna signerar inledningsvis ett sekretessavtal och får därefter ta del av forskningsansökningarna (främst motivation och populärvetenskaplig sammanfattning). De framför sina synpunkter och deltar vid prioritering av vilka forskningsansökningar som ska beviljas finansiering utifrån patientperspektivet.
Patientrepresentanternas roll är inte att bedöma vetenskaplig kvalitet av forskningsansökningar utan att bidra med patientperspektivet och bedöma patientnytta hos de inkomna forskningsprojekten. Fonden premierar också forskning som har inkluderat patientperspektivet och vill få en patientrepresentant utsedd. De projekt bedöms lämpliga och beviljas medel, tilldelas en patientrepresentant från Patientpanelen som ska bidra med patientperspektivet under projektets gång.
Projektet är baserat på rekommendationer från det brittiska forskningsinstitutet National Institute for Health Research (NIHR), som utvecklat ett arbetssätt för Patient and Public Involvement in Research (PPI). Initiativet avser öka patientinvolvering i forskning och bidra till ett bättre samarbete mellan forskare och patient- och närståenderepresentanter, i syfte att göra forskningen mer patientnära