Aktuellt

Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del

Många blodcancerpatienter får inte tillgång till livsviktiga nyutvecklade och EU-godkända blodcancerläkemedel tillräckligt snabbt. De hinner dö och en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del. Det hävdar Blodcancerförbundets GS Lise-lott Eriksson i en artikel i senaste SVD-bilagan Kampen mot cancer.

Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi

Den 22 september 2023 uppmärksammas Kronisk myeloisk leukemi KML (CML) globalt och här kan du lära dig mer om diagnosens behandlingar och forskningen under ledning av professor Leif Stenke. Och behandlingsutvecklingen är verkligen positiv.

Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes

Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var inbjuden att föreläsa om patientperspektivet av innovativa behandlingar när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala.-Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.

Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier

Vi på Blodcancerförbundet vill uppmärksamma alla intresserade om att det nu är möjligt att söka årets forskningsstipendier från Blodcancerfonden. Ansök senast 15 oktober!

Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML

Den 4 september 2023 uppmärksammas leukemidiagnoserna globalt och två av dessa diagnoser är KML (kronisk myeloisk leukemi) och KLL (kronisk lymfatisk leukemi) och här i dessa två föreläsningar kan du lära dig mer om behandlingar och forskningsläget.

Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård

Under Almedalsveckan 2023 var Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson på plats i Visby och medverkade i olika rundabordsdebatter om cancervården. Allt för att morgondagens blodcancervård ska bli ännu bättre.

Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten

Blodcancerförbundets medverkan under några dagar på Almedalsveckan 2023 på Gotland, innebar många samtal och flera debatter för förbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson. Och det är imponerande att se hur välkänt hennes namn är som patientorganisationsföreträdare inom Sjukvårdssverige, när det gäller cancervården.

Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom

Just nu pågår en stor internationell hybridkongressen om blodcancerdiagnosen myelom, COMy (Controversies in Multiple Myeloma) i Paris. Blodcancerförbundet deltar på distans för att bevaka viktiga forskningsframsteg inom myelomområdet.

Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel

Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet nyligen skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Yttrandet gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet.

Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation

Sophie Dahlbäck utstrålar energi och livsglädje och det kan ha att göra med att hon fick en andra chans i livet. För som nioåring blev Sophie Dahlbäck mycket sjuk av AML, akut myeloisk leukemi. Men en lyckad stamcellstransplantation gav henne livet åter.

Anmäl dig till vår Patientpanel!

Är du intresserad av att delta i forskning och utveckling inom blodcancerområdet? Just nu söker vi 15 personer som vill ingå i Patientpanelen – en panel av patienter, närstående och vårdgivare som ska agera forskningspartners i medicinska forskningsstudier som stöds av Blodcancerfonden.

Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!"

Nätverket mot cancers nya kartläggning om rehabilitering visar, att hälften av de svarade inte erbjudits någon rehabilitering. Och drygt hälften svarar att de inte har genomgått någon rehabilitering. "Det här duger inte" konstaterar Blodcancerförbundet, för det bryter mot lagtexten i Hälso- och sjukvårdslagen.

Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas

Blodcancerförbundets ordförande medverkade i ett spännande seminarium på vårens Folkhälsodalen den 29 mars. Hon pekade åter på att innovationer är inga innovationer förrän de kommer patienterna till del.

Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas

Den 29 mars höll regeringskansliet en seminariedag kring hur Sverige ska få till en mer resurseffektiv och jämlik cancervård över hela landet. Blodcancerförbundet är med och påverkar processen. 

Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd

I en ny episod av podden ”Vi forskar för livet”, möts Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson och riksdagens socialutskotts ordförande Christian Carlsson, om hur de nya innovativa läkemedlen ska finansieras i framtiden.

Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar!

Myelompatienter behandlas fortfarande med äldre läkemedel trots att nya innovativa terapier rekommenderas i första linjens behandling i vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna i en stor undersökning bland Blodcancerförbundets medlemmar med myelom."Allvarligt" hävdar Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande i myelommånaden mars.

Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023

Vem som helst har nu möjlighet att nominera en sjuksköterska inom blodcancervården som kandidat till årets hemaologisjuksköterska och sista nomineringsdag är den 1 juni.

Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden!

Blodcancerfonden har öppnat ansökan för rese- och utbildningsstipendier VT 2023 och sista ansökningsdag är den 1 april.

Höga kostnader utmaningen med nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar

Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga och Blodcancerförbundets ordförande hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter snabbt får tillgång till nya innovativa läkemedel.

Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse

Vartannat år arrangerar Blodcancerförbundet förbundsstämma och den 13 maj 2023 är det dags igen. Därför är det hög tid att senast den 16 mars visa sitt intresse och bli nominerad som valbar till förbundsstyrelsen. Formuläret för din intresseanmälan med motivering finns här. 

Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19

Den 25:e januari 2023 anordnade Blodcancerförbundet ett webbinarium på temat kronisk lymfatisk leukemi (KLL) och covid-19. Under föreläsningarna som då hölls presenterades uppdaterad information inom ämnet samt resultat från de forskningsstudier som Blodcancerförbundet har finansierat. Läs vidare för att ta del av sammanfattningen och de viktigaste punkterna från webbinariet!

Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson medverkar i ett mycket intressant samtal i Sällsynta podden. Medverkar gör också riksdagsledamoten och läkaren Anders W Jonsson, som det senaste året tycks ha ändrat uppfattning i viktig fråga.

Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars

Välkommen till föreläsningen där Tandläkare.se bjuder in till en intressant och lärorik dag om munhälsans koppling till olika folksjukdomar, som cancer. Detta tillsammans med Aqua Dental och professor/övertandläkare Björn Klinge.

Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari

På lördag den 4 februari uppmärksammas Världscancerdagen och du kan delta på ett intressant webbinarium mellan klockan 10-12, som vår samarbetspartner Nätverket mot cancer arrangerar. Sjukvårdministern och flera höga chefer inom Vårdsverige medverkar.

”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska”

Karolinska Sjukhuset har tecknat avtal med läkemedelsföretaget BMS, Bristol Myers Squibb, om ett forskningssamarbete med fokus på precisionsmedicin inom cancervården. Det handlar om att utveckla nya innovativa behandlingsterapier.-Det här är verkligen i linje med vad våra medlemmar önskar, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets operativa ordförande.

Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet

Under jubileumsdagen 11/11-2022, då Blodcancerförbundet uppmärksammade 40 års framgångsrik verksamhet, hölls en rad olika föreläsningar om forskning och behandling kring olika hematologiska diagnoser. Här nedan hittar du länken till sidan där vi samlat alla diagnosföreläsningarna:

Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun

Johanna Brag var bara 19 år när hon 2022 fick diagnosen akut lymfatisk leukemi, ALL. Hon blev snabbt tillfrågad om hon ville ingå i en klinisk studie, där den relativt nya innovativa behandlingsterapin CAR-T nu prövas i ett tidigt behandlingsskede, istället för efter en serie flera andra äldre behandlingar. Hör poddintervjun med henne och hennes mamma Joanna om livet 2.0.

Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer

-Patientinflytandet måste bli mycket större i processen när nya innovativa läkemedel och behandlingsterapier ska utredas och beslutas för rekommendation i Sverige. Det hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som medverkade i SVT:s morgonstudio den 10 januari 2023 om revolutionerande CAR-T-behandling.

Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning

Den professionella musikern Matti Andersson drabbades av blodcancersjukdomen myelom för sju år sedan. Men lever nu ett liv med hög livskvalitet, tack vare framgångsrik forskning och nya läkemedelsterapier. Nu vill han ge tillbaka genom att samla in pengar till blodcancerforskningen via Blodcancerfonden. Totalt med 2022:års kalender inräknad, har det hittills blivit över 311 000 kronor.

Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning

Är du intresserad av denna fina möjlighet ska du kontakta Blodcancerförbundets Insamlings- och Marknadschef Micha Waernborg på telefon 070-010 02 09 och/eller via mejl: micha@blodcancerforbundet.se

Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar!

Patienter med den kroniska blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en slutsats Blodcancerförbundet drar efter stor Novusundersökning.-Det är både allvarligt och anmärkningsvärt, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande.

Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata

Hur ska patientdata och patientjournaler bli läsbara av vårdpersonal i hela Sverige för ökad patientsäkerhet? Idag den 7 december genomfördes den fjärde Patientriksdagen och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson medverkade. Se videoreportaget!

Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning

-För att försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del, behövs patientinvolvering inom forskning och på systemnivå. -Därför skapade vi som första patientorganisation inom cancerområdet i Sverige redan förra året en patientpanel för patientinvolvering inom forskning, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.

Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina

Blodcancerförbundets styrelse har beslutat att donera 25 000 kronor till organisationen Ukrainian Bone Marrow Donor Registry (UBMDR) i Ukraina, som är ett benmärgsdonationsregister i Ukraina. "En solidarisk handling för krigsutsatta nödställda blodcancersjuka"

Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12

Den 7 december mellan 13.00-15.30 arrangeras årets Patientriksdag, som Blodcancerförbundet var med och startade 2019. Det är ett forum för engagemang, kunskapsutbyte och påverkan där patientens röst och ökad patientmedverkan står i fokus.  

Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022

Hittills har musikern Matti Andersson lyckats samla in nästan en kvarts miljon kronor till blodcancerforskningen genom Blodcancerfonden. Snart sjösätts hans musikaliska adventskalender 2022 där insamlingen fortsätter. Hör honom i videoklippet!

Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad

Årets avhandling inom hematologi tilldelades St-läkaren Erik Boberg, på Karolinska Institutet och med sin avhandling vill han lyfta fram vissa osynliga symtom vid en blodcancersjukdom:-Det är viktigt för mig att fatigue och kognitiv dysfunktion hos cancerpatienter får ökad uppmärksamhet.

Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap

Fredagen den 11 november 2022 uppmärksammar Blodcancerförbundet sina 40-års verksamhet genom en dag med direktsända forskningsföreläsningar via appen Zoom kring olika blodcancersjukdomar. Framgångsrik forskning. Föreläsningarna direktsänds gratis via Zoom och de ska också spelas in för att publiceras på vår hemsidas evenemang-/eventarkiv inom några veckor.

Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22

Här är Blodcancerförbundets ordförande prioriterade budskap till blodcancervården i Sverige, med inspiration efter årets EHA-konferens där de senaste rönen inom blodcancerforskningen och vården internationellt diskuterades. (European Hematology Association) 

Katarina i Lidköping årets hematologsköterska

Katarina Mörk, hematologimottagningen på Skaraborgs sjukhus i Lidköping, har blivit utnämnd till 2022:års hematologsköterska av Blodcancerfonden och HEMSIS, föreningen för hematologisjuksköterskor i Sverige.

Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML

Blodcancerförbundets tappre medlem Stefan Rehn pryder omslaget på senaste numret av medlemstidningen Haema. Hans resa med diagnosen kronisk myeloisk leukemi, KML är tuff. Biverkningarna av läkemedlen påverkar honom mycket, medan andra med diagnosen har en klart lindrigare vardag.

Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie

Är du närstående till en person som har någon form av leukemi: KLL, KML, ALL eller AML. Eller är du vårdpersonal på hematologavdelning? Då kan du nu bidra till forskningen genom att delta anonymt i en internationell livskvalitetundersökning. Den arrangeras av CLL Advocates Network, "Det internationella patientföreträdar-nätverket för KLL" och är öppen till den 17 oktober. 

Albin kämpade in i det sista

Albin Håkanson drabbades av akut lymfatisk leukemi som 21-åring och kämpade sig igenom två års behandlingar med olika läkemedelsterapier. Till slut orkade hans kropp inte längre och Albin har sedan dess lämnat tiden. Intervjun som gjordes med Albin våren 2022 kan läsas i sin helhet enligt önskan från Albins vänner och familj.

Utlysning: årets forskningsstipendier från Blodcancerfonden

Blodcancerfonden delar årligen ut forskningsstipendier till personer verksamma inom området hematologi. Nu är det hög tid att söka årets stipendier och vi lägger särskilt stor vikt vid att du presenterar din forskning populärvetenskapligt i år.

Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september

September är internationella blodcancermånaden och den 8:e är det MPN-diagnoserna som står i fokus: myeloproliferativa neoplasmer. Och en av dem är Polycytemia vera (PV), en sjukdom som beror på att benmärgen bildar för många blodceller. Linda Käll lever med PV.

MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom

September månad är den internationella blodcancermånaden och den 5 september uppmärksammas diagnosen MDS, myelodysplastiska syndrom. Det innebär att de blodbildande stamcellerna i benmärgen inte förmår att producera mogna blodceller.

KLL först ut under internationella blodcancermånaden

September är internationellt sätt proklamerad som den internationella blodcancermånaden, då de olika diagnoserna uppmärksammas. Idag den 1 september är det KLL (CLL) kronisk lymfatisk leukemi, som står i rampljuset, där forskningen är framgångsrik.

Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen

Malmöbor fick se legendariska bilmodeller och kunde också bidra till livsviktig blodcancerforskning genom Blodcancerförbundets blodcancerfond. Initiativtagaren Andrew Clelland miste sin pappa i leukemi och vill bidra till forskningen på sitt sätt.

Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling

Resultaten från den nya forskningsstudien KarMMa visade att myelompatienter, efter en infusion av CAR-T läkemedlet Abecma/Ide-cel, upplevde en förbättrad livskvalitet inom de olika områden. Lyssna på episoden i vår forskningsblogg!

Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald och utnämnd till president för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. -Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation, säger hon.

”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar”

”Om vi vill vara en ledande Life Science-nation, har vi inte råd att säga nej till att inför nya innovativa behandlingar”. Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson i ett seminarium under årets Almedalsvecka.

Matilda styr åter både livet och bussen

I en ny tuff kort frisyr rattar Matilda åter sin skolbuss. Matilda, som för 1 år sedan drabbades av blodsjukdomen Hodgkins lymfom, är nu färdigbehandlad. Läs Yvonne Perssons och Roger Larssons fina reportage om Matilda i Hallandsposten.

Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning

Blodcancerföreningen i Värmland agerar nu mot att patienterna/medlemmarna med allvarliga blodsjukdomar i Värmland, drabbas hårt i sommar, på grund av personalbrist som innebär semesterstängd hematologavdelning på länets sjukhus i Karlstad.

Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022

Ta del av viktiga forskningsnyheter som presenterades under årets hematologi-kongress som hölls av EHA, European Hematology Association, under juni 2022.

Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling

Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta. Det hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet tillsammans med åtta läkemedelsföretag på Altinget debatt idag.

GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar

Nyligen arrangerades GMAN-Summit (Global Myeloma Action Network) 2022. Och det har hänt mycket på behandlingssidan när det gäller diagnosen myelom, konstaterar online-deltagaren Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.  

Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22

Blodcancerförbundets medlemstidning Haema nr 1-2022 är nyligen utgiven och innehåller flera intressanta intervjuer och andra artiklar om nya forskningsrön. Temat är diagnoserna myeloproliferativa neoplasier, MPN

Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning

I detta inspelade webbinarium om diagnosen myelodysplastiskt syndrom (MDS) medverkar Magnus Tobiasson, överläkare i hematologi vid Karolinska sjukhuset i Huddingen Stockholm om behandlingar och forskning. Blodcancerförbundet arrangerade webbinariet den 3 maj 2022.

Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET

"Vi är otåliga för det handlar om liv eller död! Dagens process för införande av nya godkända innovativa läkemedel är för omständlig". Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson som patientföreträdare på SWECARNET:s utbildningsdag om CAR-T-behandlingarnas möjligheter.   

Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag

Den 22 april medverkar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson i en slutdebatt på viktiga IHE-Forum 2022. Det hålls i Lund, med temat ”Ett fullständigt samhällsperspektiv inom hälso- och sjukvård – oavsett finansiär”.

Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML

Torsdag den 21:a april uppmärksammas den internationella AML-dagen. AML står för akut myeloisk leukemi, en blodcancerdiagnos som drabbar 400 personer årligen i Sverige. Nu tyder ny forskning på att mikroorganismerna i tarmen kan påverkas av cancerbehandling.

Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022

Se det inspelade webbinariet om diagnosen ALL, akut lymfatisk leukemi del 2, där Anna Lübking, överläkare och registerhållare för det svenska ALL-registret berättar om registrets betydelse och möjligheter för vård och forskning.

Anmäl dig till vår Patientpanel!

Är du intresserad av att delta i forskning och utveckling inom blodcancerområdet? Just nu söker vi 15 personer som vill ingå i Patientpanelen – en panel av patienter, närstående och vårdgivare som ska agera patientpartners i medicinska forskningsstudier som stöds av Blodcancerfonden.

Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning

Fler patienter behövs i Internationella Lymphoma Coalitions årliga undersökning, om hur livet med lymfom eller KLL är. Därför behövs nu din medverkan! – Undersökningen ger oss bra internationella jämförelsedata i vårt påverkansarbete för bättre vård, säger Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.

Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver

Blodcancervården var ett av ämnena som diskuterades under årets vårdarrangemang Folkhälsodalen. Och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson höll förbundsfanan högt om vad blodcancervården behöver, under temasamtalet: ”Byråkrati – nej tack! Snabb tillgång till behandling – ja tack!” 

Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar

Medmänniskan och glädjespridaren Sven Melander avlidit, efter en tids sjukdom i olika cancerformer, bland annat lymfom.- Vi beklagar naturligtvis Svens bortgång och sänder våra varmaste omtankar och hälsningar till hans familj och andra närstående, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11

Delta på webbinarium om covid-19 och aktuella behandlingar, samt en utbildning om Blodcancerregistret och interaktiva rapporter!

Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020

Ökad blodcancerforskning, lättare att delta i kliniska studier och snabbare tillgång till nya läkemedel är de ämnen som Blodcancerförbundets medlemmar tycker är viktigast. Det visar Blodcancerförbundets medlemsundersökning 2020, utförd av Novus.

Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi

Vet du hur den ekonomiska processen kring hur nya läkemedel ser ut? Och att ett nytt godkänt läkemedel kan kosta 20 miljarder kronor att ta fram, lika mycket som hela Öresundsbron kostade att bygga. I detta webbinarium förklarar professor Ulf Persson grunderna i hälsoekonomi.

"Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer"

I en skrivelse till Folkhälsomyndigheten hävdar företrädare för Blodcancerförbundet att samtliga patienter med blodcancersjukdomar, ska erbjudas en extra påfyllandsdos av covid-19-vaccin och prioriteras behandlingsmässigt. 

Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd

Idag den 28 februari uppmärksammas den årliga Sällsynta dagen, där alla med sällsynta hälsotillstånd får en extra omtanke. "Vi företräder över 100 diagnoser och flera av dem är sällsynta, därför är denna dag viktig", säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu!

Lymphoma Coalition är en internationell samarbetsorganisation där Blodcancerförbundet ingår och de gör en årlig undersökning om hur det är att leva med lymfom eller KLL, kronisk lymfatisk leukemi. Nu har DU chansen att anonymt svara på frågor och delta.

Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan

Chatta med Blodcancerförbundet!

Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden

- Min yngsta dotters väns bror har blivit svårt sjuk i Akut lymfatisk leukemi och jag känner att jag vill göra något för blodcancerforskningen genom Blodcancerfonden. Det säger bildkonstnären Susanne Strandänger.

Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens

Lennart Ivarsson, vice ordförande i Blodcancerförbundets styrelse blev den första patientrepresentanten som medverkat, när sydöstra sjukvårdsområdet höll ett konferenswebbinarium om framsteg inom cancervården.

Inspelade föreläsningar

Se tidigare inspelade webbinarium här på hemsidan under kategorin Evenemang > Arkiv:https://blodcancerforbundet.se/evenemang/arkiv/  

Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19

Ta del av en sammanfattning av de resultat som professor Tiziano Barbui presenterade under den digitala föreläsningen som hölls 11/2.

Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården

På Världscancerdagen 2022 arrangerade Nätverket mot cancer ett brett webbinarium, om morgondagens cancervård ur olika aspekter. - Rehabiliteringen är jätteviktig för ett så bra liv som möjligt, säger Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet. Se webbinariet här i efterskott!

Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19

Ta del av nya forskningsresultat inom MPN och covid-19 från en internationell forskargrupp.

Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium

På fredag den 4 februari uppmärksammas den internationella Världscancerdagen. Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson ska då medverka under ett viktigt offentligt webbinarium om cancervården, som arrangeras av Nätverket mot cancer i Sverige. Du kan delta utan kostnad!  

Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill

Vill du lära dig mer om patientlagens rättigheter, så har du här en bra möjlighet att i egen takt och när du vill, gå en gratisutbildning på webben. "Det är viktigt att vara kunnig i sina rättigheter som patient, så ta chansen här", uppmanar Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.

Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19

Delta på en presentation som Svensk Förening för Hematologi anordnar om höjdpunkterna från ASH-mötet som hölls i december 2021.

Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL

En svensk-norsk forskargrupp har upptäckt en ny sorts immunterapi, som effektivt dödar leukemiceller i cellprover från patienter med akut lymfatisk leukemi. Nu vill forskarna genomföra en klinisk studie.

Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning

För sex år sedan fick Matti Andersson svar på de symtom han sökte vård för, diagnosen myelom. Det fick honom att starta en insamling via Blodcancerfonden till förmån för forskningen, för framtida behandlingsformer. En insamling som närmar sig en kvarts miljon kronor.

Här kommer mera

Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala

Blodcancerförbundets medlem Lena Karlsson medverkade i Cancerfondens "Tillsammans mot cancer"-galan 2022. Hon fick myelofibros, en ovanlig blodcancersjukdom och hyllade i programmet "sin" sjuksköterska Marcus.

Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom

Vill du som lever med en lymfom- eller multipel myelom-diagnos, vara med i en anonym antropologisk forskningsstudie? Få berätta om hur du upplever din livssituation? Då har du chansen nu.

Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik

Enligt planen nådde Blodcancerförbundets medlemstidning Haema nummer 4 2021 läsarna, precis innan årsskiftet. Och magasinet innehåller mycket matnyttigt för den som är intresserad av hur livet är med en blodsjukdom ur olika aspekter.

Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år

Vi önskar er alla ett gott nytt 2022 och kommer också med ett förslag på vad som kan bli ditt livs viktigaste nyårslöfte, om du är mellan 18 och 35 år: Nämligen att rädda någons liv. Detta kan du göra genom att registrera dig i Tobiasregistret - det svenska registret för stamceller.

Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21

Under årets hematologiforskningsmöte ASH i USA, presenterades intressanta forskningsframsteg, bland annat den kliniska studien CARTITUDE-1 med myelompatienter.Studien visar att en mycket stor andel av patienterna svarar bra på behandlingen med ett nytt CAR-T-läkemedel. "Mycket värdefullt för en patientgrupp med få andra behandlingsalternativ", enligt Blodcancerförbundets ordförande.

Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening

Lagom till jul blev Patientföreningen Kronisk Blodsjukdom, KBS ny medlem i Blodcancerförbundet, BLCF. Därmed är nu hela 15 föreningar medlemmar i förbundet. "Mycket positivt. Tillsammans blir vi starkare och kan driva gemensamma opinionsfrågor", säger Lise-lott Eriksson, förbundsordförande i BLCF.

Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar

Delta på ett webbinarium på temat covid-19.

American Society of Hematology (ASH) årliga möte

Ta del av de senaste forskningsresultaten inom hematologi som presenterades under årets ASH möte

Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden!

Är du intresserad av att delta i en klinisk studie?

Mattis dragspelskalender

Ett initiativ för insamling till blodcancerfonden

Webinarium om smärta den 8 december 2021

Blodcancerförbundet med stöd av Allmänna Arvsfonden bjuder i samarbete med Patientföreningen Kronisk Blodsjukdom och Vitala AB in till webbinarium om smärta onsdagen den 8 december kl 18:00-19:30. Se bifogad inbjudan.

Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter

För att delta i dagens webbinarium, använd följande länk: https://event.webinarjam.com/live/534/zk0llt8wfzzmsyykugm76

Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter

Delta i ett webbinarium som Blodcancerförbundet anordnar den 29:e november.

En podd om cancerrehab

Livet efter att ha fått diagnosen Hodgkins lymfom. Medverkande: Matilda Karlsson och Besima Aho

Vetenskapsradion På djupet

Idag hör ni vår ordförande Lise-lott Eriksson bli intervjuad i Sveriges Radios program, Vetenskapsradion På djupet.

Cancervård närmare hemmet

Delta i en enkätundersökning från Akademinska sjukhuset i Uppsala

Lusten

Sex och samlevnad efter cancern - del 2, lusten

Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom

Ta del av forskningsresultat gällande covid-19 och vaccinationssvar från studier som vi på Blodcancerförbundet medfinansierat

Sexualiteten

Sex och samlevnad efter cancern

Närstående

Att vara närstående till någon med cancer

Kosttillskott och cancer

Forskningsuppdateringar på videobloggen!

Bli medlem!

Hjälp oss göra skillnad!

Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer

13 oktober, 10:00-11:00 via Zoom

MPE Year of Action

Hjälp oss att sprida medvetenheten om tidig diagnos!

Lymfomdagen 2021

Nu kan du som inte hade möjlighet att delta i webbinariet se hela föreläsningen.

En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare

Forskargruppen genomför ett forskningsprojekt inom cancerrelaterad smärta.

MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network

Föräldraskap och cancer projekt

Vi på Blodcancerförbundet vill informera om ett forskningsprojekt som vänder sig till föräldrar som har eller har haft cancer de senaste fem åren och som har barn under 18 år.

Välkommen på Webbinarium - Nyheter inom lymfomområdet

Det har skett fantastiska forskningsframgångar på lymfomområdet som skapar nya möjligheter för patienter och nya verktyg för professionen. 

Save the Date - 15 september - Webbinarium

I samband med Internationella Lymfomdagen 15 september kommer vi bjuda in till ett kostnadsfritt kvälls webbinarium, 18:00-19:30.

Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor?

-Ja, säger Matilda Karlsson Wennström…

Kajsa Smith, Hallands Sjukhus har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”.

"Allas vår Kajsa, en riktig eldsjäl som genom sin personlighet inger ett behagligt lugn och genom sin långa tjänstgöring och specialistkunskaper skapar förtroende mellan sjuksköterska och patient (även närstående).

Patientrepresentanter får fritt inträde

Blodcancerförbundet har tillsammans med en rad andra patient- och paraplyorganisationer runt om i världen lyckats förmå American Society of Hematology att låta patientrepresentanter delta fritt på den viktiga internationella hematologiska kongressen ASH Annual Meeting.

Förbundsstämma

I lördags, den 29 maj, hölls Blodcancerförbundets ordinarie stämma. Nya styrelseledamöter valdes in och stadgarna uppdaterades. 

Anmäl dig till vår Patientpanel 2021

Är du intresserad av att delta i forskning och utveckling inom blodcancerområdet? Just nu söker vi 15 personer som vill ingå i Patientpanelen – en panel av patienter och vårdgivare som ska agera som patientpartners i medicinska studier som stöds av Blodcancerfonden.

Digitala föreläsningar på Youtube

Nu går det att titta på våra senaste digitala föreläsningar på Blodcancerförbundets Youtubekanal.

Blodcancerförbundet medverkar i Ekot

Ekot tog i går upp i sin lunchsändning att Folkhälsomyndigheten inte har svarat på den kritik vi och många andra patientorganisationer har framfört angående vaccinationsprioriteringen. Du kan lyssna på inslaget där bland annat vår ordförande Lise-lott Eriksson intervjuas och höra hur Folkhälsomyndigheten ställer sig till kritiken.   

Blodcancerförbundet medverkar i podd

Vår ordförande Lise-lott Eriksson medverkar i det senaste avsnittet av Sjukvårdspodden. 

Viktiga insikter från Patientriksdagen

Under patientriksdagen arbetade Blodcancerförbundet tillsammans med företrädare från över trettio organisationer fram förslag på hur patientens roll kan stärkas. 

Blodcancerförbundets skrivelse till Folkhälsomyndigheten angående prioritering av COVID-vaccination

Blodcancerförbundet har i dag skickat en skrivelse till Folkhälsomyndigheten angående prioritering av COVID-vaccination. Personer med blodcancer och andra blodsjukdomar tillhör högriskgrupper under rådande pandemi. Dödlighet är mycket hög och Blodcancerförbundet anser att patientgrupper med hematologisk malignitet under 70 år och deras hushållskontakter bör prioriteras redan i fas två.

Ny modell för patientinflytande vid införande av nya läkemedel

Blodcancerförbundet undersöker nu möjligheterna för förnyad finansiering av projektet ”Expertföreträdare - för ett ökat patient- och brukarinflytande”. Projektet syftar till att utveckla en ny modell för ökat patient- och brukarinflytande vid utvärdering och införande av nya läkemedel i Sverige och är i grunden ett Vinnovafinansierat projekt ”Ökat patient-inflytande vid införandet av nya behandlingar och läkemedel i Sverige” som avslutades under hösten 2020. Projektgruppen har breddats till tio projektpartners med patient-och brukarorganisationer, läkemedelsföretag samt en bred och kompetent referensgrupp. Gruppen företräder stora patientgrupper såsom astma-allergi, diabetes, sköldkörtelsjukdomar och ett flertal cancerdiagnoser.

Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter

Vaccinering mot covid-19 kommer att påbörjas runt årsskiftet men det betyder inte att alla grupper kommer att få ett fullgott skydd. Den typ av immunhämmande medicinering med antikroppar som vissa blodcancerpatienter får kan göra vaccinet verkningslöst.

Patientriksdagen 2020

Årets patientriksdag arrangerades digitalt under oktober och nu finns dessa webbinarier att se via länken nedan. I del 3, en framtidsinriktad diskussion med flera tunga beslutsfattare inom den svenska hälso- och sjukvården, deltog Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson. 

Covid-19 - nu kan riskgrupper och närstående söka ersättning

Från och med i dag öppnar Försäkringskassan sin ansökan om ersättning för dig som är i riskgrupp och  närstående till den som är i riskgrupp. Denna ersättning är tillfällig och gäller om du inte har möjlighet att arbeta hemifrån. 

Rapport om blodtransfusioner

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har varit med och tagit fram rapporten ”Blood and Beyond – rethinking blood use” i samarbete med en rad olika europeiska intresseorganisationer. 

Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång

Den 26 juni kom nyheten att läkemedlet Reblozyl har godkänts av Europeiska kommissionen som behandling av vuxna patienter med transfusionsberoende anemi. Det gäller diagnoserna beta-talassemi och myelodyplastiskt syndrom MDS.

Nyhet - bättre behandling av myelom

Den 25 juni kom en ny, efterlängtad rekommendation från NT-rådet för behandling av multipelt myelom. – Beskedet är en mycket glädjande nyhet, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

Kampen mot cancer

På sajten kampenmotcancer.se berättar vår ordförande Lise-lott Eriksson om varför det är viktigt att patientinflytandet stärks och lite kort om vårt Vinnovaprojekt.

Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient?

Novartis genomförde och slutförde 2020 en nordisk undersökning om hur covid-19 har påverkat cancervården. För resultaten hänvisar vi till Novartis.

Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid

Cancervården har lyckats relativt väl med att ställa om under covid-19-pandemin enligt en rapport från Cancerfonden. Behandlingar pågår i stort sett som normalt på de flesta håll i landet. Men i rapporten varnar man för att vårdskulden byggs upp och att det på sikt kommer att leda till att cancerfall upptäcks för sent.

Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden

Vår verksamhetschef och kommunikatör Christian Pedersen jobbar i dag sin sista dag hos oss. Han har starkt bidragit till att Blodcancerförbundet har nått så långt som vi har gjort i dag. Vi kommer sakna hans värme, engagemang och otroliga driv.

Nyckelgen i leukemi hittad

En forskargrupp vid Lunds Universitet har identifierat en av de gener som är grunden till att stamceller vid akut myeloisk leukemi (AML) överlever och förökar sig

Förebyggande sjukpeng

Flera månader in i pågående covid-19 pandemi föreslår regeringen nu ekonomisk ersättning till de riskgrupper som inte längre kan gå till arbetet på grund av rådande situation

Vårdens mäktigaste

Dagens Medicin har återigen listat vårdens makthavare som år 2020 till viss del har kastats om beroende på den covid-19-pandemi som hela världen genomgår dessa dagar

Värden av cancerrehab

Ett av många bevis på värdet av god cancerrehabilitering som drabbad av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom - något våra vänner på Cancer Rehab Fonden påminner oss om

Nytt blogginlägg - Vid sidan av...

Stort tack till Karin för ännu ett insiktsfullt och vackert bidrag till blodcancerbloggen Vid sidan av... som kommit att handla om att försöka hantera en närmast obeskrivlig sorg

En starkare forskningskapacitet

Debattinlägg från våra vänner på Cancerfonden som handlar om att stärka Sveriges forskningskapacitet genom att bland annat ge patientnära forskning större utrymme i hälso- och sjukvården

Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska

Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg öppnar ett centrum för avancerade terapiläkemedel (ATMP) med inspiration från Karolinska universitetssjukhusets Centrum för cellterapi

Nominera till Patientpris

Har du som patient eller närstående upplevt en vård som överträffade dina förväntningar kan du skicka in din berättelse till Forum för Health Policys Patientpris (med sista ansökningsdag den 31 maj)

Utbildningsdag (Forum för Health Policy)

Idag planerar flera företrädare från Blodcancerförbundet att delta på en innehållsrik webbaserad utbildningsdag som arrangeras av den oberoende tankesmedjan Forum för Health Policy

Info och läsvärt

Bra webbsida för den som vill tillförskansa sig mer kunskap om olika blod- och blodcancersjukdomar, livet som berörd av allvarlig sjukdom och en del av det arbete som Blodcancerförbundet utför

Följ oss gärna på YouTube

Du som är intresserad av att erhålla mer kunskap om olika blod- och blodcancersjukdomar, inklusive hur det är att vara berörd av en sjukdom inom blodcancerområdet, är varmt välkommen att följa oss på YouTube

Talassemi i fokus

Idag på den Internationella Talassemidagen fortsätter vi att uppmärksamma den ovanliga blodsjukdomen Talassemi som ett led i det pågående 3-åriga projektet Du är inte ensam...  

Kulturarenan

Varmt välkommen att stifta bekantskap med Betaniastiftelsen som driver Kulturarenan - en samlingsplats för kultur online för dig som har svårt att själv söka dina kulturupplevelser  

Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom)

Råmaterialet från förra måndagens webbmöte om myelom och coronaviruset (covid-19) går nu att ladda ned för dig som vill få en inblick i vad som sades av överläkare Ola Landgren kring ämnet  

SVT Agenda

SVT2 Agenda söker via Nätverket mot cancer en patient från Stockholm med pågående/nyligen avslutad behandling och som har rätt till smittskyddspeng men som inte får lov att jobba hemifrån p.g.a. arbetets karaktär  

Nytt avsnitt av Blodcancerpodden

Tredje och sista avsnittet i Blodcancerförbundets podd-satsning våren 2020 om att hantera allvarlig sjukdom där vi möter psykologen Johanna Melin som ger sitt unika perspektiv på ämnet ifråga  

Diagnosspecifik info (corona)

Blodcancerförbundet har idag samlat de internationella paraplyorganisationer vi är en del av för att på så vis kunna länka vidare till diagnosspecifik, tillförlitlig och uppdaterad info om coronaviruset från dessa organisationer  

Återkoppling SFH (covid-19)

Våra vänner på Svensk Förening för Hematologi (SFH) har varit vänliga nog att besvara ett axplock av de många frågor som Blodcancerförbundet har fått av medlemmar den senaste tiden om coronaviruset (covid-19)  

Webbmöte covid-19 och myelom

Den 27 april kl. 17.00 planerar Blodcancerförbundet att arrangera ett webbmöte om coronaviruset med ett specifikt fokus på myelom, en aktivitet som möjliggjorts tack vare överläkare Ola Landgren  

Om ledarskap inom vården

Dagens nyhet berör ledarskap inom hälso- och sjukvården som enligt en debattör på Dagens Medicin har fem viktiga knutar som behöver lösas för att kunna fungera bättre i framtiden  

Cancer-specifika frågor (covid-19)

Blodcancerförbundet riktar ett stort och hjärtligt tack till Hans Hagberg (överläkare på Akademiska Sjukhuset i Uppsala) för dennes svar på frågor om hur patienter med cancer påverkas av coronaviruset.  

Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom

I avsnitt 2 av Blodcancerpodden, i samband med informationssatsningen om Att hantera allvarlig sjukdom våren 2020, lyfter vi fram patientföreträdarens och vårdgivarens unika perspektiv

Hjälp med deltagarinsamling

De två studenterna Molly och Ofelia från Göteborgs Universitet är på jakt efter deltagare som är potentiella kandidater för kliniska studier för hjälp med deras kandidatuppsats  

Lansering av Blodcancerpodden!

I tider av ofrivillig isolation och social distansering hoppas Blodcancerförbundet att vår nya podd - Blodcancerpodden - kommer att uppskattas av de många människor vi som organisation företräder  

Inläsningsmaterial om blodcancer

Lite inläsningsmaterial om blodcancer för dig som är mer isolerad än vanligt dessa dagar och har tid till övers att bättre på dina kunskaper inom området - trevlig läsning!  

Skev bild av kostnader för cancerläkemedel

Dagens nyhet är en debattartikel skriven av företrädare för Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) som grundar sig i en ny studie som IHE utfört relativt nyligen  

Stöd av andra

Det kan vara skönt att komma i kontakt med andra som har egen erfarenheter av blod- eller blodcancersjukdom vid återfall, när sjukdom bryter ut eller i tider av stor osäkerhet i samhället...  

Frågor om coronaviruset

Du som är intresserad av att ställa frågor till företrädare för Svensk Förening för Hematologi, får gärna höra av dig till oss på förbundskansliet med dina funderingar kring detta nya virus  

Coronavirus och cancer

Våra vänner på Cancerfonden har samlat på sig en god del matnyttig information på deras webbsida om hur man bör förhålla sig till coronaviruset som berörd av cancersjukdom  

Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster

I dagarna lyfte våra vänner på Njurförbundet fram värdet av att låta personer med nedsatt immunförsvar att få smittskyddspenning, för att därigenom skydda denna riskgrupp mot coronaviruset  

Råd, fakta och nyheter om coronaviruset

Utöver att samla på sig generella råd, fakta och vanliga frågor kring det nya corona-viruset förmedlar Blodcancerförbundet idag vidare den senaste informationen om antiinflammatoriska läkemedel vid COVID-19  

Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro

Glädjande nog arrangerades det första av sex slutna regionala rundabordssamtal i Örebro som ett led i det intressepolitiska projektet Ingen vill ha Svarte Petter under fredagen som gick  

Situationsanalys (Svarte Petter)

I skuggan av Coronaviruset gör Blodcancerförbundet fredagen till ära ett tappert försök att sjösätta den intressepolitiska satsningen Svarte Petter vars bakgrund (i form av en situationsanalys) vi idag gärna presenterar  

Inställda aktiviteter (våren 2020)

På grund av osäkerheten kring Coronaviruset har Blodcancerförbundets styrelse valt att ställa in vårens tre inplanerade temadagar om myelom (28 mars, Göteborg), MDS/AML (18 april, Jönköping) och MPN (9 maj, Lund)

Inställda aktiviteter (våren 2020)

På grund av osäkerheten kring Coronaviruset har Blodcancerförbundets styrelse valt att ställa in vårens tre inplanerade temadagar om myelom (28 mars, Göteborg), MDS/AML (18 april, Jönköping) och MPN (9 maj, Lund)  

Nationellt införande av nya läkemedel

Processen kring att införa ett nytt läkemedel i Sverige är långt ifrån okomplicerad och innehåller många steg och aktörer, där vi idag tänkte ge en helhetsbild kring hur denna process är tänkt att fungera  

Utdelning Blodcancerfonden

Nu på måndag den 9 mars är sista ansökningsdatum till Blodcancerfondens rese- och utbildningsstipendier som gäller för sommaren / hösten 2020 - varmt välkommen med just Din ansökan  

En orolig tid...

Blodcancerförbundet har full förståelse för att många av de människor vi som organisation företräder är oroliga vad gäller den pågående utvecklingen kring Coronaviruset  

Informationsfilm om Tobiasregistret

Som donator av blodstamceller har du som är mellan 18-35 år möjligheten att rädda livet på en medmänniska - gå med i Tobiasregistret idag så kanske du räddar livet på någon imorgon!  

Sällsynta Dagen

Året till ära är det skottår och imorgon infaller således skottdagen som bland annat uppmärksammas av Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, vars ordförande Maria Montefusco nyligen intervjuades av Life-time.se  

Stöd att få (stödperson)

Erfarenhet från Blodcancerförbundets medlemmar visar att det dyker upp många frågor och känslor när sjukdomen bryter ut, vid återfall eller i vardagslivet som blodcancerberörd.  

Intervju med Förbundsordförande

Varmt välkommen att kika på denna videointervju med Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson som spelades in i samband med 2019 års stora EHA-kongress i Amsterdam  

Nationella MPN-Dagen

Lördagen den 9 maj planerar Blodcancerförbundet att arrangera en temadag i Lund med målet att belysa de tre MPN-diagnoserna essentiell trombocytemi, polycytemia vera och myelofibros - varmt välkommen!  

Lymfompatienter sökes

Den internationella paraplyorganisationen Lymphoma Coalition Europe (LCE) har i följande mail bett Blodcancerförbundet om hjälp med att hitta patienter berörda av två ovanliga lymfomsjukdomar  

En god sexuell hälsa

Tack vare imponerande forskningsframsteg blir frågan om att kunna leva ett gott liv trots sjukdom allt viktigare i livet som blodcancersjuk, där en god sexuell hälsa för många är en viktig aspekt att ta hänsyn till  

Du är inte ensam...

Dagens nyhet handlar om Ahmed Al-Djaber som utöver att vara en engagerad patient- och närståendeföreträdare, nyligen har tagit sin läkarexamen med stora planer om att jobba som hematolog i framtiden  

10-årsjubileum för GPCC

Under veckan som gick presenterade Blodcancerförbundet tillsammans med AbbVie följande information om vårt arbete för en mer personcentrerad blodcancervård på GPCC:s 10-års jubileumskonferens i Göteborg  

Replik från Blodcancerförbundet

Som patient- och närståendeföreträdare lika delar måna om att bidra till en bättre vård för våra medlemmar som vi är om vår trovärdighet, vill Blodcancerförbundet svara på en artikel om oss i Dagens Medicin  

Svenska MDS- & AML-Dagen

Lördagen den 18 april planerar Blodcancerförbundet att belysa de två närbesläktade diagnoserna myelodysplastiskt syndrom (MDS) och akut myeloisk leukemi (AML) med en temadag i Jönköping  

Kontaktsjuksköterskans ansvar

Ny film om kontaktsjuksköterskans ansvar med Anna-Karin Edlund (Sundsvalls Sjukhus), som 2019 mottog utmärkelsen Årets Hematologisjuksköterska av Blodcancerförbundet, i huvudrollen  

Debatt i P1

I onsdags debatterade Förbundsordförande Lise-lott Eriksson med Gerd Lärfars (ordförande NT-rådet) om tillgången till nya cancerläkemedel i radioprogrammet Nordegren & Epstein i P1

Nytt blogginlägg (Vid sidan av...)

Vi tackar mamma Karin för ännu ett bidrag till bloggen "Vid sidan av..." som sedan sensommaren 2019 handlar om att försöka hantera sorgen efter att ha förlorat ett barn i allvarlig blodsjukdom  

Succé för Alltomcancerrehab.se!

Mer än 9500 besökare har, sedan starten i november, besökt webbplatsen alltomcancerrehab.se - projektet som samlar och sprider viktig information, kunskap, aktuella nyheter och fakta kring cancerrehabilitering, för att vara ett stöd till berörda.  

Projektet "Du är inte ensam..." är igång!

Projektet vänder sig i första hand till drabbade av de två ovanliga blodsjukdomarna talassemi och sicklecellanemi och avser att arbeta för att ingen drabbad ska känna sig ensam med, eller utsatt på grund av, sin sjukdom.  

Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare!

Genom att bli månadsgivare hos Blodcancerfonden bidrar du till blod- och blodcancerforskning, omvårdnadsprojekt inom blodcancerområdet och utbildning av hematologisk vårdpersonal. Pengarna går direkt till ändamålet.  

Myeloma Toolkit för myelomberörda

Projektet och webbsidan, vars mål är att hjälpa dem berörda av myelom, har tagits fram av innovationsanalytikern Elin Sporrong. Sidans syfte är att sprida inspiration, berättelser, tips och strategier kring att hantera allvarlig sjukdom.  

Temadag om myelom (Göteborg)!

Lördagen den 28 mars bjuder Blodcancerförbundet in till årets första temadag om den enskilt vanligaste blodcancerdiagnosen myelom som vi planerar att belysa på liknande sätt även under hösten (preliminärt i Stockholm och Luleå)  

Lästips för helgen

Inför långhelgen som stundar bjuder Blodcancerförbundet gärna på några lästips till alla berörda av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom som har en stund till övers de kommande dagarna  

Vi hörs på det nya året!

På årets sista officiella arbetsdag önskar vi som arbetar på förbundskansliet landets berörda av blodcancer och annan allvarlig blodsjukdom en God fortsättning, ett Gott slut och ett Gott nytt år  

Kommande temadagar våren 2020

Våren 2020 planerar Blodcancerförbundet att arrangera tre temadagar om myelom (Göteborg), MDS/AML (Jönköping) respektive de tre MPN-diagnoserna (Lund) som i första hand vänder sig till våra medlemmar  

God jul och gott nytt år!

Såhär "dagen för dagen" önskar vi på Blodcancerförbundet alla våra medlemmar, företrädare i våra lokalföreningar och övriga interna eldsjälar en riktigt God jul och ett gott nytt år!  

Nyhetsbrev december

Alla intressenter i Blodcancerförbundet, särskilt Du som är medlem men vars e-post uppgifter vi saknar, får gärna ta del av december månads nyhetsbrev som nu går att läsa på webben som nedladdningsbar PDF-fil

Min historia... - Livet efteråt

Familj och vänner är viktiga pusselbitar för att ta sig vidare i livet efter att ha behandlats för svår cancersjukdom, så även en givande hobby, något dagens insändare till Min historia... vänligen påminner oss om!  

Ny utgåva av medlemstidningen Haema

Årets sista nummer av Blodcancerförbundets medlemstidning Haema, denna gång med temat Personcentrering, går nu att läsa på webben som ett nedladdningsbart PDF-dokument  

Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete

Ta gärna del av Blodcancerförbundets intressepolitiska arbete som mycket kort handlar om att uppvakta, informera och ställa krav på viktiga beslutsfattare inom hälso- och sjukvården

Medlemsenkät 2019/2020

Du som är medlem i Blodcancerförbundet får gärna svara på den medlemsenkät som nu går att ta del av på webben och vars syfte är att ta reda på hur vi som rikstäckande organisation kan skapa ännu större värde för Dig som medlem i vår gemenskap  

Kliniska studier - våga fråga!

Det är inte alltid som ens läkare berättar om pågående kliniska studier, och just därför är det viktigt att VÅGA FRÅGA om dessa studier givet att man är intresserad av att eventuellt delta i en sådan  

Nyhetsbrev november

Ta gärna del av november månads nyhetsbrev som bland annat fokuserar på lanseringen av den nya webbsidan alltomcancerrehab.se som offentliggjordes i mitten av månaden som var  

Min historia... - Autolog SCT utan problem

Cideräppelodlaren Kenneth vill gärna förmedla en annan bild av att genomgå en autolog stamcellstransplantation (SCT) "än den gängse", och har varit vänlig nog att bidra med sina positiva erfarenheter kring detta  

Att vara stödjande

Med vägledning av två stycken utbildade psykologer har Blodcancerförbundet tagit fram en ny broschyr med tips och råd till dig som gärna vill stötta en medmänniska (men kanske inte vet hur man går tillväga!)  

Nordic Blood Cancer Council

Blodcancerförbundet har under veckan träffat företrädare för våra systerorganisationer i Norden för att i första hand diskutera bildandet av ett nordiskt råd inom blodcancerområdet  

Blodcancerdagen - sista chansen!

Du som vill delta på lördagens föreläsningseftermiddag om blodcancer i "björkarnas stad" får gärna anmäla dig redan idag till denna kunskapsgivande aktivitet som sker på Scandic Plaza Umeå kl. 12-17  

Närståendestöd

Det är inte bara den som själv insjuknar i blodcancer eller annan allvarlig blod-sjukdom som drabbas, även närstående påverkas i allra högsta grad, människor som även dem kan vara i behov av kontinuerligt stöd  

Alltomcancerrehab.se

Klockan 14.00 senare idag lanseras så äntligen den digitala mötesplatsen www.alltomcancerrehab.se, som i sin tur är ett led i det 2-åriga cancerrehab-projektet Livskraft (med ekonomiskt stöd av Allmänna Arvsfonden)  

Förändring på riktigt!

Under "blodcancermånaden" september stod Blodcancerförbundet som medvärd för riksdagsseminariet Patientriksdagen som visade att relativt små organisationer som vår kan bidra till att påverka viktiga beslutsprocesser  

Att överkomma utmaningar

Du som har god erfarenhet av att överkomma diverse utmaningar i livet som kroniskt blodcancerdrabbad och gärna vill bidra med dina erfarenheter kring detta får gärna kontakta Blodcancerförbundets projektledare Elin Sporrong  

Lansering nästa fredag!

Webbsidan www.alltomcancerrehab.se, en del av pågående cancerrehab-projekt Livskraft (som sker med stöd av Allmänna Arvsfonden), kommer till vår oerhörda nyfikenhet att lanseras den 15 november  

Behovet av samverkan

Dagens bidrag till "Min historia..." lyfter fram det (ouppfyllda) behov av samverkan inom vården, något som särskilt drabbar den stora & växande skara multisjuka människor i Sverige idag  

Nyhetsbrev oktober

Nyhetsbrevet för oktober månad med info om två nya projekt som sker med stöd av Allmänna Arvsfonden (Du är inte ensam...) och innovationsmyndigheten VINNOVA (Expertpatientföreträdare)  

Workshop om sjukvården

Anteckningar från en workshop hos bolaget Roche som kretsade kring rapporten "För en personcentrerad blodcancervård" och bland annat berörde förbättringsområden inom vården (samt hur dessa eventuellt kan lösas)  

Presentationsmaterial Livskraft

Nu finns presentationerna från lördagens föreläsningsdag om cancerrehabilitering i Stockholm, i sin tur ett led i cancerrehab-projektet Livskraft, tillgängliga att ta del av som nedladdningsbara PDF-filer  

Hjälp från vården!

Du som arbetar inom hälso- och sjukvården i Sverige idag är varmt välkommen att svara på en kort enkät med syftet att bidra till en bättre och mer personcentrerad vård (stort TACK på förhand för hjälpen!)  

Personcentrering (allo SCT)

Du som har genomgått en allogen stamcellstransplantation (allo SCT) mellan 2-5 år sedan och är i åldern 18-75 år får jättegärna kontakta doktoranden Katarina för att hjälpa till med hennes viktiga arbete  

Stödverksamhet (stödperson)

Erfarenhet från Blodcancerförbundets medlemmar visar att det dyker upp många frågor och känslor när sjukdomen bryter ut, vid återfall eller i vardagslivet som blodcancerberörd...  

Blodcancerdagen

Lördagen den 23 november bjuder Blodcancerförbundet, i samarbete med vår lokalförening Blodsjukas Förening vid NUS, in till en föreläsningseftermiddag om blodcancer i hjärtat av vackra Umeå  

Alltomcancerrehab.se

Lördagen den 26 oktober bjuder Blodcancerförbundet in alla medlemmar till en föreläsningsdag om cancerrehabilitering i Stockholm, med syftet att lansera kommande webbsida www.alltomcancerrehab.se  

Slutrapport VTEDB

Slutrapport från 2019 års landsomfattande intressepolitiska satsning Vägen till ett djupt behandlingssvar (VTEDB) som bland annat lyfter fram värdet av att lyssna på patienter/patientföreträdare i större utsträckning  

VTEDB Almedalen

Rundabordssamtal (x2)

Kontaktsjuksköterskans uppdrag

Varje patient som drabbas av cancer ska enligt lag erbjudas en egen namngiven kontaktsjuksköterska som följer och stöttar patienten genom utredning, behandling och rehabilitering.

Åter i Stockholm

Almedalen 2016 är över för denna gång, åtminstone för Blodcancerförbundets representanter som igår kväll återvände till vår huvudstad

Hälsningar från Almedalen

Blodcancerförbundet befinner sig för närvarande i Almedalen och hade en minst sagt hektisk, men mycket givande, dag igår bland virrvarret av spännande människor

Reserapport!

Blodcancerförbundet mottog under gårdagen en trevlig reseskildring av ST-läkaren Staffan som beskriver dennes medverkan i vårmötet med "Nordic CML Study Group"

Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19

Välkomna till ett webbinarium om kronisk myeloisk leukemi (KML) den 19/5!

Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier

Information om höstens utlysning av forskningsstipendier till forskare och personal verksamma inom hematologi

Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN

Delta under vårt webbinarium om MPN idag!

MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online

Den 19-20 maj arrangeras det årliga MPN Spring Symposium, om forskning kring de myeloproliferativa neoplasierna: polycytemia vera (PV), essentiell trombocytemi (ET) och myelofibros (MF) och du kan delta via webben.

Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte

Cancerrehabilitering och diagnosen lymfom var föreläsningsämnena för kunskapsfördjupning, när Blodcancerföreningen i Halland höll sitt årsmöte den 11 mars. Överläkare Nevzeta Kuric på Hallands Sjukhus föreläste och hela 51 personer deltog. 

Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida

På torsdag den 27 april sänder Funktionsrätt Sverige tre unika samtal som om hur fem patient-och funktionsrättsorganisationer jobbat med frågor om sex, lust och njutning, utifrån den egna målgruppens förutsättningar och behov.