Aktuellt

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har varit med och tagit fram rapporten ”Blood and Beyond – rethinking blood use” i samarbete med en rad olika europeiska intresseorganisationer. 

Den 26 juni kom nyheten att läkemedlet Reblozyl har godkänts av Europeiska kommissionen som behandling av vuxna patienter med transfusionsberoende anemi. Det gäller diagnoserna beta-talassemi och myelodyplastiskt syndrom MDS.

Den 25 juni kom en ny, efterlängtad rekommendation från NT-rådet för behandling av multipelt myelom. – Beskedet är en mycket glädjande nyhet, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.

På sajten kampenmotcancer.se berättar vår ordförande Lise-lott Eriksson om varför det är viktigt att patientinflytandet stärks och lite kort om vårt Vinnovaprojekt.

Novartis genomför just en nordisk undersökning om hur covid-19 har påverkat cancervården. Hjälp gärna till och dela med dig av dina erfarenheter i webbenkäten nedan.

Cancervården har lyckats relativt väl med att ställa om under covid-19-pandemin enligt en rapport från Cancerfonden. Behandlingar pågår i stort sett som normalt på de flesta håll i landet. Men i rapporten varnar man för att vårdskulden byggs upp och att det på sikt kommer att leda till att cancerfall upptäcks för sent.

Vår verksamhetschef och kommunikatör Christian Pedersen jobbar i dag sin sista dag hos oss. Han har starkt bidragit till att Blodcancerförbundet har nått så långt som vi har gjort i dag. Vi kommer sakna hans värme, engagemang och otroliga driv.

En forskargrupp vid Lunds Universitet har identifierat en av de gener som är grunden till att stamceller vid akut myeloisk leukemi (AML) överlever och förökar sig

Flera månader in i pågående covid-19 pandemi föreslår regeringen nu ekonomisk ersättning till de riskgrupper som inte längre kan gå till arbetet på grund av rådande situation

Dagens Medicin har återigen listat vårdens makthavare som år 2020 till viss del har kastats om beroende på den covid-19-pandemi som hela världen genomgår dessa dagar

Ett av många bevis på värdet av god cancerrehabilitering som drabbad av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom - något våra vänner på Cancer Rehab Fonden påminner oss om

Stort tack till Karin för ännu ett insiktsfullt och vackert bidrag till blodcancerbloggen Vid sidan av... som kommit att handla om att försöka hantera en närmast obeskrivlig sorg

Debattinlägg från våra vänner på Cancerfonden som handlar om att stärka Sveriges forskningskapacitet genom att bland annat ge patientnära forskning större utrymme i hälso- och sjukvården

Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg öppnar ett centrum för avancerade terapiläkemedel (ATMP) med inspiration från Karolinska universitetssjukhusets Centrum för cellterapi

Har du som patient eller närstående upplevt en vård som överträffade dina förväntningar kan du skicka in din berättelse till Forum för Health Policys Patientpris (med sista ansökningsdag den 31 maj)

Idag planerar flera företrädare från Blodcancerförbundet att delta på en innehållsrik webbaserad utbildningsdag som arrangeras av den oberoende tankesmedjan Forum för Health Policy

Bra webbsida för den som vill tillförskansa sig mer kunskap om olika blod- och blodcancersjukdomar, livet som berörd av allvarlig sjukdom och en del av det arbete som Blodcancerförbundet utför

Du som är intresserad av att erhålla mer kunskap om olika blod- och blodcancersjukdomar, inklusive hur det är att vara berörd av en sjukdom inom blodcancerområdet, är varmt välkommen att följa oss på YouTube

Idag på den Internationella Talassemidagen fortsätter vi att uppmärksamma den ovanliga blodsjukdomen Talassemi som ett led i det pågående 3-åriga projektet Du är inte ensam...  

Varmt välkommen att stifta bekantskap med Betaniastiftelsen som driver Kulturarenan - en samlingsplats för kultur online för dig som har svårt att själv söka dina kulturupplevelser  

Råmaterialet från förra måndagens webbmöte om myelom och coronaviruset (covid-19) går nu att ladda ned för dig som vill få en inblick i vad som sades av överläkare Ola Landgren kring ämnet  

SVT2 Agenda söker via Nätverket mot cancer en patient från Stockholm med pågående/nyligen avslutad behandling och som har rätt till smittskyddspeng men som inte får lov att jobba hemifrån p.g.a. arbetets karaktär  

Tredje och sista avsnittet i Blodcancerförbundets podd-satsning våren 2020 om att hantera allvarlig sjukdom där vi möter psykologen Johanna Melin som ger sitt unika perspektiv på ämnet ifråga  

Blodcancerförbundet har idag samlat de internationella paraplyorganisationer vi är en del av för att på så vis kunna länka vidare till diagnosspecifik, tillförlitlig och uppdaterad info om coronaviruset från dessa organisationer  

Våra vänner på Svensk Förening för Hematologi (SFH) har varit vänliga nog att besvara ett axplock av de många frågor som Blodcancerförbundet har fått av medlemmar den senaste tiden om coronaviruset (covid-19)  

Den 27 april kl. 17.00 planerar Blodcancerförbundet att arrangera ett webbmöte om coronaviruset med ett specifikt fokus på myelom, en aktivitet som möjliggjorts tack vare överläkare Ola Landgren  

Dagens nyhet berör ledarskap inom hälso- och sjukvården som enligt en debattör på Dagens Medicin har fem viktiga knutar som behöver lösas för att kunna fungera bättre i framtiden  

Blodcancerförbundet riktar ett stort och hjärtligt tack till Hans Hagberg (överläkare på Akademiska Sjukhuset i Uppsala) för dennes svar på frågor om hur patienter med cancer påverkas av coronaviruset.  

I avsnitt 2 av Blodcancerpodden, i samband med informationssatsningen om Att hantera allvarlig sjukdom våren 2020, lyfter vi fram patientföreträdarens och vårdgivarens unika perspektiv

De två studenterna Molly och Ofelia från Göteborgs Universitet är på jakt efter deltagare som är potentiella kandidater för kliniska studier för hjälp med deras kandidatuppsats  

En vass skribent med erfarenhet av webben och sociala medier sökes till en tjänst på deltid (50-75 %) hos Blodcancerförbundets på vårt gemytliga kansli i Sundbyberg (en förort till Stockholm)  

I tider av ofrivillig isolation och social distansering hoppas Blodcancerförbundet att vår nya podd - Blodcancerpodden - kommer att uppskattas av de många människor vi som organisation företräder  

Lite inläsningsmaterial om blodcancer för dig som är mer isolerad än vanligt dessa dagar och har tid till övers att bättre på dina kunskaper inom området - trevlig läsning!  

Dagens nyhet är en debattartikel skriven av företrädare för Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) som grundar sig i en ny studie som IHE utfört relativt nyligen  

Det kan vara skönt att komma i kontakt med andra som har egen erfarenheter av blod- eller blodcancersjukdom vid återfall, när sjukdom bryter ut eller i tider av stor osäkerhet i samhället...  

Du som är intresserad av att ställa frågor till företrädare för Svensk Förening för Hematologi, får gärna höra av dig till oss på förbundskansliet med dina funderingar kring detta nya virus  

Våra vänner på Cancerfonden har samlat på sig en god del matnyttig information på deras webbsida om hur man bör förhålla sig till coronaviruset som berörd av cancersjukdom  

I dagarna lyfte våra vänner på Njurförbundet fram värdet av att låta personer med nedsatt immunförsvar att få smittskyddspenning, för att därigenom skydda denna riskgrupp mot coronaviruset  

Utöver att samla på sig generella råd, fakta och vanliga frågor kring det nya corona-viruset förmedlar Blodcancerförbundet idag vidare den senaste informationen om antiinflammatoriska läkemedel vid COVID-19  

Lorum ipsum

Glädjande nog arrangerades det första av sex slutna regionala rundabordssamtal i Örebro som ett led i det intressepolitiska projektet Ingen vill ha Svarte Petter under fredagen som gick  

I skuggan av Coronaviruset gör Blodcancerförbundet fredagen till ära ett tappert försök att sjösätta den intressepolitiska satsningen Svarte Petter vars bakgrund (i form av en situationsanalys) vi idag gärna presenterar  

På grund av osäkerheten kring Coronaviruset har Blodcancerförbundets styrelse valt att ställa in vårens tre inplanerade temadagar om myelom (28 mars, Göteborg), MDS/AML (18 april, Jönköping) och MPN (9 maj, Lund)  

På grund av osäkerheten kring Coronaviruset har Blodcancerförbundets styrelse valt att ställa in vårens tre inplanerade temadagar om myelom (28 mars, Göteborg), MDS/AML (18 april, Jönköping) och MPN (9 maj, Lund)

Processen kring att införa ett nytt läkemedel i Sverige är långt ifrån okomplicerad och innehåller många steg och aktörer, där vi idag tänkte ge en helhetsbild kring hur denna process är tänkt att fungera  

Nu på måndag den 9 mars är sista ansökningsdatum till Blodcancerfondens rese- och utbildningsstipendier som gäller för sommaren / hösten 2020 - varmt välkommen med just Din ansökan  

Blodcancerförbundet har full förståelse för att många av de människor vi som organisation företräder är oroliga vad gäller den pågående utvecklingen kring Coronaviruset  

Som donator av blodstamceller har du som är mellan 18-35 år möjligheten att rädda livet på en medmänniska - gå med i Tobiasregistret idag så kanske du räddar livet på någon imorgon!  

Året till ära är det skottår och imorgon infaller således skottdagen som bland annat uppmärksammas av Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, vars ordförande Maria Montefusco nyligen intervjuades av Life-time.se  

Erfarenhet från Blodcancerförbundets medlemmar visar att det dyker upp många frågor och känslor när sjukdomen bryter ut, vid återfall eller i vardagslivet som blodcancerberörd.  

Varmt välkommen att kika på denna videointervju med Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson som spelades in i samband med 2019 års stora EHA-kongress i Amsterdam  

Lördagen den 9 maj planerar Blodcancerförbundet att arrangera en temadag i Lund med målet att belysa de tre MPN-diagnoserna essentiell trombocytemi, polycytemia vera och myelofibros - varmt välkommen!  

Den internationella paraplyorganisationen Lymphoma Coalition Europe (LCE) har i följande mail bett Blodcancerförbundet om hjälp med att hitta patienter berörda av två ovanliga lymfomsjukdomar  

Tack vare imponerande forskningsframsteg blir frågan om att kunna leva ett gott liv trots sjukdom allt viktigare i livet som blodcancersjuk, där en god sexuell hälsa för många är en viktig aspekt att ta hänsyn till  

Dagens nyhet handlar om Ahmed Al-Djaber som utöver att vara en engagerad patient- och närståendeföreträdare, nyligen har tagit sin läkarexamen med stora planer om att jobba som hematolog i framtiden  

Under veckan som gick presenterade Blodcancerförbundet tillsammans med AbbVie följande information om vårt arbete för en mer personcentrerad blodcancervård på GPCC:s 10-års jubileumskonferens i Göteborg  

Som patient- och närståendeföreträdare lika delar måna om att bidra till en bättre vård för våra medlemmar som vi är om vår trovärdighet, vill Blodcancerförbundet svara på en artikel om oss i Dagens Medicin  

Lördagen den 18 april planerar Blodcancerförbundet att belysa de två närbesläktade diagnoserna myelodysplastiskt syndrom (MDS) och akut myeloisk leukemi (AML) med en temadag i Jönköping  

Ny film om kontaktsjuksköterskans ansvar med Anna-Karin Edlund (Sundsvalls Sjukhus), som 2019 mottog utmärkelsen Årets Hematologisjuksköterska av Blodcancerförbundet, i huvudrollen  

I onsdags debatterade Förbundsordförande Lise-lott Eriksson med Gerd Lärfars (ordförande NT-rådet) om tillgången till nya cancerläkemedel i radioprogrammet Nordegren & Epstein i P1

Vi tackar mamma Karin för ännu ett bidrag till bloggen "Vid sidan av..." som sedan sensommaren 2019 handlar om att försöka hantera sorgen efter att ha förlorat ett barn i allvarlig blodsjukdom  

Mer än 9500 besökare har, sedan starten i november, besökt webbplatsen alltomcancerrehab.se - projektet som samlar och sprider viktig information, kunskap, aktuella nyheter och fakta kring cancerrehabilitering, för att vara ett stöd till berörda.  

Projektet vänder sig i första hand till drabbade av de två ovanliga blodsjukdomarna talassemi och sicklecellanemi och avser att arbeta för att ingen drabbad ska känna sig ensam med, eller utsatt på grund av, sin sjukdom.  

Genom att bli månadsgivare hos Blodcancerfonden bidrar du till blod- och blodcancerforskning, omvårdnadsprojekt inom blodcancerområdet och utbildning av hematologisk vårdpersonal. Pengarna går direkt till ändamålet.  

Projektet och webbsidan, vars mål är att hjälpa dem berörda av myelom, har tagits fram av innovationsanalytikern Elin Sporrong. Sidans syfte är att sprida inspiration, berättelser, tips och strategier kring att hantera allvarlig sjukdom.  

För tredje gången på kort tid söker Blodcancerförbundet en medarbetare till kansliet i Sundbyberg, denna gång en deltidsanställd på 60 % för att sköta om den fond vi ansvarar för i form av Blodcancerfonden  

Lördagen den 28 mars bjuder Blodcancerförbundet in till årets första temadag om den enskilt vanligaste blodcancerdiagnosen myelom som vi planerar att belysa på liknande sätt även under hösten (preliminärt i Stockholm och Luleå)  

Blodcancerförbundet, Melanomföreningen och Bröstcancerförbundet har - helt på egen hand - lyckats få in en text i SVD Debatt om den långsamma bedömningen av nya cancerläkemedel i Sverige och bristen på ansvarstagande  

Inför långhelgen som stundar bjuder Blodcancerförbundet gärna på några lästips till alla berörda av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom som har en stund till övers de kommande dagarna  

På årets sista officiella arbetsdag önskar vi som arbetar på förbundskansliet landets berörda av blodcancer och annan allvarlig blodsjukdom en God fortsättning, ett Gott slut och ett Gott nytt år  

Våren 2020 planerar Blodcancerförbundet att arrangera tre temadagar om myelom (Göteborg), MDS/AML (Jönköping) respektive de tre MPN-diagnoserna (Lund) som i första hand vänder sig till våra medlemmar  

Såhär "dagen för dagen" önskar vi på Blodcancerförbundet alla våra medlemmar, företrädare i våra lokalföreningar och övriga interna eldsjälar en riktigt God jul och ett gott nytt år!  

Alla intressenter i Blodcancerförbundet, särskilt Du som är medlem men vars e-post uppgifter vi saknar, får gärna ta del av december månads nyhetsbrev som nu går att läsa på webben som nedladdningsbar PDF-fil

Familj och vänner är viktiga pusselbitar för att ta sig vidare i livet efter att ha behandlats för svår cancersjukdom, så även en givande hobby, något dagens insändare till Min historia... vänligen påminner oss om!  

Årets sista nummer av Blodcancerförbundets medlemstidning Haema, denna gång med temat Personcentrering, går nu att läsa på webben som ett nedladdningsbart PDF-dokument  

Blodcancerförbundet är i dagarna på jakt efter ännu en engagerad medarbetare till kansliet, denna gång för ett nydanande projekt om patientinflytande som sker med ekonomiskt stöd av innovationsmyndigheten Vinnova  

Ta gärna del av Blodcancerförbundets intressepolitiska arbete som mycket kort handlar om att uppvakta, informera och ställa krav på viktiga beslutsfattare inom hälso- och sjukvården

Eftermiddagen den 8 januari 2020 planerar Blodcancerförbundet att arrangera två stycken workshops på kansliet i Sundbyberg för att få återkoppling på lika många versioner av en kommande barnbok om myelom  

Du som är medlem i Blodcancerförbundet får gärna svara på den medlemsenkät som nu går att ta del av på webben och vars syfte är att ta reda på hur vi som rikstäckande organisation kan skapa ännu större värde för Dig som medlem i vår gemenskap  

Det är inte alltid som ens läkare berättar om pågående kliniska studier, och just därför är det viktigt att VÅGA FRÅGA om dessa studier givet att man är intresserad av att eventuellt delta i en sådan  

Ta gärna del av november månads nyhetsbrev som bland annat fokuserar på lanseringen av den nya webbsidan alltomcancerrehab.se som offentliggjordes i mitten av månaden som var  

Cideräppelodlaren Kenneth vill gärna förmedla en annan bild av att genomgå en autolog stamcellstransplantation (SCT) "än den gängse", och har varit vänlig nog att bidra med sina positiva erfarenheter kring detta  

Med vägledning av två stycken utbildade psykologer har Blodcancerförbundet tagit fram en ny broschyr med tips och råd till dig som gärna vill stötta en medmänniska (men kanske inte vet hur man går tillväga!)  

Blodcancerförbundet är inne i en spännande utvecklingsfas och söker därför nu en entusiastisk och engagerad projektkoordinator på deltid (50 %) för ett 3-årigt projekt med start i februari 2020  

Blodcancerförbundet har under veckan träffat företrädare för våra systerorganisationer i Norden för att i första hand diskutera bildandet av ett nordiskt råd inom blodcancerområdet  

Du som vill delta på lördagens föreläsningseftermiddag om blodcancer i "björkarnas stad" får gärna anmäla dig redan idag till denna kunskapsgivande aktivitet som sker på Scandic Plaza Umeå kl. 12-17  

Det är inte bara den som själv insjuknar i blodcancer eller annan allvarlig blod-sjukdom som drabbas, även närstående påverkas i allra högsta grad, människor som även dem kan vara i behov av kontinuerligt stöd  

Klockan 14.00 senare idag lanseras så äntligen den digitala mötesplatsen www.alltomcancerrehab.se, som i sin tur är ett led i det 2-åriga cancerrehab-projektet Livskraft (med ekonomiskt stöd av Allmänna Arvsfonden)  

Under "blodcancermånaden" september stod Blodcancerförbundet som medvärd för riksdagsseminariet Patientriksdagen som visade att relativt små organisationer som vår kan bidra till att påverka viktiga beslutsprocesser  

Du som har god erfarenhet av att överkomma diverse utmaningar i livet som kroniskt blodcancerdrabbad och gärna vill bidra med dina erfarenheter kring detta får gärna kontakta Blodcancerförbundets projektledare Elin Sporrong  

Webbsidan www.alltomcancerrehab.se, en del av pågående cancerrehab-projekt Livskraft (som sker med stöd av Allmänna Arvsfonden), kommer till vår oerhörda nyfikenhet att lanseras den 15 november  

Dagens bidrag till "Min historia..." lyfter fram det (ouppfyllda) behov av samverkan inom vården, något som särskilt drabbar den stora & växande skara multisjuka människor i Sverige idag  

Nyhetsbrevet för oktober månad med info om två nya projekt som sker med stöd av Allmänna Arvsfonden (Du är inte ensam...) och innovationsmyndigheten VINNOVA (Expertpatientföreträdare)  

Anteckningar från en workshop hos bolaget Roche som kretsade kring rapporten "För en personcentrerad blodcancervård" och bland annat berörde förbättringsområden inom vården (samt hur dessa eventuellt kan lösas)  

Nu finns presentationerna från lördagens föreläsningsdag om cancerrehabilitering i Stockholm, i sin tur ett led i cancerrehab-projektet Livskraft, tillgängliga att ta del av som nedladdningsbara PDF-filer  

Den 16 november planerar Blodcancerförbundet, i samarbete med patientföreningen KBS, att belysa de två ovanliga blodsjukdomarna talassemi och sicklecellanemi med en föreläsningseftermiddag i centrala Stockholm  

Du som arbetar inom hälso- och sjukvården i Sverige idag är varmt välkommen att svara på en kort enkät med syftet att bidra till en bättre och mer personcentrerad vård (stort TACK på förhand för hjälpen!)  

Du som har genomgått en allogen stamcellstransplantation (allo SCT) mellan 2-5 år sedan och är i åldern 18-75 år får jättegärna kontakta doktoranden Katarina för att hjälpa till med hennes viktiga arbete  

Erfarenhet från Blodcancerförbundets medlemmar visar att det dyker upp många frågor och känslor när sjukdomen bryter ut, vid återfall eller i vardagslivet som blodcancerberörd...  

Lördagen den 23 november bjuder Blodcancerförbundet, i samarbete med vår lokalförening Blodsjukas Förening vid NUS, in till en föreläsningseftermiddag om blodcancer i hjärtat av vackra Umeå  

Dagens bidrag till "Min historia..." tar omtalade Vidarkliniken i försvar, en verksamhet som enligt anonyma skribenten "Erina" erbjuder värdefulla kompletterande behandlingar till mer traditionell cancervård

Lördagen den 26 oktober bjuder Blodcancerförbundet in alla medlemmar till en föreläsningsdag om cancerrehabilitering i Stockholm, med syftet att lansera kommande webbsida www.alltomcancerrehab.se  

Slutrapport från 2019 års landsomfattande intressepolitiska satsning Vägen till ett djupt behandlingssvar (VTEDB) som bland annat lyfter fram värdet av att lyssna på patienter/patientföreträdare i större utsträckning  

Rundabordssamtal (x2)

Varje patient som drabbas av cancer ska enligt lag erbjudas en egen namngiven kontaktsjuksköterska som följer och stöttar patienten genom utredning, behandling och rehabilitering.

Almedalen 2016 är över för denna gång, åtminstone för Blodcancerförbundets representanter som igår kväll återvände till vår huvudstad

Blodcancerförbundet befinner sig för närvarande i Almedalen och hade en minst sagt hektisk, men mycket givande, dag igår bland virrvarret av spännande människor

Blodcancerförbundet mottog under gårdagen en trevlig reseskildring av ST-läkaren Staffan som beskriver dennes medverkan i vårmötet med "Nordic CML Study Group"