Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress Gunilla i BLCFs styrelse i debatt Öka kunskapen om EUs cancerplan Eva-Pia Andersson årets kontaktsjuksköterska i Syd Meta förbjuder gåvoinsamlingar på Facebook Sök forskningsstipendier från Blodcancerfonden Falköpings Golfklubb gör stor donation till Blodcancerfonden Cancerrehabiliteringen måste fungera och bli mer jämlik Blodcancerförbundet lanserar sin nya logotyp under Blodcancermånaden 4 september uppmärksammas leukemidiagnoserna globalt Öppet ministerbrev med krav att hjälpa och inte stjälpa cancerdrabbade Spännande forskningsnyheter på KI:s årliga hematologiseminarium Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024 - korta versionen Så kan blodcancerrehabiliteringen bli bättre och mer jämlik Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning Så kommenterar förbundet kritiken mot läkemedlet lenalidomid Tolv organisationers påpekade inför ny nationell cancerstrategi
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning

Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket, trots behandling.

Genrebild AI Gen Anemiforskning 700Pxb Med Montage Logotyp O Bilder Undersökning1


- Vi månar naturligtvis om våra medlemmars hälsa och våra medlemsundersökningar ger oss viktiga fakta om hur Blodcancerförbundets medlemmar upplever sin eller sina närståendes vård och vardag, säger Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet och fortsätter:

sofia segergren GS Blodcancerförbundet. Foto: Susanne Kronholm
- Den här anemiundersökningen och våra andra medlemsundersökningar ger oss patientbaserad evidens för hur våra medlemmar faktiskt mår. Vad de upplever och behöver hjälp med och det är viktig kunskap för hur behandlingar och vården måste förbättras. Vi använder den till exempel i vårt påverkansarbete i olika sammanhang och med olika aktörer. 


- Vi vill få politiker och andra beslutsfattare inom vården att göra prioriteringar och ta beslut som skapar större patientsäkerhet och en så bra och rättvis blodcancervård över hela landet som möjligt. 


Negativ påverkan på livskvalitetenI den anonyma medlemsundersökningen om anemi rapporterar över hälften, 62 procent, av undersökningens deltagare en svår eller måttlig anemi när diagnosen för blodcancersjukdomen fastställdes. Det innebär en avsevärd påverkan på vardagslivet och vad man orkar göra i praktiken. Ju svårare anemi desto större negativ inverkan på livskvaliteten. 

 Även psykiskt och socialt välbefinnande påverkas negativt av anemi. Dessutom är påverkan på arbetsförmågan stor. Mer än hälften av de drabbade uppger att de inte kan fortsätta arbeta som förut.


Över hälften har anemi trots behandlingDessvärre visar undersökningen att mer än hälften av patienterna har kvar sin anemi, trots behandling med de metoder och läkemedel som finns att tillgå idag. Nästan hälften, 43 procent, svarar att de tycker att det finns ett stort behov av bättre behandlingsmöjligheter i framtiden.

- Det gör att forskningen på det här området är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi, både i form av fler behandlingsmöjligheter och för att kunna uppnå bättre livskvalitet, säger Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet. 


Blodtransfusion och intravenöst järn bästAv de anemibehandlingar som finns och används hittills är blodtransfusion från passande blodgivare och intravenöst järn de behandlingar, där behandlingsupplevelsen får mest positiva utvärderingar. Drygt hälften, 60 procent rapporterar en förbättring med EPO-injektioner, som stimulerar benmärgen att producera röda blodkroppar, vilket motverkar anemi. 


Info saknas om anemibehandling  Cirka 10 procent av respondenterna lider av en blodsjukdom och har måttlig eller svår anemi, men uppger att de inte har fått någon behandling mot anemi trots negativ påverkan på vardagslivet. 
Flera respondenter uttrycker att de saknar information om de behandlingsmöjligheter som finns och varför de inte får behandling. 


Så här gick undersökningen tillUndersökningsföretaget IQVIA har på uppdrag av Blodcancerförbundet och läkemedelsbolaget GSK (GlaxoSmithKline) tagit fram en webbenkät som undersöker livskvaliteten hos patienter diagnostiserade med blodcancer och andra blodsjukdomar som samtidigt lider av anemi. Enkäten distribuerades via mejl och publicerades på Blodcancerförbundets hemsida med spridning i förbundets sociala medier under en månad (april 2024). 

Alla Blodcancerförbundets medlemmar med uppgiven mejladress fick erbjudandet att delta i undersökningen. 192 personer svarade, varav 94 procent är patienter och 6 procent har en nära anhörig som diagnostiserats med blodsjukdom.


Håkan Sjunnesson /BLCF

 

Läs rapporten - korta eller hela fullständiga versionen

anemiundersökningen hela  2024 rapportomslag

https://www.blodcancerforbundet.se/media/uc0hz3a1/anemiundersokning-hela-2024-blodcancerforbundet-hela-rapporten-final.pdf

 

 

anemiundersökningen sammanfattning 2024 rapportomslag

https://www.blodcancerforbundet.se/media/gkcb3u2y/anemiundersokning-kort-2024-blodcancerforbundet-sammanfattande-rapport-final.pdf

 

anemiundersökning 2024 genrebild

 

 

 

 

 

 

Fler nyheter


Alla nyheter