Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress Gunilla i BLCFs styrelse i debatt Öka kunskapen om EUs cancerplan Eva-Pia Andersson årets kontaktsjuksköterska i Syd Meta förbjuder gåvoinsamlingar på Facebook Sök forskningsstipendier från Blodcancerfonden Falköpings Golfklubb gör stor donation till Blodcancerfonden Cancerrehabiliteringen måste fungera och bli mer jämlik Blodcancerförbundet lanserar sin nya logotyp under Blodcancermånaden 4 september uppmärksammas leukemidiagnoserna globalt Öppet ministerbrev med krav att hjälpa och inte stjälpa cancerdrabbade Spännande forskningsnyheter på KI:s årliga hematologiseminarium Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024 - korta versionen Så kan blodcancerrehabiliteringen bli bättre och mer jämlik Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning Så kommenterar förbundet kritiken mot läkemedlet lenalidomid Tolv organisationers påpekade inför ny nationell cancerstrategi
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version

Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigast för patienterna. Bland annat skulle många vilja få möjligheten att ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet.

Lymfomundersökning 2024 Uppslag Om Infomationskällor BLCF Oftast

Blodcancerförbundets kommunikationskanaler var i särklass den vanligaste källan för kunskapshungrande patienter att hittade information om de senaste behandlingarna mot lymfom. Tyvärr får väldigt få patienter veta detta av sin vårdpersonal...

 

- Medlemsundersökningen ger oss viktig fakta om hur sofia segergren generalsekreterare Blodcancerförbundet sedan 2024. Foto: susanne kronholmBlodcancerförbundets medlemmar upplever sin eller sina närståendes vård och vardag, säger Sofia Segergren, ny generalsekreterare för Blodcancerförbundet och fortsätter:

- Den ger patientbaserad evidens för det våra medlemmar upplever och är viktig kunskap för att förbättra vården. Vi använder den till exempel i vårt påverkansarbete. Vi vill få politiker och andra beslutsfattare inom vården, att göra prioriteringar och ta beslut, som skapar större patientsäkerhet och en så bra och rättvis blodcancervård över hela landet som möjligt. 
lymfomdundersökningen 2024 BLCF

Patienter vårdnöjda
Här är några av slutsatserna när svaren har sammanställts och sedan analyserats av Novus och Blodcancerförbundets team:
Hela 78 procent av de svarande säger sig vara mycket nöjda eller nöjda med den behandling de fått på sjukhuset. Bara 4 procent uppger att de är missnöjda med den vård de erbjudits och fått. 

Många är också nöjda över att ha fått en snabb diagnos. Över hälften (64 procent) fick sin diagnos fastställd inom 2 månader och 32 procent fick diagnosen fastställd inom en månad. Förtroendet för läkarkåren verkar vara högt för mer än varannan svarande (52 procent) uppger att de skulle välja den behandling läkaren föreslår.

 kliniska studier lymfom

viljan till deltagande i kliniska studier

 

 

 

 

 

 

 

Stort intresse för kliniska studier - men få ges chansen 
När det gäller deltagande att ingå i en klinisk studie och att erbjudas nya behandlingsalternativ under utveckling är kunskapen låg och möjligheterna begränsade. Hela 80 procent svarar att de tidigare inte har fått information och erbjudande om att delta i en klinisk studie. Detta är beklagligt när intresset är stort hos patienter då hela 74 procent av de svarande är intresserade av att delta i kliniska studier, samtidigt som det har positiva effekter överlag på forskning och sjukvård. Enligt undersökningen har enbart få patienter, 10 procent, fått information om kliniska studier av sin vårdpersonal.

 

lymfomundersökning 2024

Förbundet viktigaste informationskällanForskningen har gått fram mycket inom lymfomområdet, med nya behandlingsalternativ för flera av diagnoserna. Trots detta har inte fler än 63 procent hört talas om de nya framforskade behandlingarna som nu finns godkända och rekommenderade för flera lymfomdiagnoser. Det handlar om cell- och immunterapier såsom CAR-T (Chimeric antigen receptor T cells) och bispecifika antikroppar, som visar sig vara betydligt mer effektiva i jämförelse med de tidigare standardbehandlingar.

Av de som svarade att de kände till dessa nya behandlingar, har så många som 72 procent fått information genom Blodcancerförbundets olika kommunikationskanaler. Enbart 16 procent hade fått denna information av sin vårdpersonal.


 Rapporterade biverkningar i lymfomundersökning
De vanligaste biverkningarna
När det gäller biverkningar har så många som 90 procent av de svarande drabbats av någon form av biverkning av sin blodcancerbehandling. Fatigue, en svårare form av hjärntrötthet, är den klart vanligaste biverkningen som över hälften drabbats av.

39 procent uppger gastrointestinala besvär (illamående, kräkningar, diarré, förstoppning).
34 procent hade fått infektioner/sjukdom orsakat av virus, bakterier eller svamp. 31 procent rapporterar håravfall och 29 procent har drabbats av neuropati (bortfall av känsel, nervsmärtor och/eller bristande muskelkontroll). Nästan lika många rapporterar besvär av blåsor, svamp eller sår i munnen.

Personer under 70 år uppger i högre grad (92 procent) att de har fått biverkningar jämfört med personer över 70 år (80 procent). Kvinnor har drabbats av flera sorters biverkningar jämfört med män. 
 
Många i “watch and wait”
Av de som fått en lymfomdiagnos men än så länge saknar en behandlingsplan, är 90 procent i ett så kallat ”watch and wait-läge”. Då står patienten under regelbunden observation utan att behandling sätts in. Detta tillvägagångssätt är väl understött av forskningsstudier, där det inte har visat sig innebära någon fördel att behandla vissa patienter som tex inte upplever sjukdomssymtom. Sjukdomsprocessen är då i ett tidigt skede och i den situationen är behandlingsrekommendationerna hittills regelbunden uppföljning men att någon behandling än så länge inte behövs. 

Starka 64 procents svarsfrekvens
Undersökningen har genomförts av Blodcancerförbundet tillsammans med opinionsföretaget Novus med stöd av läkemedelsföretaget Roche. Syftet med undersökningen är att få ökad kunskap om vilka upplevelser och behov patienter har, som lever med någon av de lymfomdiagnoser som finns. Frågorna avsåg att undersöka hur det fungerar med tillgänglighet till sjukvård, tiden det tar att bli remitterad till specialistläkare för att få en lymfomdiagnos fastställd, vilka behandlingar patienter har fått, dialogen med vården och inte minst informationen om olika behandlingsmöjligheter. Svarande i denna medlemsundersökning är personer som är medlemmar i Blodcancerförbundet och som själva har diagnosticerats med lymfom. 422 svarade vilket ger en svarsfrekvens på hela 64 procent.


Håkan Sjunnesson/BLCF

 

Se genomgången av lymfomrapporten

Se snabbgenomgången av Blodcancerförbundets lymfomrapport, som generalsekreterare Sofia Segergren höll under Blodcancerförbundets temaaeftermiddag om lymfom nyligen:

Sofia Segergren GS videogenomgång av lymfomrapporten 2024

https://youtu.be/8Pb2v7OSmKQ?si=-IWJHEFCx4-qGmQq

 

 prioriterade fokusområden för medlemmarna i BLCF
 
Så här prioriterar de svarande patienterna olika viktiga frågor:
Här är prioriteringen för vad Blodcancerförbund ska jobba med framöver, enligt undersökningens svarande:
54 procent: Ökad blodcancerforskning och möjlighet att delta i kliniska studier
49 procent:  Snabbare tillgång till nya livsförlängande behandlingar
31 procent: Tillgänglighet till vårdkontakter (t ex tillgänglighet till etablerad kontakt med patientansvarig läkare och/eller kontaktsjuksköterska)
28 procent: Patienträttigheter (såsom rätt till information, ny medicinsk bedömning och möjlighet att välja behandling)
18 procent: Rätten till rehabilitering
17 procent. Patientinflytande på systemnivå (såsom inflytande i sjukvårdens utformning och myndighetsbeslut kring tillgänglighet av nya behandlingar)
13 procent: Patientinvolvering i forskning (såsom att bidra till prioritering av forskningsområden och utformning av forskningsstudier)
13 procent: Flexibel sjukskrivning (rätten till sjukpenning och att kunna kombinera arbete/behandling)
13 procent: Munhälsa och rätten till s.k. särskilt tandvårdsbidrag

-------------

Fakta om lymfom (från Blodcancerförbundets hemsida)

Lymfom, också kallad maligna (elakartade) lymfom, uppdelas i två huvudtyper: Hodgkins lymfom och non-Hodgkins lymfom. Samlingsnamnet för denna typ av cancersjukdom är (maligna) lymfom. Lymfom är en cancersjukdom som utgår från celler/vävnader/organ involverade i kroppens immunförsvar. Vanligast är att lymfkörtlar, mjälte och benmärg berörs men det är inte ovanligt att lymfom utgår från celler i hud, lever, öron- näsa- hals området, mag-tarmkanalen, centrala nervsystemet och mer sällan från andra organ. 

Lymfom drabbar främst äldre människor men förekommer i alla åldrar. Cirka 2 000 personer drabbas årligen av lymfom i Sverige. Drygt 150 av dessa insjuknar i Hodgkins lymfom medan övriga nya fall utgörs av non-Hodgkins lymfom. Orsakerna till lymfom är okända. Några riskfaktorer har visats vara försvagat immunförsvar, vissa virus och bakterier, reumatisk sjukdom samt viss ärftlighet. 
Vanliga symtom är förstorad lymfkörtel, förstorad mjälte, feber, nattsvettningar, viktnedgång och trötthet.

Metoder för att fastställa diagnos och utbredning är vävnadsprover, blodprover, ryggmärgsprov, kroppsundersökning, lungröntgen, datortomografi (CT), ultraljud och magnetkamera. Lymfom kallas ibland även för lymfkörtelcancer just därför att det är ett samlingsnamn för tumörer som utgår från celler i lymfsystemet. 

Hudlymfom är en ovanlig typ av lymfom där sjukdomen primärt uppträder i huden och i de flesta fall finns sjukdomen endast i huden vid diagnos. Cirka 2 procent av alla lymfom är hudlymfom. Hudlymfom är inte en sjukdom utan en grupp av olika sjukdomar, som skiljer sig åt avseende symtom, behandling och prognos. Av hudlymfomen så är cirka 70 procent primära kutana T-cellslymfom och cirka 30 procent primära kutana B-cellslymfom. Det vanligaste hudlymfomet heter mycosis fungoides.

Några av de vanligaste lymfomdiagnoserna är:
Kronisk lymfatisk leukemi (KLL)/småcelligt lymfocytärt lymfom (SLL).
Diffust storcelligt B-cellslymfom (DLBCL)
Follikulärt lymfom (FL)
Hodgkins lymfom (HL)
Lymfoplasmacytiskt lymfom (LPL) inkl. Waldenströms makroglobulinemi (WM)
Mantelcellslymfom (MCL)
Marginalzonslymfom (MZL)
Kutant lymfom/hudlymfom/Kutana B-cellslymfom (CBCL)
T-cells lymfom (tex. ENKTL, T-LBL, PTCL, CTCL)


Läs hela lymfomrapporten 2024>

Läs mer om lymfomdiagnoserna - symtom, behandlingar och forskning >

 

Fler nyheter


Alla nyheter