Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress Gunilla i BLCFs styrelse i debatt Öka kunskapen om EUs cancerplan Eva-Pia Andersson årets kontaktsjuksköterska i Syd Meta förbjuder gåvoinsamlingar på Facebook
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun

Johanna Brag var bara 19 år när hon 2022 fick diagnosen akut lymfatisk leukemi, ALL. Hon blev snabbt tillfrågad om hon ville ingå i en klinisk studie, där den relativt nya innovativa behandlingsterapin CAR-T nu prövas i ett tidigt behandlingsskede, istället för efter en serie flera andra äldre behandlingar. Hör poddintervjun med henne och hennes mamma Joanna om livet 2.0.

Johanna Brag Fhsj 2022 9991 (15) 16X9 Justerad

Klicka på play-knappen på bilden nedan och lyssna på den berörande poddintervjun med Joanna och Johanna:

blodcancerpodden

 

 


Det nya tänkesättet som börjar växa fram inom hematologin, är att sätta in den effektivaste tillgängliga behandlingen snabbt i behandlingsstrategin. Då är patientens kropp och immunförsvar fortfarande starkt och har inte hunnit brytas ned av långvarig behandling med olika cytostatika, som normalt används.
Den nya idén om behandlingsstrategi får nu Johanna vara med om...


Joanna Brag glömmer aldrig den ödesmättade morgonen i maj när hennes dotter Johanna skickade en skärmdump från 1177. Den visade att hon fått diagnosen akut lymfatisk leukemi, ALL.
– Det kom som en total chock. Normalt är jag inte så blödig men då grät jag i tre dagar, berättar sexbarnsmamman Joanna Brag.
När hon hade hämtat sig från den första förlamningen bestämde hon sig för att stötta sin dotter genom att vara proaktiv.
– Min ambition var att hela tiden försöka ligga steget före genom att läsa på ordentligt, prata med läkare och annan personal. Jag ville vara så insatt som det bara gick och har hela tiden följt min dotters provsvar. Kanske har jag varit tjatig, men detta har varit mitt sätt att hantera alltsammans, säger hon.

Frisk innan hon drabbades av ALL

Innan Johanna fick ALL hade hon bara haft kontakt med vården för ett allergitest.
– När jag fick yrsel och blodtrycksfall i våras trodde jag att det handlade om vitaminbrist, B12, eftersom jag inte äter kött, berättar hon. När symtomen inte ville försvinna, bokade Joanna läkartid och tvingade sin dotter att gå till vårdcentralen.
– När jag kom dit hade jag 40 graders feber, rosslande lungor och var så yr att jag knappt kunde stå på benen, säger Johanna.
Ett blodprov visade ett hemoglobinvärde på 64 g/L mot normala 120–155 g/L för kvinnor. Läkarna misstänkte att det handlade om lunginflammation och skickade henne direkt till akuten i Borås som genast såg till att hon lades in på onkologavdelningen.

Blev erbjuden forskningsstudie

– Redan den natten såg jag en anteckning i min journal om att man misstänkte leukemi, berättar hon. efter ett benmärgsprov fick hon fyra dagar senare diagnosen ALL och man påbörjade standardbehandlingen för sjukdomen. Sommaren kom och hon fyllde 20 år. I samma veva blev hon tillfrågad om att delta i en forskningsstudie med CAR-T, ett så kallat avancerat terapiläkemedel som är samlingsnamnet för olika läkemedel som baseras på gener, celler eller vävnad.
Vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett nytt ATMP-center (avancerade terapier) som ska påskynda införandet av de nya läkemedlen. Johannas läkare ville pröva att sätta in CAR-T medan hennes kropp fortfarande var stark.

Rådfrågade Blodcancerförbundets sakkunniga

– Jag ringde Blodcancerförbundet för att ta reda på hur det ser ut med biverkningar så jag blev övertygad om att det var rätt behandling för Johanna.
Beslutet fattade hon sedan tillsammans med sina läkare och Joanna stöttade henne i det.

Jag ser det som att hon har krigare i kroppen som hjälper henne att ta kål på alla cancerceller. Sedan vet man ju inte hur lång tid detta kommer pågå, säger Joanna.
Johanna Brag fHsjJohanna är den enda svenska patienten i den schweizisk-amerikanska studien Cassiopeia som inkluderar omkring 100 patienter från hela världen. Hittills har behandlingen fungerat bra i hennes fall.


– Sjukvården har varit fantastisk, jag är verkligen supernöjd med all hjälp jag har fått från avdelningen, läkarna och öppenvårdsmottagningen, säger hon.

Klara brister i samtalsstödet

Nu har hon också börjat se ljuset igen efter en lång mörk period då hon drabbades av dödsångest och depression.
– Jag hade velat ha samtalsstöd men fick bara antidepressiva, så där sviktade vården, säger hon.
För hennes mamma Joanna var det tungt att uppleva att hennes dotter skrev ett avskedsbrev.
– Det har varit en jävla resa med mycket sorg och oroliga tankar. Jag har helt enkelt vant mig vid att leva med insikten att min dotter faktiskt kan dö. Hemskt förstås, men det har varit lättare att hantera alltsammans genom att stirra döden i vitögat under så lång tid. Jag tror inte att man får försöka stänga av detta.

Kraftens Hus skapade trygghet

Sjukdomstiden har varit en jobbig period för hela familjen.
– Alla har reagerat på olika sätt, så jag har försökt att hålla Johanna utanför alla de känslor som vi andra i familjen har haft. Det har också varit mitt sätt att skydda henne när hon kämpat med sin dödsångest.
Joanna Brag såg till att familjen fick komma till Kraftens Hus i Borås, en ideell aktör som skapar värde för både cancerberörda och hälso- och sjukvården.
– Det gav oss tillfälle att sitta och prata i grupp där alla fick chansen att säga sitt, berättar hon.Joanna och Johanna Brag 2022 Foto Håkan Sjunnesson

Mamma Joanna viktig avlastning

Johanna uppskattar att hennes mamma funnits där som ett stöd och haft full koll på det medicinska.
– Mamma har kunnat förklara för resten av familjen vad som händer kring mig och min sjukdom. Det var otroligt skönt för mig att slippa svara på konstiga frågor om behandlingen för hundrade gången, säger hon och vänder sig till Joanna:
– Däremot har det varit lite tjatigt när du har frågat ”Hur mår du?” med två timmars mellanrum. Det har också varit lite jobbigt när du hela tiden har ringt och bett personalen kolla hur jag mår, men personalen känner till min mamma nu, skrattar hon.
Joanna Brag är djupt tacksam över att behandlingen gått bra och att hennes dotter har börjat få tillbaka hoppet.
– Under hela den här perioden så har jag bara fokuserat på Johanna, men nu när hon mår bättre så har jag för första gången kunnat börja slappna av litegrann. Det känns som en otrolig lättnad, säger hon.

Text o foto: Håkan Sjunnesson BLCF

I Haema nr 4-2022

Denna intervju publicerades ursprungligen i Blodcancerförbundets medlemstidning Haema nr 4-2022

 

'

Blodcancerförbundets ordförande i SVT om CAR-T
Se också intervjun om CAR-T-behandling i SVT morgonstudio den 10 januari 2023, där Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson medverkade tillsammans med en professor.

Lise-lott Eriksson i SVT 10 januari 2023
https://blodcancerforbundet.se/aktuellt/nyheter/blodcancerforbundet-i-svt-om-nodvandig-tillgang-till-car-t-mot-cancer/

 

Du kan också bidra
Genom att ge bidrag till Blodcancerfonden kan Blodcancerförbundet finansiera mer forskning inom blodcancerområdet. Vi kan då påverka vilken forskning som utförs. 

Swisha gärna en gåva till Blodcancerforskningen via Blodcancerfondens säkra 90-kontonummer (1239004219), som står under Svensk insamlingskontroll.

Du kan också bli medlem i Blodcancerförbundet och på så sätt bidra till att vi blir en allt starkare aktör som patientorganisation som kan påverka och förbättra hälso. Och sjukvården.
Bli medlem i Blodcancerförbundet och bidra till vårt livsviktiga arbete!

90-konto till Blodcancerfonden

Fler nyheter


Alla nyheter