Aktuellt
Nyheter
Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra Frågor om coronaviruset Coronavirus och cancer Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Situationsanalys (Svarte Petter) Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Nationellt införande av nya läkemedel Utdelning Blodcancerfonden En orolig tid... Informationsfilm om Tobiasregistret Sällsynta Dagen Stöd att få (stödperson) Intervju med Förbundsordförande Nationella MPN-Dagen Lymfompatienter sökes En god sexuell hälsa Min historia... - Vidarkliniken Ny chans - Var med på inspirerande tränings-webbinarium 9 mars Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet Om covid-19 och att leva med KLL - webbinarium 25 januari
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun

Johanna Brag var bara 19 år när hon 2022 fick diagnosen akut lymfatisk leukemi, ALL. Hon blev snabbt tillfrågad om hon ville ingå i en klinisk studie, där den relativt nya innovativa behandlingsterapin CAR-T nu prövas i ett tidigt behandlingsskede, istället för efter en serie flera andra äldre behandlingar. Hör poddintervjun med henne och hennes mamma Joanna om livet 2.0.

Johanna Brag Fhsj 2022 9991 (15) 16X9 Justerad

Klicka på play-knappen på bilden nedan och lyssna på den berörande poddintervjun med Joanna och Johanna:

blodcancerpodden

 

 


Det nya tänkesättet som börjar växa fram inom hematologin, är att sätta in den effektivaste tillgängliga behandlingen snabbt i behandlingsstrategin. Då är patientens kropp och immunförsvar fortfarande starkt och har inte hunnit brytas ned av långvarig behandling med olika cytostatika, som normalt används.
Den nya idén om behandlingsstrategi får nu Johanna vara med om...


Joanna Brag glömmer aldrig den ödesmättade morgonen i maj när hennes dotter Johanna skickade en skärmdump från 1177. Den visade att hon fått diagnosen akut lymfatisk leukemi, ALL.
– Det kom som en total chock. Normalt är jag inte så blödig men då grät jag i tre dagar, berättar sexbarnsmamman Joanna Brag.
När hon hade hämtat sig från den första förlamningen bestämde hon sig för att stötta sin dotter genom att vara proaktiv.
– Min ambition var att hela tiden försöka ligga steget före genom att läsa på ordentligt, prata med läkare och annan personal. Jag ville vara så insatt som det bara gick och har hela tiden följt min dotters provsvar. Kanske har jag varit tjatig, men detta har varit mitt sätt att hantera alltsammans, säger hon.

Frisk innan hon drabbades av ALL

Innan Johanna fick ALL hade hon bara haft kontakt med vården för ett allergitest.
– När jag fick yrsel och blodtrycksfall i våras trodde jag att det handlade om vitaminbrist, B12, eftersom jag inte äter kött, berättar hon. När symtomen inte ville försvinna, bokade Joanna läkartid och tvingade sin dotter att gå till vårdcentralen.
– När jag kom dit hade jag 40 graders feber, rosslande lungor och var så yr att jag knappt kunde stå på benen, säger Johanna.
Ett blodprov visade ett hemoglobinvärde på 64 g/L mot normala 120–155 g/L för kvinnor. Läkarna misstänkte att det handlade om lunginflammation och skickade henne direkt till akuten i Borås som genast såg till att hon lades in på onkologavdelningen.

Blev erbjuden forskningsstudie

– Redan den natten såg jag en anteckning i min journal om att man misstänkte leukemi, berättar hon. efter ett benmärgsprov fick hon fyra dagar senare diagnosen ALL och man påbörjade standardbehandlingen för sjukdomen. Sommaren kom och hon fyllde 20 år. I samma veva blev hon tillfrågad om att delta i en forskningsstudie med CAR-T, ett så kallat avancerat terapiläkemedel som är samlingsnamnet för olika läkemedel som baseras på gener, celler eller vävnad.
Vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns ett nytt ATMP-center (avancerade terapier) som ska påskynda införandet av de nya läkemedlen. Johannas läkare ville pröva att sätta in CAR-T medan hennes kropp fortfarande var stark.

Rådfrågade Blodcancerförbundets sakkunniga

– Jag ringde Blodcancerförbundet för att ta reda på hur det ser ut med biverkningar så jag blev övertygad om att det var rätt behandling för Johanna.
Beslutet fattade hon sedan tillsammans med sina läkare och Joanna stöttade henne i det.

Jag ser det som att hon har krigare i kroppen som hjälper henne att ta kål på alla cancerceller. Sedan vet man ju inte hur lång tid detta kommer pågå, säger Joanna.
Johanna Brag fHsjJohanna är den enda svenska patienten i den schweizisk-amerikanska studien Cassiopeia som inkluderar omkring 100 patienter från hela världen. Hittills har behandlingen fungerat bra i hennes fall.


– Sjukvården har varit fantastisk, jag är verkligen supernöjd med all hjälp jag har fått från avdelningen, läkarna och öppenvårdsmottagningen, säger hon.

Klara brister i samtalsstödet

Nu har hon också börjat se ljuset igen efter en lång mörk period då hon drabbades av dödsångest och depression.
– Jag hade velat ha samtalsstöd men fick bara antidepressiva, så där sviktade vården, säger hon.
För hennes mamma Joanna var det tungt att uppleva att hennes dotter skrev ett avskedsbrev.
– Det har varit en jävla resa med mycket sorg och oroliga tankar. Jag har helt enkelt vant mig vid att leva med insikten att min dotter faktiskt kan dö. Hemskt förstås, men det har varit lättare att hantera alltsammans genom att stirra döden i vitögat under så lång tid. Jag tror inte att man får försöka stänga av detta.

Kraftens Hus skapade trygghet

Sjukdomstiden har varit en jobbig period för hela familjen.
– Alla har reagerat på olika sätt, så jag har försökt att hålla Johanna utanför alla de känslor som vi andra i familjen har haft. Det har också varit mitt sätt att skydda henne när hon kämpat med sin dödsångest.
Joanna Brag såg till att familjen fick komma till Kraftens Hus i Borås, en ideell aktör som skapar värde för både cancerberörda och hälso- och sjukvården.
– Det gav oss tillfälle att sitta och prata i grupp där alla fick chansen att säga sitt, berättar hon.Joanna och Johanna Brag 2022 Foto Håkan Sjunnesson

Mamma Joanna viktig avlastning

Johanna uppskattar att hennes mamma funnits där som ett stöd och haft full koll på det medicinska.
– Mamma har kunnat förklara för resten av familjen vad som händer kring mig och min sjukdom. Det var otroligt skönt för mig att slippa svara på konstiga frågor om behandlingen för hundrade gången, säger hon och vänder sig till Joanna:
– Däremot har det varit lite tjatigt när du har frågat ”Hur mår du?” med två timmars mellanrum. Det har också varit lite jobbigt när du hela tiden har ringt och bett personalen kolla hur jag mår, men personalen känner till min mamma nu, skrattar hon.
Joanna Brag är djupt tacksam över att behandlingen gått bra och att hennes dotter har börjat få tillbaka hoppet.
– Under hela den här perioden så har jag bara fokuserat på Johanna, men nu när hon mår bättre så har jag för första gången kunnat börja slappna av litegrann. Det känns som en otrolig lättnad, säger hon.

Text o foto: Håkan Sjunnesson BLCF

I Haema nr 4-2022

Denna intervju publicerades ursprungligen i Blodcancerförbundets medlemstidning Haema nr 4-2022

 

'

Blodcancerförbundets ordförande i SVT om CAR-T
Se också intervjun om CAR-T-behandling i SVT morgonstudio den 10 januari 2023, där Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson medverkade tillsammans med en professor.

Lise-lott Eriksson i SVT 10 januari 2023
https://blodcancerforbundet.se/aktuellt/nyheter/blodcancerforbundet-i-svt-om-nodvandig-tillgang-till-car-t-mot-cancer/

 

Du kan också bidra
Genom att ge bidrag till Blodcancerfonden kan Blodcancerförbundet finansiera mer forskning inom blodcancerområdet. Vi kan då påverka vilken forskning som utförs. 

Swisha gärna en gåva till Blodcancerforskningen via Blodcancerfondens säkra 90-kontonummer (1239004219), som står under Svensk insamlingskontroll.

Du kan också bli medlem i Blodcancerförbundet och på så sätt bidra till att vi blir en allt starkare aktör som patientorganisation som kan påverka och förbättra hälso. Och sjukvården.
Bli medlem i Blodcancerförbundet och bidra till vårt livsviktiga arbete!

90-konto till Blodcancerfonden

Senast uppdaterad 13 januari 2023

Fler nyheter


Alla nyheter