Aktuellt
Nyheter
Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Anmälan till patientpanelen Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Matilda styr åter både livet och bussen Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Anmälan till patientpanelen 2021 Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Musikern Matti motiverar många att bidra till blodcancerforskning Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Inspelade föreläsningar Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Albin kämpade in i det sista ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!"

Nätverket mot cancers nya kartläggning om rehabilitering visar, att hälften av de svarade inte erbjudits någon rehabilitering. Och drygt hälften svarar att de inte har genomgått någon rehabilitering. "Det här duger inte" konstaterar Blodcancerförbundet, för det bryter mot lagtexten i Hälso- och sjukvårdslagen.

Rehabrapport 2023 Nätverketmotcancer M Blcf Logga

Det här duger inte!Lise-lott eriksson

-Men tanke på vad våra medlemmar berättar i våra medlemsundersökningar och i personliga kontakter, så är den här rapporten tyvärr ingen nyhet för oss, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande och fortsätter:
-Det här duger inte! För med de senaste årens allt bättre behandlingar mot olika blodcancersjukdomar, så är det nu betydligt fler patienter som överlever, när de väl får tillgång till de bästa läkemedlen.
-Och för att deras livskvalitet ska bli så bra som möjligt, krävs en individuell rehabilitering med hög kvalitet. Vi jobbar för att på olika sätt påverka beslutsfattare inom vården, så att detta ska kunna bli verklighet på så många platser i landet som möjligt, säger Lise-lott Eriksson.


Klart bekymmersam situation

Blodcancerförbundet är en av Nätverket mot cancers medlemsorganisationer. Vår gemensamma rapport om rehabiliteringsläget visar dels att 1144 cancerpatienter svarade på enkäten, dels att situationen är bekymmersam, eftersom sjukvården inte lyckas uppfylla Hälso- och sjukvårdslagens intentioner. Rapporten redovisades under en virtuell kunskapsdag den 4 april 2023, som samlade drygt 110 deltagare. (Klicka på bilden nedan, så kan du själv studera rapporten)

rehabrapport 2023 nätverketmotcancer

230410_Final_Rapport_Kartläggning Cancerrehabilitering_Nätverket mot cancer (natverketmotcancer.se)

 

 

Vården följer inte sjukvårdslagen om rehabrätt

Resultatet är oroväckande och beklaglig, eftersom det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering fastställer att cancerrehabilitering är en lagstadgad rättighet:
"Alla patienter med cancer ska erbjudas cancerrehabilitering under hela vårdprocessen" enligt 8 kapitlet 7§ Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

Det är också tydligt i Hälso- och sjukvårdslagen att patienten inte själv har ansvaret för sin egen cancerrehabilitering. Utan det är ansvarig sjukvårdspersonal som i samråd med patienten, ska se till att en rehabiliteringsplan utarbetas och följs. 

 

Patienter och vårdchefer har olika bilder

Nätverket mot cancers företrädare hävdar att slutsatserna i denna undersökning, ligger väl i linje med andra studiers resultat. Patienter upplever tydliga brister i cancerrehabiliteringen.

Hälften (50%) svarar att de inte har erbjudits någon rehabilitering.
Drygt hälften (60%) har inte genomgått någon rehabilitering.
Nästan hälften (44%) svarar att rehabiliteringen de genomgått, inte lever upp till det nationella vårdprogrammets intentioner.

Nära hälften upplever alltså att samhället inte har lyckats leva upp till fastställda rekommendationer och riktlinjer i nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. De patienter som uppgett att de genomgått cancerrehabilitering och de rehabiliteringsenheter som tillfrågats, har en mer negativ bild av hur cancerrehabiliteringen fungerar, än de som är ansvariga i regionernas ledningsstruktur.

 

Därför gjordes denna undersökning 

Nätverket mot cancer (NMC) startade 2022 ett arbete om cancerrehabilitering där vi utgick från en av våra prioriterade frågor: att verka för en jämlik och god rehabilitering för alla cancerberörda, såväl patienter som anhöriga. Vi behövde mer kunskap. NMC sökte och beviljades stöd av Sjöbergstiftelsen för att genomföra en kartläggning. Vi har, ur patientperspektiv, granskat hur cancerrehabiliteringen i Sverige fungerar idag och hur behovet ser ut. Arbetet har bestått i att sammanställa och analysera såväl befintliga rapporter som att genomföra nya undersökningar, i form av intervjuer och enkäter, där patienter och representanter för regionerna ingått.

 

Här är nätverkets åtgärdslista för en bättre cancerrehabilitering:

  • Implementera det nationella vårdprogrammet – se till att det används och anpassas till regionala förhållanden.
  • Tydliga aktiva överlämningar mellan olika vårdnivåer måste säkerställas.
  • Utveckla digitala verktyg och lösningar, inte minst för ökad tillgänglighet.
  • Stärkt uppföljning och utvärdering av cancerrehabilitering, Här kan regionerna lära av varandra!
  • Utveckla nationella kvalitetsregister för cancerrehabilitering.
  • Stärka utvärdering och forskning inom cancerrehabilitering för mer kunskap om vilka metoder som fungerar.
  • Använd hälsoekonomiska analyser av cancerrehabilitering för att få en bild av det samhällsekonomiska värdet – ur ett helhetsperspektiv för patienter och anhöriga.
  • Öka samverkan mellan hälso- och sjukvårdens delar och med civilsamhället – det kan stärka det preventiva arbetet.
  • Samarbeta närmare med patient- och anhörigföreträdare för att stärka utvecklingen av cancerrehabilitering i alla ovan nämnda delar!

  • Vår analys visar att det är svårt att få en korrekt bild av i vilken utsträckning behoven tillgodoses och framför allt om den cancerrehabilitering som sker håller hög kvalitet, fungerar och är framgångsrik. Nätverket mot Cancer vill därför fortsätta arbetet med såväl tillgången till som utvecklingen och uppföljningen av cancerrehabilitering. Här har erfarna cancerpatienter och anhöriga en viktig roll i det fortsatta arbetet för att säkerställa att rätt åtgärder görs.

 

Se hela kunskapswebbinariet

På Nätverket mot cancers webbplats kan du se hela 2-timmarswebbinariet och läsa mer om denna rehabiliteringsundersökning (klicka på bilden så kommer du dit):

startbild rehabseminarium

http://www.natverketmotcancer.se/

 

Läs mer om cancerrehabilitering

nätverket mot cancers rehabiliteringsbild

Rehabilitering | Nätverket mot cancer (natverketmotcancer.se)

Folkhälsodalen: Totalt 147 personer närvarade på plats i Stockholm någon gång under dagen. Sändningen den 5 april 2023: Hittills: 1352 startade tittare och 931 unika tittare.

 

Senast uppdaterad 18 april 2023

Fler nyheter


Alla nyheter