Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Dags att nominera årets hematologisjuksköterska 2024 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B

Svensk förening för hematologi och Blodcancerförbundets styrelse har gemensamt utsett Kristina Kihlbergs avhandling om den ärftliga sjukdomen hemofili B, till årets hematologiska avhandling 2023 i Sverige:
- Min förhoppning är att arbetet bidrar till en ökad kunskap och förståelse för hemofili B-sjukdomen, berättar hon.

Montage Arets Avhandling Hematologi Kristina Kihlberg 2023 1200Pxb

Hemofili B är en sällsynt medfödd blödarsjuka som ärvs via X-kromosomen, det vill säga kvinnor fungerar som bärare av sjukdomen medan i stort sett enbart pojkar drabbas av sjukdomen i dess svåraste former. Uppskattningsvis 1 på 20 000 pojkar föds med sjukdomen.

Kristina Kihlberg är verksam vid Institutionen för translationell medicin på Lunds Universitet och hennes avhandling har titeln: "Haemophilia B – Diagnostic Insights, Genetic Aspects and Clinical Outcomes" (på svenska ungefär: "Hemofili B -diagnostiska insikter, genetiska aspekter och kliniska resultat")

-Jag är jätteglad över att ha fått denna utmärkelse. Utmärkelsen har medfört att arbetet har uppmärksammats ytterligare vilket känns väldigt roligt, säger Kristina Kihlberg.

Praktisk påverkan på vården
Kristina Kihlberg privat bild m anvandningstillstandVarför tror du att du fått denna utmärkelse?
-Det är svårt för mig att svara på men jag tror att en viktig aspekt kan vara det faktum att arbetet som ligger till grund för avhandlingen har ett starkt kliniskt fokus och slutsatser med direkt praktisk inverkan på vården för personer med hemofili B.

-Min förhoppning är att arbetet bidrar till en ökad kunskap och förståelse för hemofili B-sjukdomen och dess innebörd för de personer som lever och kommer att leva med sjukdomen.

-Ett ökat kunskapsläge ger förutsättningar för en förbättring av vården och tillsammans med nya behandlingsalternativ, som är under utveckling, förhoppningar om en bättre och mer individanpassad vård.

Hur är arbetssituationen för dig som forskare?
-Jag arbetar till vardags till största delen som kliniskt verksam läkare inom hematologi på Skånes universitetssjukhus i Lund/Malmö och forskar på deltid vid sidan om mitt arbete med patienter.

Om patientcentrerad vård

Vad betyder patientcentrerad vård för dig?
-Patientcentrerad vård betyder för mig respekt för individen och att beslut om vård och behandling tas genom kommunikation och delat beslutsfattande för att kunna ge ett meningsfullt liv med god livskvalitet. Eftersom vården är till för våra patienter borde detta också vara en självklarhet.

Vad skulle behöva förändras för att vården av svårt blodsjuka skulle bli ännu bättre?
-Jag tror i dagens vård, där tiden är knapp och sjukvården subspecialiserad, att vi i stunder springer för snabbt och inte alltid har eller tar oss tid att på riktigt lyssna på hur våra patienter mår och vad de egentligen önskar.

-Jag hade gärna sett utrymme för mer kommunikation för att kunna se hela individen bakom patienten och jag tror då även att vården skulle bli bättre.

 

Håkan Sjunnesson/BLCF

 

Sammanfattning av den prisade avhandlingen på svenska

Här är en sammanfattning på svenska av Kristina Kihlbergs prisade avhandling. Den finns med i avhandlingen men du hittar den också här: 

Hemofili B är en sällsynt medfödd blödarsjuka som ärvs via X-kromosomen, det vill säga kvinnor fungerar som bärare av sjukdomen medan i stort sett enbart pojkar drabbas av sjukdomen i dess svåraste former. Uppskattningsvis 1 på 20 000 pojkar föds med sjukdomen. Sjukdomen beror på brist på ett äggviteämne kallat koagulationsfaktor IX (FIX). Bristen uppstår till följd utav en mutation i faktor IXgenen. FIX behövs för blodets levringsförmåga (koagulation) och en brist på äggviteämnet leder till en ökad blödningsbenägenhet.

Sjukdomen delas in i tre olika svårighetsgrader: mild, moderat och svår. Indelningen görs beroende på hur stor bristen på äggviteämnet är, där personer med svår hemofili helt saknar äggviteämnet. Blödningar hos obehandlade personer med hemofili är mycket svårstoppade, ett mindre sår kan vara förenligt med livsfara och personerna löper ständig risk för smärtsamma, till synes spontana, inre blödningar där framför  allt ledblödningar är vanliga. Upprepade ledblödningar ger skador på lederna vilket kan leda till svårigheter med att gå och röra sig.

Idag kan vi behandla hemofili B genom att ge den drabbade en medicin som innehåller det saknade äggviteämnet. Denna medicin finns idag enbart i form av en injektionsvätska, det vill säga personen måste få hjälp med, eller själv injicera medicinen in i ett blodkärl, för att den ska fungera.
För att inte ständigt riskera spontana blödningar behöver personer med hemofili i förebyggande syfte regelbundet injicera sig med medicinen. Även om förebyggande medicinering ges krävs i händelse av en operation eller olycka, att ytterligare medicin ges omedelbart, för att en blödning ska upphöra. En del personer med hemofili utvecklar hämmande antikroppar mot sin medicinering.

Antikroppar är äggviteämnen som bildas av kroppen som ett försvar mot ämnen som för kroppen ses som främmande och potentiellt skadliga, så som till exempel virus och bakterier, och antikropparna hjälper till att eliminera dessa ämnen från kroppen. När hämmande antikroppar bildas mot medicineringen blir denna i stort verkningslös och leder till en komplicerad situation för den drabbade där andra typer av behandlingar krävs för blödningskontroll och för att bli av med antikropparna.


Hemofili B har mycket gemensamt med den vanligare formen av blödarsjuka, hemofili A, men det finns också viktiga skillnader. Det finns rapporter att hemofili B skulle vara en mildare sjukdom än hemofili A och att förebyggande medicinering globalt används i mindre utsträckning för hemofili B. Andra rapporter menar dock
att det inte är någon skillnad i svårighetsgrad mellan de två sjukdomarna.
Förekomsten av hämmande antikroppar är vanligare i hemofili A jämfört med 106 hemofili B men mer svårbehandlat hos personer med hemofili B eftersom sådana antikroppar i hemofili B kan vara förenat med allergiska reaktioner och njurskador.


Eftersom hemofili B är en ovanlig sjukdom är det svårt att få ihop tillräckligt med personer med sjukdomen för att samla den mängd information som behövs för att säkert kunna dra slutsatser. Få studier är gjorda med hemofili B patienter i fokus och historiskt sett har många studier inom hemofili främst inkluderat hemofili Apatienter eftersom de är fler till antalet och mycket av vår kunskap och behandlingsstrategier kommer därför från studier där hemofili B patienter varit i minoritet.


Målet med denna avhandling är att med fokus på personer med hemofili B, karaktärisera och belysa hemofili B sjukdomen vad gäller dess diagnostiska utmaningar, behandling, konsekvenser i form utav blödningar, ledskador och antikroppsutveckling, samt de drabbades livskvalitet. Ett ytterligare mål är att jämföra några av dessa karakteristika med hemofili A för att utvärdera eventuella skillnader mellan sjukdomarna.

 

Lunds universitets hemsida kristina kihlbergs sida

Här hittar du Kristina Kihlbergs webbsida om hennes avhandling på Lunds universitets hemsida:
https://www.lu.se/lup/publication/8ca5bdca-81b4-4564-9974-101312feb923

 

arets avhandling 2023 hematologi kristina kihlberg

Här är länken till avhandlingen, som du kan tanka ner som PDF (9 MB):
https://portal.research.lu.se/files/142516078/Thesis_Kihlberg.pdf

 

 


https://www.lunduniversity.lu.se/lup/publication/8ca5bdca-81b4-4564-9974-101312feb923

 

 

 

Fler nyheter


Alla nyheter