Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020)

Workshop om sjukvården

Anteckningar från en workshop hos bolaget Roche som kretsade kring rapporten "För en personcentrerad blodcancervård" och bland annat berörde förbättringsområden inom vården (samt hur dessa eventuellt kan lösas)

Skärmavbild 2019 11 01 Kl. 08.08.04

Del 1 – Patientberättelser

Workshopen inleddes med en presentation av Blodcancerförbundets 2-åriga projektarbete som nu finns summerat i rapporten För en personcentrerad blodcancervård. Elin Sporrong, som ledde arbetet, berättade lite om vad förbundets medlemmar hade lyft fram under den serie djupintervjuer som hade genomförts under projekten. Det handlade bl.a. om hur behov och preferenser kring delaktighet och att många medlemmar saknar en effektiv kunskapsöverföring mellan vårdgivare, liksom en fullgod uppföljning av patientcentrerade hälsoutfall.

Elin presenterade också ett förslag på hur personcentrering och kunskapsöverföring eventuellt skulle kunna understödjas. Detta genom att vårdpersonal initialt kartlägger patienters ”livsfaktorer” och undersöker eventuella sårbarheter genom uppföljning och planering ,med hänsyn till dessa och de hälsoutfall som intervjuade medlemmar har framhållit som vägande vid beslutsfattande eller viktiga för livskvaliteten. Förslaget vann ImpactHeme2019 och idén vidareutvecklas för närvarande genom enkätundersökningar via Patientrelaterat.se.

Efter Elins presentation, överlämnades ordet till workshopledaren Carina Nildalen som undrade vad alla deltagare tycker hade varit viktigast i Elins presentation. Deltagarna nämnde då att de kände igen sig i de berättelser som Elin har lyft fram, att det som vårdpersonal tror är viktigt för patienten eller vad den har för förutsättningar kanske inte är välförankrat och att vårdpersonalens verklighet och strukturella problem i vården kan utgöra hinder för att arbeta effektivt och kärnfullt för patientens bästa.

Vidare påtalades att det varierande informationsbehovet hos patienter kan innebära problem – de vetgiriga och redan insatta patienterna kan uppleva ett motstånd från vårdpersonal, eller en okunskap i primärvården. De varierande informationsbehoven under patientresan behöver också mötas upp insiktsfullt i vården, med ett arbetssätt som möjliggör för personanpassade informationsinsatser.

Hur skulle man kunna jobba vidare med att föra fram vad patienter tycker är viktigt? Detta var utgångspunkter för det fortsatta samtalet.

Del II - Att nyttiggöra insikter?

Carina lyfte frågan om vad som driver till förändring. Genom att kartlägga processer, skapas ett underlag för reflektion. Rapporten kan användas som en utgångspunkt, men vilka incitament finns för förändring, utöver de inre drivkrafterna att göra gott för patienten, och hur kan ett förändringsarbete understödjas av patientorganisationen? I ett återkopplande mail som inkommer till oss efter workshoppen tar en deltagare upp att för att förändringar ska kunna komma till stånd måste mätningar göras, resultatet ska analyseras och handlingsplaner göras, presenteras och följas upp.

Deltagare framhöll under workshoppen att många av de processen som är välbekanta i vården håller på att förändras för att patienternas behov och förhållningssätt förändras. Vad behöver den välinformerade patienten? Kan det mer handla om en argumentation eller redogörelse för beslutsunderlag gällande behandling och planering? Hur påverkas läkare själva av förändringar – exempelvis när nya behandlingar efterfrågas, eller second opinions? Patientlagen ställer nya krav på vården, men vi vet inte riktigt hur. Många patienter känner kanske inte till sina rättigheter och det tycks finnas en oklarhet i vad patientlagen utkräver av vårdpersonalen. Vad innebär egentligen ”rehabilitering” och när aktualiseras det?

Även om det finns mycket bra att hämta i svensk sjukvård, finns också mycket som inte ”är på plats” vilket är frustrerande för anställda i vården. Det kan exempelvis handla om problem med personalstyrkan; att vårdpersonal slutar och att kaoset som uppstår drabbar patienterna. Deltagare som arbetar i vården lyfte också fram de strukturella problemen som finns i form av bristande samordning, vilka avtal som har träffats med landstinget och teknik. Många patienter drabbas av vårdköerna, som hänger med sedan långt tillbaka i storstadsregionerna. Skulle patienter i större utsträckning kunna skickas över länen?

Några av deltagarna har mycket goda erfarenheter av vårdgivare som förekommer eventuell oro hos patienterna genom att erbjuda second opinions och adekvat utredning. Standardisering av vårdförlopp kanske bidrar till en ökad tydlighet kring planering av vård och möjliga behandlingsalternativ? Kanske bidrar detta också till en ökad trygghet?

Det tycks finnas en stor skillnad mellan upplevelser av läkares hantering och bemötande av patienters behov av information. Vissa har haft erfarenheter av läkare som ger standardsvar och som inte ombesörjer de frågeställningar som man kommer med. Carina lyfte fram ett resonemang kring hur detta kan handla om bristande kommunikation, snarare än bristande information. Vetgiriga patienter som redan har mycket kunskap/information, behöver kanske ibland mer av återkoppling kring sina funderingar och ett samförstånd kring vad som ska avhandlas under besöket, än mer information.

Carina återknyter till sin inledande fråga om vad som har varit viktigast för var och en av oss under Elins presentation. Hon framhåller att ett möte mellan patient och sjukvård behöver grundas i vad patienten själv har behov av, och vad hen vill samtala om, och att vårdgivaren föreslår ämnen som är relevanta. Bristande information och bristande information kanske är två olika aspekter? 

Senast uppdaterad 02 juli 2020

Fler nyheter


Alla nyheter