Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020) Cancer-specifika frågor (covid-19) Blodcancerpodden - Att hantera allvarlig sjukdom Hjälp med deltagarinsamling Lansering av Blodcancerpodden! Inläsningsmaterial om blodcancer Skev bild av kostnader för cancerläkemedel Stöd av andra En god sexuell hälsa Lymfompatienter sökes Nationella MPN-Dagen Intervju med Förbundsordförande Svarte Petter RCC Uppsala-Örebro Stöd att få (stödperson) Sällsynta Dagen Informationsfilm om Tobiasregistret En orolig tid... Utdelning Blodcancerfonden Nationellt införande av nya läkemedel Inställda aktiviteter (våren 2020) (1) Situationsanalys (Svarte Petter) Råd, fakta och nyheter om coronaviruset Små åtgärder för riskgrupper = hälsovinster Coronavirus och cancer Frågor om coronaviruset Bidra till kunskapen om livet med lymfom eller multipel myeolom Blodcancerförbundets Lena hyllade sjuksköterska i Cancerfondgala Upptäckt av ny immunterapi mot akut lymfatisk leukemi, ALL Digital presentation om höjdpunkter från ASH den 2/2 kl. 15-19 Bra möjlighet att lära sig om patientlagen - när du vill Blodcancerförbundets ordförande ska summera cancerdags-webbinarium Webbinarium 11/2 kl. 15.00-16.00: Myeloproliferativa neoplasier (MPN) och covid-19 Stor enighet om vikten av patientfokus i cancervården Inspelade föreläsningar Ny medlemsförmån: chattfunktion på hemsidan Forskningsresultat från webbinarium om MPN & covid-19 Därför samlar konstnären Susanne in till Blodcancerfonden Har du lymfom eller KLL? Då kan du tillföra viktig kunskap nu! Därför Sällsynta dagen med fokus sällsynta hälsotillstånd "Erbjud en 4:e covid-vaccindos och läkemedel till alla med blodcancer" Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Webbinarium om behandlingar mot covid-19, 30/3 kl 16-17 och Blodcancerregistret, 31/3 kl 10-11 Webbinarium idag 17/3 kl 13.00: föreläsning och patientberättelse om MPN Melanders bortgång ger perspektiv på cancervårdens utmaningar Fler med lymfom eller KLL behövs till livsundersökning Anmälan till patientpanelen 2021 Anmälan till patientpanelen Patientmedverkansdebut på Sjukvårdsregionerna sydosts forskningskonferens Nya spännande forskningsframsteg inom hematologin på ASH-21 Blodcancerförbundet utvalt att medverka på IHE-Forum idag Kosten och mikrobiomet kan vara viktigt vid behandling mot AML Blodcancerförbundet drev på om CAR-T-tillgång på SWECARNET Diagnosen MDS - se föreläsningen om behandling och forskning Få intressant tidningsläsning direkt hem i nya Haema 1-22 Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver Se webbinariet om ALL-registrets betydelse för vård och forskning 2022 MPN Spring Symposium 19-20 maj -delta utan kostnad online Webbinarium om KML -kronisk myeloisk leukemi 19/5 kl. 18-19 GMAN Summit med framtidssamtal om access till nya behandlingar Blodcancerförbundet: Patienter riskerar att dö i väntan på behandling Forskningsnyheter inom hematologi från EHA 2022 Blodcancerförening agerar mot stängd hematologavdelning Matilda styr åter både livet och bussen ”Vi har inte råd att neka nya innovativa behandlingar” Förbundsordförande Eriksson nyvald president för MPE Intressant studie om livskvalitet hos myelompatienter vid CAR-T behandling Bilentusiaster ställde upp för blodcancerforskningen KLL först ut under internationella blodcancermånaden MDS i globalt fokus 5 september - myelodysplastiska syndrom Linda om sin PV på MPN Awareness Day 8 september Forskning, nya terapier och kliniska studier viktigaste frågorna 2020 Blodcancerfondens utlysning av forskningsstipendier Utlysning: årets forskskningsstipendier från Blodcancerfonden Du som lever nära någon med leukemi kan bidra till livskvalitetstudie Nu är höstens Haema nr 3 ute med tema KML Katarina i Lidköping årets hematologsköterska Albin kämpade in i det sista Idag den 11/11 bjuder 40-åriga Blodcancerförbundet på forskningskunskap Eriks avhandling om fatigue och kognitiv dysfunktion prisad Snart kan du bidra till blodcancerforskning via Mattis musikkalender 2022 Här är Lise-lott Erikssons viktigaste budskap efter EHA-konferens -22 Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning Donerade 25 000 kronor till benmärgsdonationsregister i Ukraina Blodcancerförbundet medverkar på Patientriksdagen den 7/12 Extra erbjudande att nu annonsera i Haema - vår medlemstidning

Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete

Ta gärna del av Blodcancerförbundets intressepolitiska arbete som mycket kort handlar om att uppvakta, informera och ställa krav på viktiga beslutsfattare inom hälso- och sjukvården

 Intervju med Blodcancerförbundets engagerade ordförande Lise-lott Eriksson i samband med Almedalsveckan 2019 


Blodcancerförbundet engagerar sig i många viktiga frågor som berör dig drabbad av blodcancer och annan allvarlig blodsjukdom. Bland annat arrangerar vi egna intressepolitiska aktiviteter, har enskilda möten med viktiga beslutsfattare inom blodcancervården, deltar aktivt i debatter tillika seminarier och är engagerade i det arbete som bedrivs i landets sex Regionala Cancercentrum (RCC) med exempelvis uppdateringen av nya vårdprogram för de många diagnoser vi företräder.

Vidare är vi medlemmar i de intressepolitiska organisationerna Nätverket Mot Cancer (NMC) samt Funktionsrätt Sverige (tidigare HSO). I första hand bedriver vi dock intressepolitik på egen hand, ett arbete som har intensifierats den senaste åren, mycket tack vare Förbundsordförande Lise-lott Erikssons oerhört arrangemang. Bland annat via projektet Expertpatientföreträdare som påbörjades senast förra månaden och sker med stöd av innovationsmyndigheten VINNOVA.

Dessutom planerar vi för ännu en landsomfattande intressepolitisk satsning våren 2020, denna gång bestående av sex regionala rundabordssamtal (ett per RCC-region) med en avslutande uppsummering i samband med politikerveckan i Almedalen. Slutligen planerar vi att stärka det nordiska samarbetet året som stundar, med siktet på att få till stånd ett nordiskt blodcancerråd. Detta med målet att bättre kunna driva följande tre intressepolitiska kärnfrågor som ligger oss varmt om hjärtat: 

1. SNABBARE TILLGÅNG TILL LIVSHÖJANDE BEHANDLINGAR 

Blodcancerförbundets drömscenario är att alla våra medlemmar ska få tillgång till de senaste behandlingarna, ha frihet att genom en respektfull dialog med sin läkare själv välja vilket alternativ som passar en bäst och erbjudas möjlighet att individanpassa sin behandling oavsett var i landet man bor. Rätt vård till rätt patient med andra ord, vilket är en stor utmaning med tanke på hur mycket läkemedel inom blodcancerområdet kan kosta. 

Det handlar alltså om att få politiker och beslutsfattare inom vården att förstå värdet av livskvalitet, poängtera samhällsekonomiska vinster av en förbättrad hälsa samt belysa det faktum att det finns potential att förbättra den nuvarande processen kring ordnat införande. En process som per dags dato är byråkratisk, svår att få insyn i och alltför rigid. Något som i sin tur tar resurser från sådant som har en reell positiv inverkan på våra medlemmars livskvalité. 

2. TILLGÅNG TILL GOD CANCERREHABILITERING

De framsteg som gjorts inom blodcancerområdet de senaste åren har lett till nya behov bland en stor del av Blodcancerförbundets medlemmar. En av de största utmaningarna många blodcancerberörda har är möjligheten till individanpassad cancerrehabilitering. Detta gäller särskilt psykosocialt stöd efter avslutad behandling, då många känner att vården "släpper taget" om en i detta skede.

Vidare arbetar Blodcancerförbundet för utmaningar som att alla drabbade av blod- eller blodcancersjukdom ska ha en individuell vårdplan (inklusive rehabilitering), tilldelas en kontaktsjuksköterska samt kunna följa upp symptom av sjukdom alt. behandling över tid. Frågor som även är aktuella för dem som friskförklarats från en akut blodcancerdiagnos, men som lever med kroniska biverkningar efter sjukdom. 

Därtill behöver tillgängligheten till vården/rehabilitering bli ännu mer personcentrerad och i större utsträckning utgå från vårdtagarens unika behov. Detta gäller både fysisk tillgänglighet som rätten till en fast läkarkontakt som inkluderar rehabilitering, samt digital tillgänglighet som möjligheterna till videosamtal via Skype med diverse vårdgivare. 

3. PATIENT(FÖRETRÄDAR)INFLYTANDE

Majoriteten av de diagnoser som Blodcancerförbundet representerar är numera att betecknas som "kroniska". En glädjande utveckling som dock innebär att man från vården måste börja se patienter som en resurs. Något som är långt ifrån självklart i dagens hälso- och sjukvård i Sverige, fastän det enligt Blodcancerförbundet är en absolut självklarhet. Det är trots allt inte ovanligt att den enskilda patienten har bäst koll på sin egen kropp, vilket ska respekteras av vårdgivare. Även om alla självklart varken vill, eller kan, vara en s.k. "spetspatient". 

Vi är dock även måna om att lyfta fram värdet av patientorganisationer som en resurs för vården, politiker och myndigheter att vända sig till. Det är vi som företräder landets blod- och blodcancerdrabbade, något Blodcancerförbundet tar på stort allvar och som innebär allt från att förstå våra medlemmars unika behov till att ha god kunskap om vårdlandskapet i Sverige. Det är enligt vår uppfattning hög tid för ovan nämnda aktörer att börja ta oss och den kunskap vi besitter på allvar! 

Fler nyheter


Alla nyheter