Aktuellt
Nyheter Pressmeddelanden Nyhetsarkiv
Här kommer mera Nyckelgen i leukemi hittad Förebyggande sjukpeng Åter i Stockholm Hälsningar från Almedalen Vårdens mäktigaste Alltomcancerrehab.se (1) Kampen mot cancer Ny behandling av MDS och beta-talassemi på gång Slutrapport VTEDB Rapport om blodtransfusioner Ansökan om ersättning Patientriksdagen 2020 Patientinflytande Skrivelse Folkhälsomyndigheten Covid-vaccination Vaccin verkningslöst för vissa blodcancerpatienter Sjukvårdspodden Blodcancerförbundet medverkar i Ekot Rapport från Patientriksdagen 2020 Digitala föreläsningar nu på Youtube Förbundsstämma 2021 Grant ASH Kan man bemöta cancern (lymfom) med färg och humor? Kajsa Smith, Hallands Sjukhus i Halmstad har blivit utsedd till ”Årets Hematologisjuksköterska”. Save the Date - 15 september Webbinarium - Lymfomdagen Föräldraskap och cancer projekt MPN awareness day 9/9 - internetionellt webbinarium från MPN Advocates Network En forskargrupp vid Lunds universitet söker deltagare Bli medlem! MPE Year of Action Lymfomdagen 2021 Webbinarium - Sexuell hälsa & cancer Ny video i forskningsbloggen - Kosttillskott och cancer Närstående Haema 4 21 om patientmakt, träning och hematologs systemkritik Ditt livs viktigaste nyårslöfte om du är mellan 18 och 35 år Webbinarium 17/12 kl. 13.00-14.00: covid-19 infektion & vaccinationssvar Blodcancerförbundet stärks med ytterligare medlemsförening American Society of Hematology (ASH) årliga möte Välkommen på vernissage 20/12 där 50 % av intäkterna går till blodcancerfonden! Mattis dragspelskalender Är du intresserad av att delta i en klinisk studie? Webinarium om smärta Webbinarium idag kl 17.00: implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Webbinarium: Implementering av personcentrerad vård och patienträttigheter Livskraft – En podd om cancerrehab Vetenskapsradion På djupet Cancervård närmare hemmet Viktig information om covid-19 och vaccination till personer drabbade av blod- eller blodcancersjukdom Blodcancerdagen Personcentrering (allo SCT) Stödverksamhet (stödperson) Sex och samlevnad efter cancern Lusten Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Hjälp från vården! Presentationsmaterial Livskraft Workshop om sjukvården Behovet av samverkan Nyhetsbrev oktober Att överkomma utmaningar Alltomcancerrehab.se Blodcancerdagen - sista chansen! Närståendestöd Förändring på riktigt! Lansering nästa fredag! Att vara stödjande Nordic Blood Cancer Council Min historia... - Autolog SCT utan problem Nyhetsbrev november Medlemsenkät 2019/2020 Kliniska studier - våga fråga! Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete Ny utgåva av medlemstidningen Haema Nyhetsbrev december Kommande temadagar våren 2020 Lästips för helgen Vi hörs på det nya året! God jul och gott nytt år! Min historia... - Livet efteråt Nytt blogginlägg (Vid sidan av...) Projektet "Du är inte ensam..." är igång! Myeloma Toolkit för myelomberörda Temadag om myelom (Göteborg)! Stöd blodcancerforskning - bli månadsgivare! Succé för Alltomcancerrehab.se! Kontaktsjuksköterskans ansvar Replik från Blodcancerförbundet Du är inte ensam... 10-årsjubileum för GPCC Svenska MDS- & AML-Dagen Debatt i P1 Om ledarskap inom vården Webbmöte covid-19 och myelom Diagnosspecifik info (corona) SVT Agenda Nytt avsnitt av Blodcancerpodden Återkoppling SFH (covid-19) Inspelning webbmöte (covid-19 och myelom) Följ oss gärna på YouTube Nominera till Patientpris Nytt ATMP-centrum på Sahlgrenska Info och läsvärt Kulturarenan Talassemi i fokus Utbildningsdag (Forum för Health Policy) En starkare forskningskapacitet Värden av cancerrehab Nytt blogginlägg - Vid sidan av... Vi tackar Christian Pedersen för den här tiden Nyhet - bättre behandling av myelom Kontaktsjuksköterskans uppdrag Reserapport! Hur har covid-19 påverkat dig som cancerpatient? Nya cancerfall riskerar att inte upptäckas i tid VTEDB Almedalen Inställda aktiviteter (våren 2020)

Replik från Blodcancerförbundet

Som patient- och närståendeföreträdare lika delar måna om att bidra till en bättre vård för våra medlemmar som vi är om vår trovärdighet, vill Blodcancerförbundet svara på en artikel om oss i Dagens Medicin

Vinnova

Det är först i steg 2 av 3-stegs projektet UDI som samverkan mellan olika aktörer ska fördjupas enligt Vinnova


Tidningen Dagens Medicin skriver om Blodcancerförbundet i det senaste numret. Det handlar om ett projekt med stöd av innovationsmyndigheten Vinnova, Utmaningsdriven Innovation (UDI) - steg 1 (initiering), som ska genomföras detta år. Artikeln innehåller både felaktigheter och ogrundade påståenden. Här antyds bland annat att Blodcancerförbundet, som är transparenta med att vi kontinuerligt samarbetar med tjugotalet olika bolag inom läkemedelsindustrin, medvetet ska ha försökt dölja att tre läkemedelsföretag ingår som projektpartners.

Det är inte sant. Vi har varit öppna med all information om projektet och vi har inte heller begärt sekretess på vår ansökan hos Vinnova. Det innebär att den är tillgänglig för alla som söker information, klargör Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson. 

Det var i höstas som Blodcancerförbundet fick positivt besked från Vinnova på en projektansökan. Projektet handlar om att ta fram en modell för ett ökat patientinflytande vid beslut och införande av nya behandlingar och läkemedel i Sverige (se en utförlig sammanfattning här). Blodcancerförbundet anser att dagens svenska modell inte tillvaratar patienternas intressen och den kunskap och erfarenhet som finns hos olika patientorganisationer.

Här ligger Sverige efter omvärlden och förbundet vill därför ta fram, testa och utvärdera en ny modell som kan accepteras av berörda myndigheter och som är implementerbar i det svenska sjukvårdssystemet. Vårt mål är alltså att försöka förbättra en process till förmån för många fler än de människor vår organisation företräder. Detta genom att ge patienter/patientföreträdare större inflytande i beslut som rör nya läkemedel i Sverige. Något som ur vårt perspektiv är helt okontroversiellt. 

En förutsättning för ett Vinnova-projekt är dock att flera parter från näringslivet deltar och Blodcancerförbundets ansökan är därför skriven tillsammans med tre konkurrerande läkemedelsföretag som också kommer att ingå som projektpartners i steg 1. Projektet finansieras i huvudsak av Vinnova, men det är ett krav att ingående parter står för en del av de egna kostnaderna. Läkemedelsföretagen kommer framför allt att bidra med nedlagd arbetstid i den inledande omvärldsbevakning som ska genomföras.

Dagens Medicin skriver att Blodcancerförbundet försökt dölja läkemedelsföretagens medverkan och att det kan leda till hela projektet äventyras.

Det stämmer inte. Projektet är fortfarande i sin linda, men vi lade ut en utförlig sammanfattning på vår hemsida i samband med den startkonferens som Vinnova arrangerade den 28 januari. Det finns ingen anledning för oss att försöka dölja företagens medverkan, och det kommer - om inte annat - att framgå då vi framöver ska träffa olika myndigheter och intressenter i den här frågan, säger Lise-lott.

Artikelns rubrik är Dolt jäv riskerar stoppa projekt om patientinflytande och i ett uttalande ifrågasätter NT-rådet om de kan medverka i projektet.

Vi har ännu inte träffat NT-rådet och presenterat projektet. Det vore naturligtvis olyckligt om NT-rådet väljer att inte medverka i arbetet om projektet beviljas fortsatt stöd för steg 2, påpekar Lise-lott. 

Vidare bör det noteras att Vinnova inte delar Dagens Medicins farhågor. 

För att driva förändring och innovation krävs nya sätt att arbeta och samverka. Vår förhoppning är att detta projekt ska kunna bidra till det, kommenterar Vinnova i artikeln. 

Steg 1 i  Vinnova-projektet avser en initial omvärldsanalys med syftet att utveckla projektidén och planera hur den ska tas fram och komma till användning. Det slutliga målet är att bidra till att förbättra den svenska cancervården så att svårt sjuka patienter kan få rätt behandling vid rätt tidpunkt. Det är en stor utmaning i dagens samhälle och kräver en bred dialog och samverkan mellan alla involverade aktörer.  

Innovation innebär att driva förändring. Utmaningsdriven innovation innebär också att utmana nuvarande strukturer och processer, avslutar Lise-lott Eriksson. 


 PROJEKTET EXPERTPATIENTFÖRETRÄDARE SKER MED EKONOMISKT STÖD AV: 

 

Projektpartners i steg 1 av UDI är:

Janssen, Novartis och Takeda

 

Senast uppdaterad 01 juli 2020

Fler nyheter


Alla nyheter