Evenemang
Event Arkiv
Om ALL-registrets möjligheter - föreläsning av Dr Anna Lübking registerhållare Om diagnosen MDS - föreläsning av Dr Magnus Tobiasson 2022 Lär dig hämta ut blodcancerregistrets statistik för påverkan Se webbinariet om covid-19-behandlingar för hematologipatienter 2022 Se webbinariet om behandling av MPN-diagnoser och stark patient Om hur läkemedel finansieras - se webbinariet om hälsoekonomi Se Dr. Jesper Aasa:s föreläsning om vikten av rörelse och träning vid blodsjukdomar Webbinar: The Evolving COVID-19 Pandemic in Patients with MPN Webbinarium - Sexuell hälsa och cancer Live Webbinarium - Lymfomdagen 15 september Föreläsning om MPN och covid-19 Dr Hareth Nahi - Framsteg i behandlingen av myelom Lunchföreläsning "Nuets förnöjsamhet" Myelom - sjukdomen och hur vi behandlar den 2021 KLL-veckan 2020 del 3 - Pågående kliniska studier inom KLL KLL-veckan 2020 del 2- Behandlingsmöjligheter inom KLL KLL-veckan del 1 Lenas berättelse Nya behandlingsmöjligheter inom lymfomområdet 2020 Nya behandlingsmöjligheter inom myelomområdet 2020 Nationella MPN-Dagen (1) MDS- & AML-Dagen (1) Myelomsatsning Väst Svarte Petter Du är inte ensam... Blodcancerdagen Ökat patientinflytande (nya behandlingar) Sverigedagen Kronisk Blodsjukdom Lanseringsevent Livskraft Myelomdagen 2019 Haema nr. 3 (1) Int. Lymfomdagen Sverigedagen MDS/AML Personcentrerad vård? VTEDB Almedalen Nationella MPN-Dagen VTEDB Svenska Myelomdagen Nordic PA Meeting Cancerdagen 2018 Sverigedagen KLL Stödträff ISPOR Europe 2018 Livskraft ESMO 2018 Internutbildning Workshop Temadag Cancerrehab Int. KML-Dagen Haema nr. 3 Lymfomsatsning Mellersta Lymfomsatsning Syd Lymfomsatsning Norr Lymfomsatsning 2018 Hälsovinster eller hälsoförluster? Haema nr. 2 Patient- & Familjeforum Temadag Forskning Specialistträff Myelom MDS- & AML-Dagen Inga Fler Utredningar! Om du bara visste Int. Riksmöte MPN

Du är inte ensam...

Projekt (Blodsjukdomar)

Starttid: tisdag 7 jan 2020
Sluttid: fredag 30 dec 2022
Du Är Inte Ensam

BAKGRUND

Projektet Du är inte ensam... vänder sig i första hand till patienter drabbade av de två ovanliga blodsjukdomarna talassemi och sicklecellanemi. En särskild del av projektet kommer dock att fokusera på barn/ungdomar eftersom vårdlandskapet ser annorlunda ut för denna grupp jämfört med vuxna. Vad gäller ouppfyllda behov hos patientgruppen, så är denna ”oerhörd” i dagsläget enligt patientföreningen KBS som kommer att förvalta detta projekt i nära samarbete med Blodcancerförbundet. 

Som drabbad idag känna man nämligen (felaktigt) skuld över att ha drabbats, har ingen att vända sig till för stöd, mår ofta dåligt psykiskt och undviker till och med att vända sig till vården vid kriser. Man känner sig med andra ord helt utelämnad och ensam. Det finns således ett enormt behov av bland annat förändrade attityder tillika tillförlitlig information som är anpassad till patienter. Kunskap som vården på många platser i landet dessvärre saknar i dagsläget, varefter det krävs att man som patient besitter denna värdefulla kunskap. 

STÖD, KUNSKAP OCH STIGMATISERING

Det huvudsakliga syftet med Du är inte ensam... är att via aktiviteter och en digital mötesplats erbjuda praktiskt stöd och sprida kunskap om att hantera livet (inkusive att få rätt vård) som berörd av de två sjukdomarna, att övervinna stigmatiseringen som finns bland drabbade grupper och uppmuntra till att människor med rötter i andra delar av världen i större utsträckning registrerar sig som blodstamscellsdonator/ blodgivare. Vi avser att arbeta för att ingen drabbad ska känna sig ensam med, eller utsatt på grund av, sin sjukdom. 

Målsättningen för projektet är att ta fram en digital mötesplats med fokus på vilka rättigheter patienten har i svensk sjukvård, praktisk vägledning till hur man får vård samt tips/verktyg från medpatienter kring hur man kan hantera vardagen. Det  kommer även att finnas funktioner för att att skapa en djupare förståelse för innebörden av diagnoserna (patientberättelser i text/video, blogginlägg med mera), spridning av informationsmaterial översatt till flera olika språk samt vård av barn och ungdomar drabbade av talassemi och sicklecellanemi. 

Projektledare och huvudsaklig kontaktperson för Du är inte ensam... är Concy Bwomono som utöver att vara ordförande i Patientföreningen KBS dessutom är suppleant i Blodcancerförbundets styrelse. 


Du är inte ensam... sker med stöd av: 

Utöver patientföreningen KBS sker det 3-åriga projektet Du är inte ensam... i samarbete med Tobias Registret, Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, Svensk Förening för Hematologi (SFH) och Blodcentralen 

Senast uppdaterad 25 augusti 2020

Fler aktiviteter

Alla aktiviteter