Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Nominera årets hematologisjuksköterska 2025 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress Gunilla i BLCFs styrelse i debatt Öka kunskapen om EUs cancerplan Eva-Pia Andersson årets kontaktsjuksköterska i Syd Meta förbjuder gåvoinsamlingar på Facebook Sök forskningsstipendier från Blodcancerfonden Falköpings 60-golfare ger hela 59 000 kr till Blodcancerfonden Cancerrehabiliteringen måste fungera och bli mer jämlik Blodcancerförbundet lanserar sin nya logotyp under Blodcancermånaden 4 september uppmärksammas leukemidiagnoserna globalt Öppet ministerbrev med krav att hjälpa och inte stjälpa cancerdrabbade Spännande forskningsnyheter på KI:s årliga hematologiseminarium Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024 - korta versionen Så kan blodcancerrehabiliteringen bli bättre och mer jämlik Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning Så kommenterar förbundet kritiken mot läkemedlet lenalidomid Tolv organisationers påpekade inför ny nationell cancerstrategi Många givande möten på Halmstadsmässa om hela livet Vill du bli, eller behöver du en stödperson? Onkologen Gunilla Enblad prisas för ledande CAR-T-forskning Elin utnämndes till årets hematologisjuksköterska BLCF:s styrelseledamot tycker till i DM om bristande patientmakt Dotterns ET-diagnos skapade insamlingsrörelse för forskning Funktionshinderrådets utmärkelse till blodcancerföreningens ordförande Min historia - Ola väntar på stamcellstransplantation Därför är god tand- och munhälsa viktigt vid cancerbehandling Pegasys fortfarande restnoterat - rådgör med din läkare Världscancerdagen om livskvalitet den 4 februari Därför måste regeringsförslaget om högkostnadsskydd stoppas Bristande cancerrehab måste åtgärdas för bästa livskvalitet Så fördes behovet av rehabilitering fram på Världscancerdagen Remissvar om förändrat högkostnadsskydd läkemedel Info om förebyggande behandling för infektionskänsliga måste bli tydligare Bli diplomerad Eupati Sverige expertpatient online Yttranden om ny nationell cancerstrategi Charlotte överlevde tack vare en blodstamcellstransplantation Så aktiva var vi under blodcancermånaden 2024 Insamling för cancerforskning i fullsatt Ystad handbollsarena Så kan du få lusten och ditt sexuella välbefinnande tillbaka Deltagare sökes till forskning om nytt ämne mot depression Anmäl er till Blodomloppet med BLODIS Se kavalkaden över Blodcancerförbundets arbete 23-24 Snackcafé om psykologisk hantering av blodcancer Förbättrad tillgång av läkemedlet Pegasys Utmanar andra arbetsgivare att rädda liv på arbetstid Ett år utan pappa Anders – sorgen, styrkan och musikhyllningen Kontakt med oss medarbetare sommaren 2025 Första CAR-T-läkemedlet nu godkänt för myelompatienter Träning & fysisk aktivitet vid cancer - summering av forskningsråd Imponerande engagemang för blodcancerforskningen Demokratin manifesterades under förbundsstämman
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Demokratin manifesterades under förbundsstämman

Det blev en förbundsstämma som genomsyrades av föreningslivets inflytande - med högt i tak, goda diskussioner och demokratiska val. En frisk bild av fungerande demokrati, när den i dessa märkliga tider naggas rejält i kanten i många andra sammanhang runt om i världen.

Forbundsstyrelsen BLCF 2025 2027 Fhsj (1) Uppljusad Beskuren

Vald förbundsstyrelse för 2025-2027: (Fr.v.) Jenny Bång (nyvald), Viola Andersson (omvald suppleant), Jan Ericsson (omvald), Sandra Alm (nyvald ordförande), Desirée Birath (omvald suppleant), Bo Karlsson (omvald), Gunilla Gunnarsson (omvald), Ronald van Veen (nyvald vice ordförande) och Christian Karlström (nyvald). Foto: Håkan Sjunnesson/BLCF Media

Sandra Alm valdes enhälligt till ordinarie förbundsordförande för mandatperioden 2025-2027:
– Det känns otroligt hedrande, jag är både stolt och ödmjuk inför det förtroende jag fått. Samtidigt känner
jag ett stort ansvar och jag kommer göra mitt allra bästa för att förvalta förtroendet, säger förbundsordförande
Sandra Alm.
– Det blev en stämma med bra dialog som visar att föreningarnas företrädare strävar mot samma mål. Att
vi tillsammans bygger och utvecklar vårt uppdrag, att finnas för patienter och närstående över hela landet.
Stämman gav mig energi och jag hoppas att alla deltagare upplevde likadant, säger Sandra Alm.
Ett av stämmobesluten blev att medlemskategorierna nu förtydligas till tre: patient, anhörig/närstående och
stödmedlem. Det blev också en stadgeändring så att numerärt mindre föreningar får ett större röstetalsinflytande under förbundsstämmorna än idag. 

 

Ledamöterna svarar

Så här svarar och presenterar sig de valda styrelseledamöterna på några kärnfrågor:

JAN ERICSSON, Blodcancerföreningen i Stockholm

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– Det är ju länge sedan jag engagerade mig och började på lokal nivå i Stockholm. Det var för att jag upplevde att behovet av information var väldigt stort. Jag behandlades för 25 år sedan och på den tiden var informationen väldigt torftig.

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– Jag har jobbat med hälso- och sjukvård, både på regionnivå och inom privata sjukvårdsbolag, så jag kände ju till vården ganska bra när jag blev sjuk, och visste ungefär vilka brister som fanns. Jag kan mycket om ekonomi och administration och är en ganska utpräglad lagspelare.


Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– Förbundet har utvecklats otroligt positivt sedan jag började engagera mig. Vi bör fortsätta i samma riktning,
satsa på information och driva frågan om likvärdig vård.

 


CHRISTIAN KARLSTRÖM, Blodcancerföreningen i Sydöstra sjukvårdsregionen

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– För att min fru har myelom och jag har varit engagerad i lokalföreningen. Jag tänker att det här är ett oerhört
viktigt område. Det är många som behöver stöttning och hjälp i det här och jag älskar att hjälpa andra.

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– Jag har bred erfarenhet av styrelsearbete i föreningar. Jag är väldigt intresserad av att lära mig nya saker och har ett brinnande intresse för att hjälpa andra.

Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– Spontant är det att medlemmarna i de lokala föreningarna ska känna sig sedda, hörda, lyssnade på. Vi-känslan tänker jag är jätteviktig.

 

GUNILLA GUNNARSSON, Blodcancerföreningen Gotland

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– Jag har varit med i styrelsen i två år nu. Det var en ganska turbulent början och jag tyckte att det var många
frågor som Blodcancerförbundet måste arbeta med för att få en väl fungerande patientorganisation. Det tycker
jag att styrelsen har tagit på allvar.

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– Jag är visserligen läkare men jag tror att det jag framför allt kan bidra med är erfarenhet från sjukvårdsorganisation, ledarskap och fungerande organisationer.

 Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– Internt är det att få till ett ännu bättre fungerande samarbete mellan lokalföreningar och förbundet centralt,
så att det här blir ett riktigt starkt förbund för blodcancerpatienternas bästa. Jag tycker också att vi ska driva de klassiska frågorna om en bättre fungerande rehabilitering, palliativ vård och deltagande i forskningsstudier.

 


JENNY BÅNG, Blodcancerföreningen Värmland

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– Jag är en föreningsmänniska i grunden och tycker att det är otroligt viktigt att vi kan ha makten och styrkan att hjälpa medlemmar att må bättre, både under och efter behandling. Jag är vice ordförande i Värmland och suttit i många styrelser tidigare.

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– I mitt jobb jobbar jag mycket med att undersöka behov hos patienter eller medarbetare inom vården. Det tar jag med mig. Jag tycker att vi ska utgå från behoven och anpassa våra aktiviteter utifrån det.

Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– En fråga som vi i Värmland brinner för är att rehabiliteringen för blodcancerpatienter måste bli bättre. Vi ska
fortsätta jobba med politiskt påverkansarbete, både på regional nivå och förbundsnivå. Vi ska också ta hand om våra medlemmar och vara uppdaterade kring nya behandlingar och läkemedel och att se till att våra
medlemmar får den allra bästa vården.



DESIRÉE BIRATH, Blodcancerföreningen Gotland

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– Jag har engagerat mig i Blodcancerföreningen för att det är viktigt att det finns en patientförening för oss med blodcancer.

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– Jag är själv patient och har lång erfarenhet av olika behandlingar. Den första diagnosen fick jag för 20 år
sedan, den andra för fem år sedan. Jag har också haft närstående med cancer som jag har vårdat. Jag skjuter inte upp saker och gör det bästa av varje dag, som Miss Lee sjunger: ”Lev nu, dö sen”.

Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– Jag tycker att forskning om läkemedel är jätteviktigt, och att vi ska få tillgång till nya behandlingar snabbare.
Där har vi som patientförening en viktig uppgift.

 

RONALD VAN VEEN, Blodcancerföreningen Västsverige

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– Det är inte specifikt styrelsearbete som är viktigt för mig, utan att bidra med min erfarenhet, mina idéer och mitt hopp om att livet inte slutar efter den första diagnosen. För mig har det till exempel varit väldigt värdefullt att kunna prata med en kontaktperson i Blodcancerföreningen. Hon har gett mig väldigt mycket hopp, som jag i min tur vill vidarebefordra till nya patienter.

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– Jag har en del professionella kunskaper som jag givetvis använder i vårt arbete, särskilt nu i de förändringarna som förbundet har gått igenom, från att vara en organisation med en arbetande styrelse till en styrande styrelse och ett arbetande kansli.

Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– Att vi fortsätter det arbetet som vi nu har lagt grunden till: Vi har en tydlig ansvarsfördelning, vi har fastställt en del policies och riktlinjer och vi bygger ut dialogen och samarbetet med lokalföreningarna. Det bygger på en demokratisk princip att alla som kan bidra får möjlighet att göra det på ett bra sätt.



BO KARLSSON, Blodcancerföreningen i Stockholm

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– Jag fick diagnosen MDS 2001 och var sjuk i tio år innan jag fick en stamcellstransplantation som gjorde mig frisk. Det gör att jag har lång erfarenhet av vårdens för- och nackdelar. Som många andra som kommer loss från ett trauma blev jag tacksam. Man vill ge tillbaka något. I patientrörelsen finns också väldigt många fina
människor. Det är ett utbyte som jag uppskattar. 

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– Dels har jag jobbat högt upp i näringslivet, bland annat med organisationsfrågor. Det gör att jag kan bidra till att vi fattar vettiga beslut. Dels har jag som sagt lång erfarenhet av vården. Det som var svårast för mig var
den psykiska delen. En tredjedel av alla cancerpatienter är patologiskt deprimerade. Resten är oroliga och
ångestfyllda. Så det är mitt specialintresse – att våra medlemmar ska må lite bättre, trots sin svåra situation.

Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– Det tar för lång tid innan patienterna får tillgång till nya läkemedel. Det är ett huvudområde. Sen återigen den psykosociala delen som ligger mig varmt av hjärtat. Att försöka lindra den psykiska stressen för patienter och inte minst anhöriga.

 

SANDRA ALM, Blodcancerföreningen i Stockholm

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– I och med att jag har varit med i två år i styrelsen så har min känsla stärkts än mer. För mig är det här mer än ett uppdrag, det är ett engagemang som kommer från hjärtat. Styrelsearbetet ger mig möjlighet att bidra
strategiskt, påverka i rätt forum och samtidigt i stärka förbundet inifrån.

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– Jag har en bred erfarenhet av life science-sektorn och vårdens aktörer, vilket jag kan bidra med i styrelsearbetet. Jag har tidigare drivit projektet Livskraft med stöd från Allmänna arvsfonden hos Blodcancerförbundet. Projektet gav mig en god inblick i området från flera perspektiv. Jag är bra på att se
människor och vill gärna skapa ett gemensamt engagemang där vi känner oss som ett team. Det är
då det händer grejer!

Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– Att vi fortsatt arbetar med att alla ska ha jämlik tillgång till vård, att vi lyfter livet vid diagnosen – alltså stöd, rehabilitering och livskvalitet – och att vi stärker vår egen organisation, så att vi kan vara ännu närmare
våra medlemmar och nå ut starkare i samhället.


VIOLA ANDERSSON, Blodcancerföreningen i Uppsala sjukvårdsregion

Varför engagerar du dig i Blodcancerförbundets styrelse?
– För att göra gott för andra medlemmar. Hjälpa andra att få komma till tals, umgås och må bättre. Sprida information om att förbundet/föreningarna finns. Få egen ny kunskap om hur samhället fungerar är också mycket intressant.

Vad kan du bidra med i förbundsstyrelsen?
– Jag har under många år suttit som ordförande i en handikappförening och ”bråkat” med regionpolitiker. Jag
är drivande och gillar att göra saker ordentligt och inte halvdant. Som tidigare lärare så gillar man ju att påverka och lära ut.

Vilka frågor anser du att förbundet bör prioritera?
– Tillgången till rehabilitering på alla tänkbara sätt. Jag tror att många av våra medlemmar skulle kunna må bättre. Krasst kan man nog säga att bra mediciner, som gör att vi lever längre är superbra. Men det är långt ifrån ”gratis” så att säga.

 

Text och foto: Håkan Sjunnesson

Fler nyheter


Alla nyheter