Aktuellt
Nyheter
Blodcancerförbundet i SVT om nödvändig tillgång till CAR-T mot cancer Så blev resultatet av Patientriksdagen 2022 om att dela patientdata Johanna fick CAR-T behandling mot sin ALL - hör poddintervjun Delta på webbinarium på Världscancerdagen lördag 4 februari Nu kan du nominera till årets hematologisjuksköterska 2023 Sök rese- och utbildningsstipendium från Blodcancerfonden! Debatterar betalning för nya läkemedel med socialutskottsordförande i podd Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" Anmälan till Patientpanelen 2023 Nu kan du söka 2023-års forskningsstipendier Det är ingen läkemedelsinnovation om den inte kommer patienterna till del Delta i undersökning om behandlingsbeslut kring din myelomvård Så påverkade Blodcancerförbundets team debatten på Fokus Patient 2023 Ge en gåva till livsviktig blodcancerforskning Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter Caroline i Jönköping blev årets hematologisjuksköterska Ett hjärtligt värmande tips på en meningsfull alla hjärtans dag-gåva Därför ingår BLCF i Läkemedelsverkets patientråd Fortsätter insamling till blodcancerforskning med ljudlig adventskalender Mattis 24 musikdueller utmanade till insamling för blodcancerforskning Allvarligt att myelompatienter inte får rekommenderade behandlingar! Se de inspelade föreläsningarna om diagnosforskning från 40-årsjubileet ”Vi välkomnar ny internationell satsning för utveckling av cancerterapier på Karolinska” Hur munhälsan och cancer hänger ihop - Björn Klinge föreläser i Östersund 2 mars Blodcancerförbundets ordförande skarp i Sällsynta podden om patientmedverkan Sammanfattning av webbinarium om KLL och covid-19 Ansökan till Blodcancerförbundets styrelse Utmaning med höga kostnader för nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar Cancerrehab och lymfom på Hallands välbesökta föreningsårsmöte Blodcancerförbundet påverkar när uppdaterad cancerstrategi skapas Därför måste innovationer inom blodcancerläkemedel användas Hela Sverige Bakar-Sophie räddad från AML tack vare stamcellstransplantation Se tre samtal om sex, lust och njutning via Funktionsrätts Facebooksida Vi vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel Blodcancerförbundet rapporterar från stor europeisk kongress om myelom Blodcancerförbundet i Almedalsdebatter om framtidens cancervård Blodcancerförbundet tog effektiv plats i Almedalsdebatten Världsleukemidagen 4 september – lär dig mer om KLL & KML Akademin och sjukvården knöt band när ATMP-forskningscenter invigdes Idag uppmärksammar vi världsdagen för KML - kronisk myeloisk leukemi Se de inspelade forskningsföreläsningarna på internationella lymfomdagen 2023 Forskare söker familjer till forskningsstudie om hur man upplever forskning Hon tilldelas årets hematologiska avhandling om blödarsjukan hemofili B Stort höstengagemang för påverkan i 20 olika blodcancerforum Sjukvårdsministern välsignade EUPATI Sveriges nya patientföreträdarutbildning Sverige sviker åtaganden i FN:s funktionsrättskonvention Haema 4 2023 här med tema infektioner vid blodcancerbehandlingar Nominera årets hematologisjuksköterska 2025 Se webbinarieföreläsningarna från Världscancerdagen 2024 Blodcancerpatienter i Sverige måste få tillgång till nya immunterapier Skottår ger äkta Sällsynta dagen i år den 29 februari Nyskapade "hämmaren" HDAC ger ökat hopp mot T-cellslymfom Bidra till kunskap om cancerrehabilitering som patient & närstående Blodcancerförbundet med i utveckling av Nationella läkemedelslistan NT-rådet godkänner teklistamab mot behandlingsresistent myelom Cancerrehabiliteringen kartläggs & Blodcancerförbundet medverkar Haema nr 1 2024 med tema myelom hos läsarna Bidra till vår kunskap om hur anemi, blodbrist påverkar vardagen Se föreläsningen om ärftlighetsfaktorn kring blodcancer 2024 Möt Sofia Segergren - BLCF:s nya generalsekreterare! Ordförandemöte med hopp för lokala påverkansarbetet Intressanta forskningsrön på myelomkongress Gunilla i BLCFs styrelse i debatt Öka kunskapen om EUs cancerplan Eva-Pia Andersson årets kontaktsjuksköterska i Syd Meta förbjuder gåvoinsamlingar på Facebook Sök forskningsstipendier från Blodcancerfonden Falköpings 60-golfare ger hela 59 000 kr till Blodcancerfonden Cancerrehabiliteringen måste fungera och bli mer jämlik Blodcancerförbundet lanserar sin nya logotyp under Blodcancermånaden 4 september uppmärksammas leukemidiagnoserna globalt Öppet ministerbrev med krav att hjälpa och inte stjälpa cancerdrabbade Spännande forskningsnyheter på KI:s årliga hematologiseminarium Medlemsundersökning om livet med lymfom 2024 - korta versionen Så kan blodcancerrehabiliteringen bli bättre och mer jämlik Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version Medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning Så kommenterar förbundet kritiken mot läkemedlet lenalidomid Tolv organisationers påpekade inför ny nationell cancerstrategi Många givande möten på Halmstadsmässa om hela livet Vill du bli, eller behöver du en stödperson? Onkologen Gunilla Enblad prisas för ledande CAR-T-forskning Elin utnämndes till årets hematologisjuksköterska BLCF:s styrelseledamot tycker till i DM om bristande patientmakt Dotterns ET-diagnos skapade insamlingsrörelse för forskning Funktionshinderrådets utmärkelse till blodcancerföreningens ordförande Min historia - Ola väntar på stamcellstransplantation Därför är god tand- och munhälsa viktigt vid cancerbehandling Pegasys fortfarande restnoterat - rådgör med din läkare Världscancerdagen om livskvalitet den 4 februari Därför måste regeringsförslaget om högkostnadsskydd stoppas Bristande cancerrehab måste åtgärdas för bästa livskvalitet Så fördes behovet av rehabilitering fram på Världscancerdagen Remissvar om förändrat högkostnadsskydd läkemedel Info om förebyggande behandling för infektionskänsliga måste bli tydligare Bli diplomerad Eupati Sverige expertpatient online Yttranden om ny nationell cancerstrategi Charlotte överlevde tack vare en blodstamcellstransplantation Så aktiva var vi under blodcancermånaden 2024 Insamling för cancerforskning i fullsatt Ystad handbollsarena Så kan du få lusten och ditt sexuella välbefinnande tillbaka Deltagare sökes till forskning om nytt ämne mot depression Anmäl er till Blodomloppet med BLODIS Se kavalkaden över Blodcancerförbundets arbete 23-24 Snackcafé om psykologisk hantering av blodcancer Förbättrad tillgång av läkemedlet Pegasys Utmanar andra arbetsgivare att rädda liv på arbetstid Ett år utan pappa Anders – sorgen, styrkan och musikhyllningen Kontakt med oss medarbetare sommaren 2025 Första CAR-T-läkemedlet nu godkänt för myelompatienter Träning & fysisk aktivitet vid cancer - summering av forskningsråd Imponerande engagemang för blodcancerforskningen Demokratin manifesterades under förbundsstämman Sök 2025-års stipendier från Blodcancerfonden Nya Blodcancerdagen synliggör blodcancerdrabbades utmaningar Gratis workshop för forskargrupper om patienter i studier September är den Internationella blodcancermånaden Sophie om sin stamcellstransplantation mot AML Generalsekreteraren välkomnar till första Blodcancerdagen DM-debatt: ”Säker vård kräver systematisk patientmedverkan” Stötta oss - köp vår pin! Nytt läkemedelssystem och jämlik blodcancervård ett framtida måste Haema nr 3 2025 utgiven med prinsessan Christina intervjuad Blodcancerförbundet svarar på remiss om vårdansvaret Blodcancerförbundets lokalförening & vården i samverkan
Pressmeddelanden Nyhetsarkiv

Blodcancerförbundets lokalförening & vården i samverkan

När en cancerdiagnos ställs ramlar ofta hela familjen ner i ett stort svart hål. Då kan en patientförening vara en livlina. Med gemenskap, kunskap och stöd kan föreningen fylla en viktig funktion som komplement till vården. Blodcancerföreningen Halland är ett sådant exempel.

Patientförening Hematolog 4Card Spaltbredd

Blodcancerföreningen Hallands styrelse tillsammans med avdelningschef Anna Kvorning och överläkare Mokael Olsson på hematologimottagningen i Varberg. Foto: Region Halland

 

Mörkhårig äldre kvinna ler och tittar in i kameran

Inger Persson, ordförande i Blodcancerföreningen Halland

– När man får en cancerdiagnos känner man sig ensammast i världen. Där kommer vi in med vår gemenskap och stöd, berättar Inger Persson, ordförande i Blodcancerföreningen Halland.

Inger miste sin man i blodcancer 2008. När hon blev pensionär bestämde hon sig för att engagera sig för andra i samma situation. Det som driver henne är mötet med människor och möjligheten att göra skillnad, ge hopp och lyssna.

Idag (2025) har föreningen 295 medlemmar – patienter, anhöriga, närstående, stödmedlemmar och blodgivare – från Kungsbacka i norr till Laholm i söder.

Stöd på flera plan

Föreningens verksamhet bygger på flera pelare. Regelbundna medlemsträffar samlar ofta 50-60 personer kring föreläsningar om medicinska frågor, behandlingar och rehabilitering. Men det handlar inte bara om medicin – även andra aktiviteter arrangeras för gemenskapens skull.

– Gemenskapen som uppstår när medlemmarna träffas är oerhört viktig. Där kan man prata med varandra och dela erfarenheter, förklarar Inger.

Det nationella Blodcancerförbundet har en stödpersonsverksamhet där man kan få stöd av utbildade stödpersoner som har egen erfarenhet av blodcancer. Stödpersonerna erbjuder emotionellt stöd till patienter och närstående och kan även ge verktyg för att hantera sjukdomen och dess konsekvenser. Föreningen i Halland har två utbildade stödpersoner i styrelsen.

Sofia Segergren, generalsekreterare på Blodcancerförbundet, betonar vikten av det första mötet med vården:

– När man får ett jobbigt besked är det chockartat och man kanske stänger av. Många hematologimottagningar använder våra diagnosbroschyrer just för att patienten ska ha något att ta med sig hem och läsa när man har samlat sig och skulle det behövas har man möjlighet att kontakta en stödperson via förbundet.

En viktig länk till vården

På hematologimottagningen i Varberg ser man mycket positivt på samarbetet med patientföreningen.

– Det är en trygghet för både patienter och personal att kunna hänvisa till föreningen. För många är det skönt att inte alltid vara knuten till mottagningen eller sjukhuset i alla frågor. Man kan få prata med någon som är i samma situation men som inte är vårdare, säger Anna Kvorning, avdelningschef på hematologimottagningen i Varberg.

Sex personer står och samtalar och skrattar tillsammans

Blodcancerföreningen Hallands styrelse tillsammans med avdelningschef Anna Kvorning och överläkare Mokael Olsson på hematologimottagningen i Varberg.

Samarbetet är ömsesidigt. Läkare och sjuksköterskor från både Halmstad och Varberg kommer regelbundet och föreläser på föreningens träffar. Inger har god kontakt med personalen och kan enkelt nå dem vid behov.

– Vi har ett väldigt bra samarbete med sjukhusen. Jag tycker vi har nytta av varandra, säger Inger.

Föreningen fungerar också som en kanal mellan patienter och vård. Frågor och synpunkter från medlemmarna kan föras vidare till läkare och vårdpersonal, vilket bidrar till att utveckla och förbättra vården. Sofia Segergren från förbundet förklarar:

– Vi samlar input från patienter om vad som funkar och inte funkar, och den kunskapen försöker vi förmedla vidare till vård och forskning, till exempel genom patientföreträdare i forskningsprojekt och grupper som utvecklar vårdprogram.

Patientperspektivet är avgörande

På frågan om hur viktig patientdialogen är blir svaret tydligt från överläkare Mikael Olsson på hematologimottagningen:

– Det är A och O. Vi vill försöka motsvara patientens önskemål och möta dem så långt det går. Patienten är den viktiga – det är därför vi finns.

Två vårdpersonal, en kvinnlig och en manlig ler och tittar in i kameran

Avdelningschef Anna Kvorning och överläkare Mikael Olsson, på hematologimottagningen på Hallands sjukhus Varberg.

Han betonar att vårdpersonalen har nära kontakt med patienterna och hela tiden utvärderar verksamheten och ställer aktiva frågor om hur patienter upplever vården. Här kan också patientföreningen vara till hjälp.

Sofia Segergren på förbundet ser en positiv trend:

– Intresset för patientmedverkan har ökat från vårdens sida. Det är därför det är så viktigt att vi diskuterar hur samarbetet ska gå till.

Mer än ett komplement

Förutom det lokala arbetet är föreningen i Halland aktiv på regional och nationell nivå. En styrelseledamot deltar i patient- och närståenderådet på Regionala cancercentrum Syd, och patienter, anhöriga och vårdgivare kan medverka i patientpaneler som bedömer forskningsansökningar till Blodcancerfonden.
Blodcancerförbundet arbetar också för att läkemedel ska komma snabbare fram till patienter och att rehabiliteringen ska vara jämlik över hela landet.

– Fler överlever och lever länge med kronisk cancer, då blir rehabilitering ännu viktigare. Det är viktigt att alla ska ha rätt till likvärdig vård och rehabilitering, säger Sofia Segergren, generalsekreterare på Blodcancerförbundet.

– Genom att möta andra och dela erfarenheter kan patienter och anhöriga få ökad livskvalitet och hantera sin sjukdom på ett bättre sätt. Det ser vi tydliga exempel på och vi är glada att vi finns här för de som behöver oss, avslutar Inger.

 

 

Text & Foto: Region Halland (återpublicerat på Blodcancerförbundets webbplats med Region Hallands tillstånd.)

Läs reportaget på Region Hallands webbplats:
https://www.regionhalland.se/nyheter/nyheter/2025-10-23-patientforening-och-varden-i-samarbete-for-patientens-basta

 

Fler nyheter


Alla nyheter